Los nervios de acero de Stella 

Por Allison Wilcosky | 17 de noviembre de 2023.

Parecía algo raro que la hija de Amanda, Stella, tuviera un dedo torcido cuando era pequeña. Tanto es así que la llevaron a un especialista de mano que le entablilló el dedo. La férula no duró mucho, pero eso fue solo el comienzo. 

"Cuando comenzó a caminar, poco después, lo hacía con los dedos de los pies hacia adentro", dice Amanda. "La llevamos a un ortopedista, que nos recomendó que le hiciéramos usar zapatos de caña alta, que no ayudamos para nada". 

Cuando Stella cumplió los 5, la situación llegó a un punto crítico. Al día siguiente de una búsqueda de huevos de Pascua, Stella casi no podía caminar y tampoco pudo disfrutar de otras actividades. Incluso los breves momentos de juego en el patio de casa para liberar mariquitas la hacían caminar con aún más dificultad. Amanda admite que se sentía frustrada por lo que le sucedía a su hija. Unos días después, Stella se estaba preparando para un partido de fútbol cuando todo cambió. 

"Se nos hacía tarde, así que yo la estaba apresurando cuando me dijo que le dolía un poco la rodilla", dice Amanda. "La rodilla parecía una pelota de fútbol. Fuimos directo al pediatra, que trabajaba los sábados, e inmediatamente nos dijo: 'Esto parece ser artritis juvenil'".

Amanda no lo podía creer. 

"Yo dije: 'Los niños no tienen artritis'. Estaba completamente negada; no lo quería escuchar", cuenta Amanda. Fueron a otro pediatra, que les dijo lo mismo ("Stella tiene artritis juvenil") y les recomendó que fueran a Children's Healthcare of Atlanta para descartar cualquier infección. Allí los marcadores reumatoides de Stella dieron positivo, y la derivaron con un reumatólogo. 

Rápidamente le recetaron metotrexato, que luego le tuvieron que quitar porque le causaba malestar y resultó ser poco efectivo. Luego le recetaron un medicamento biológico, etanercept (Enbrel), que era inyectable y, por lo tanto, resultó todo un desafío administrárselo a la joven Stella.

"Se atrincheraba en el placar y teníamos que perseguirla. Hasta probamos con pequeños sobornos", dice Amanda. "Hicimos todo lo posible para que ella estuviera dispuesta a hacerlo".

Finalmente, Amanda y su esposo recurrieron a los "días del sí" (días dedicados a decirle que sí a todas las peticiones de Stella), solo para suavizar el dolor de los días de inyección. "Le tenía que decir que sí a todo lo que pedía los días de las inyecciones. Principalmente, era comer comida chatarra tres veces al día y luego ir al zoológico o al acuario o hacer alguna actividad local relacionada con animales", explica Amanda. "A medida que iba creciendo, los "días del sí" se iban transformando en cosas más desconocidas, como ir a pescar. Una vez escalamos Stone Mountain. Cuando uno tiene 6 o 7 años, puede ser muy imaginativo".

Los campamentos para niños con AJ cambiaron todo

En el momento del diagnóstico de Stella, Amanda supo de la Arthritis Foundation por el reumatólogo pediátrico y también del apoyo y de los recursos que brinda a las familias que lidian con la AJ. Dentro del paquete para combatir la AJ que recibieron en su visita al médico, encontraron información sobre Camp Twin Lakes y Camp Ache Away. Este campamento local de JA les brindó la oportunidad de conocer y vincularse con otras familias que estaban lidiando con JA. 

"Había paseos a caballo, tiro con arco, canotaje y muchas actividades de campamento divertidas", dice Amanda. "Los niños quieren ir. Quieren hacerlo. Y yo, que no sabía nada al respecto, lo miraba y pensaba: 'Qué lindo'".

Fue en el campamento donde todo volvió a cambiar para Stella. Conoció a otro campista que jugaba al sóftbol. En ese momento, Stella tuvo que dejar de jugar al fútbol porque le dolía demasiado. Pero rápidamente se enamoró del sóftbol y, hoy en día, forma parte de un equipo de élite como catcher. Su equipo y entrenadores la apoyan cuando tiene brotes. 

"Mis entrenadores... creo que intentan no demostrarlo, pero me observan un poco más de cerca porque sé que no les voy a decir que quiero que me saquen", dicen Stella riendo.

"No se pone nerviosa", comparte Amanda con orgullo. "No se asusta. No se inquieta. En el equipo de la escuela secundaria, dijeron que necesitaban un catcher y ella se ofreció. Nunca antes lo había hecho. Sale y elimina a todos. Obviamente, tiene una habilidad, pero creo que gran parte se debe a que tiene nervios de acero. Bromeamos diciendo que le corre hielo por las venas, pero creo que en gran parte se debe a que ha pasado por mucho".

Los nervios de acero de Stella también le han sido de gran utilidad, ya que compartió su historia, junto con Amanda, durante la Cumbre de Defensa de la Arthritis Foundation. "La mayoría de la gente no sabe que los niños pueden contraer artritis", dice Amanda. "Creo que cambia la perspectiva de la gente porque ven que el niño parece normal. Pero ella no se vería normal si no fuera por las medicinas. Creo que se trata de visibilidad y de hacer correr la voz para crear conciencia. Y la Arthritis Foundation es una gran plataforma para eso".

Profundización de las conexiones con la comunidad de personas con artritis

Actualmente, Amanda forma parte de la junta directiva nacional de la Arthritis Foundation y está muy agradecida de haberse conectado con la organización. 

"La Arthritis Foundation nos ha brindado una familia y una red de personas a las que no tienes que decirles nada; ellos ya lo saben. Las vemos en los eventos de la Fundación, pero también nos los encontramos en el hospital, en la consulta del médico y en la fisioterapia. Todos hacemos el mismo recorrido; y tener ese vínculo y ese consuelo de saber que te entienden, incluso si no dices nada, es muy valioso".

Amanda compartió el consejo más valioso que recibió de otro padre: "Hay que celebrar las cosas pequeñas porque no sabes lo que te deparará el mañana. Entonces, no importa cuán pequeña sea tu victoria, debes celebrarla y creo que es una gran lección para la vida".

Para encontrar apoyo en línea, visite Grupos de conexión de Live Yes! de la Arthritis Foundation. Hay grupos dedicados a las familias afectadas por la AJ.