Una adolescente que lucha contra la AJ afirma que el conocimiento es poder
Cuando Britney Gifford comenzó a quejarse de dolores e inflamación en los brazos, piernas y rodillas a la edad de 5 años, su pediatra les aseguró a sus padres que solo se trataba de dolores propios del crecimiento —después de todo, era una de las niñas más altas de su clase. Mientras iba creciendo no mostraba ningún tipo de interés por los deportes, pero sus padres suponían que se debía a que simplemente tenía otras aficiones e intereses.
Cuando Britney tenía 10 años, frecuentemente les decía a sus padres que sentía dolor constante en los tobillos, las rodillas y las muñecas. Una vez más, ellos simplemente creían que los dolores se debían a que estaba creciendo y le daban ibuprofeno. A los 13 años, tras lidiar con el adormecimiento frecuente de su dedo meñique y la incapacidad de sostener cosas en su mano afectada, Britney y sus padres se sentían desesperados por saber qué estaba sucediendo. Se le hicieron análisis de sangre y radiografías para descartar cáncer u otras causas comunes. Tras acudir a un ortopedista especializado en manos y muñecas, se le diagnosticó correctamente síndrome neurogénico de la salida torácica (NTOS).
No obstante, ese diagnóstico solo era el principio. Cuando llegó su análisis de sangre, todos sus niveles dejaban ver una gran inflamación. Su médico de cabecera la derivó a un reumatólogo pediátrico, el cual le diagnosticó artritis idiopática juvenil (AIJ).
Saber lo que ocurría constituyó un gran alivio
Un diagnóstico correcto le sentó de maravilla a Britney, sobre todo porque durante mucho tiempo su dolor crónico había sido relacionado con los dolores propios del crecimiento, o la acusaban de inventar sus síntomas para llamar la atención. "Tras escuchar durante tanto tiempo: '¿estás segura de que no estás fingiendo?', en ocasiones comienzas a dudar de ti misma porque todo el mundo dice que estás bien, así que definitivamente fue un alivio", afirma Britney.
Según su reumatólogo, un caso de mononucleosis y un breve episodio de parvovirus humano, que experimentó de niña, potencialmente son los factores desencadenantes de la aparición de AIJ. Este es un hecho relativamente común para los niños que viven con AJ, a menos que nazcan con ella, normalmente se desencadena por una enfermedad o infección.
Britney se siente afortunada de que su reumatólogo pediátrico se encuentre tan cerca de donde vive. Sobre todo porque tiene amigos que deben conducir cinco o más horas para poder ver a un médico que quizá ni siquiera sea específicamente un reumatólogo pediátrico. También agradece tener un médico que la escucha cuando habla sobre su enfermedad y la anima a convertirse en defensora.
Según Angela, su madre, Britney es el tipo de joven que cree que el conocimiento es poder. "Quiere estar informada y aprender todo lo posible sobre determinados temas", afirma su madre. "Luego de ser diagnosticada, acudió a los sitios recomendados por su médico y comenzó a investigar todo lo que podía encontrar para informarse más sobre la AIJ". Esto llevó a Britney hasta los recursos de la Arthritis Foundation y de Kids Get Arthritis Too.
Britney también se volvió activa en las redes sociales, efectuando publicaciones en Instagram y haciendo amigos en una aplicación llamada Musica.ly. Una joven de la que se hizo amiga y que también tenía artritis juvenil le habló sobre el campamento M.A.S.H. (Haga que la artritis deje de doler) en Mobile, Alabama. El campamento M.A.S.H. es un campamento para niños con AJ que se asoció con la Arthritis Foundation y que cuenta con un programa recreativo de una semana de duración para niños y jóvenes de entre 7 y 17 años que padezcan alguna forma de AJ o una enfermedad autoinmune relacionada.
En la mayoría de los casos, el campamento M.A.S.H. solo está abierto para los niños que viven en Alabama y en los estados circundantes. Como la familia Gifford vive en Missouri, Britney técnicamente no cumplía con los requisitos. Pero de todas formas envió una solicitud y pronto tuvo noticias del director del campamento. Este quería asegurarse de que se dieran cuenta de que el campamento estaba situado en Alabama.
Una vez aclarado esto, les dijo que ella era más que bienvenida a asistir al próximo programa. Asistir al campamento M.A.S.H. fue una experiencia que le cambió la vida a Britney. Por primera vez, pasaba tiempo con niños y jóvenes como ella que entendían por lo que estaba pasando y la apoyaban en sus limitaciones.
Britney también se enteró de la Conferencia Nacional sobre Artritis Juvenil de la Arthritis Foundation. Sus padres la instaron a solicitar una subvención para poder viajar a la conferencia y se comprometieron a cubrir el resto de los gastos si lo conseguían. Cuando recibieron la fantástica noticia de que habían sido aprobados, comenzaron a planificar su viaje a Washington, DC, para asistir a su primera conferencia sobre AJ. Allí, Britney pudo efectuar conexiones duraderas, conociendo a amigos con los que todavía habla regularmente, y fue la adolescente que lideró a los jóvenes de su grupo etario.
Involucrarse en la lucha contra la AJ es clave
La familia Gifford continuó su participación asistiendo a la siguiente Conferencia sobre AJ celebrada en Houston y siendo los galardonados en la carrera Jingle Bell Run 2019 llevada a cabo en St. Louis; Britney fue designada joven galardonada, y ella y su madre fueron nombradas madre e hija galardonadas. Gracias a esto, la familia pudo incrementar su labor de defensa y mostrar el impacto positivo que genera la difusión de la AJ. "Mi nombramiento de galardonada me brindó una mayor plataforma", afirma. "Compartir mi historia con más personas me fortalece". Ya están planificando su viaje a Orlando para asistir a la Conferencia sobre AJ de este año titulada, "Reunión Familiar", donde Britney liderará el subcomité de adolescentes.
Britney también ha trabajado para difundir información sobre la AJ mediante la elaboración de un libro de cocina sobre artritis juvenil, el cual contiene recetas elaboradas por ella y por otros 25 niños que viven con AJ. Ella les pidió que compartieran su historia y su receta favorita. En los próximos años, esperan lanzar un libro de cocina actualizado que incluya recetas de los amigos de Britney que viven fuera de Estados Unidos.
Los Gifford también organizan múltiples eventos de recaudación de fondos y concientización, entre los que se incluyen noches de bingo, concursos de cocina con chile y una recaudación de fondos que han bautizado como Flock & Flush Out Juvenile Arthritis (Acudir en manada y eliminar la artritis juvenil). Recibieron donaciones para "acudir en manada" al patio de alguien (cubrir su césped con flamencos rosados) o "eliminar lo innecesario" (colocando un inodoro azul brillante en su patio delantero). Los donantes pueden lograr que se retiren los flamencos o el inodoro —¡o donar para evitar que se "acuda en manada" o se "elimine lo innecesario" en primer lugar!
El objetivo final de Britney y su familia es dar a conocer la artritis juvenil, haciéndole saber a la gente que los niños también tienen artritis y cuán grave es la enfermedad. "Hemos experimentado de primera mano las ideas desinformadas que tienen las personas sobre la artritis", afirma Angela. "A Britney le han llegado a decir que si se alimentaba más saludablemente y hacía ejercicio, no tendría artritis".
Más que nada, la familia Gifford se centra en generar conciencia y en dar a conocer a la gente las diferentes formas en las que pueden ayudar a difundir la voz sobre la JA. En la lucha por hallar una cura, son guerreros de la artritis sumamente decididos.
_______________________________
El 18 de marzo de 2020 es el Día Mundial de la Artritis Juvenil. En esta fecha, hacemos brillar la luz sobre la artritis juvenil, concientizando sobre un complejo grupo de enfermedades reumáticas infantiles que la mayoría de la gente desconoce. Además de afectar las articulaciones, la artritis juvenil también puede afectar al corazón, los pulmones, los ojos, la piel y los músculos. Y a menudo conlleva problemas emocionales, escolares y sociales.
La Arthritis Foundation hace de la AJ una de nuestras principales prioridades, apoyando la investigación y los recursos que cambian la vida —y reuniendo a la comunidad de la AJ. En muchos lugares, existen lgrupos de apoyo locales en los que se pueden conocer otras familias que deben lidiar con la AJ en persona. O puede ponerse en contacto con otros padres y cuidadores en la comunidad en línea de Live Yes!. También puede comunicarse con el personal capacitado de la línea de ayuda de la Fundación enviando una pregunta o llamando al 800-283-7800.
Cuando Britney tenía 10 años, frecuentemente les decía a sus padres que sentía dolor constante en los tobillos, las rodillas y las muñecas. Una vez más, ellos simplemente creían que los dolores se debían a que estaba creciendo y le daban ibuprofeno. A los 13 años, tras lidiar con el adormecimiento frecuente de su dedo meñique y la incapacidad de sostener cosas en su mano afectada, Britney y sus padres se sentían desesperados por saber qué estaba sucediendo. Se le hicieron análisis de sangre y radiografías para descartar cáncer u otras causas comunes. Tras acudir a un ortopedista especializado en manos y muñecas, se le diagnosticó correctamente síndrome neurogénico de la salida torácica (NTOS).
No obstante, ese diagnóstico solo era el principio. Cuando llegó su análisis de sangre, todos sus niveles dejaban ver una gran inflamación. Su médico de cabecera la derivó a un reumatólogo pediátrico, el cual le diagnosticó artritis idiopática juvenil (AIJ).
Saber lo que ocurría constituyó un gran alivio
Un diagnóstico correcto le sentó de maravilla a Britney, sobre todo porque durante mucho tiempo su dolor crónico había sido relacionado con los dolores propios del crecimiento, o la acusaban de inventar sus síntomas para llamar la atención. "Tras escuchar durante tanto tiempo: '¿estás segura de que no estás fingiendo?', en ocasiones comienzas a dudar de ti misma porque todo el mundo dice que estás bien, así que definitivamente fue un alivio", afirma Britney.
Según su reumatólogo, un caso de mononucleosis y un breve episodio de parvovirus humano, que experimentó de niña, potencialmente son los factores desencadenantes de la aparición de AIJ. Este es un hecho relativamente común para los niños que viven con AJ, a menos que nazcan con ella, normalmente se desencadena por una enfermedad o infección.Britney se siente afortunada de que su reumatólogo pediátrico se encuentre tan cerca de donde vive. Sobre todo porque tiene amigos que deben conducir cinco o más horas para poder ver a un médico que quizá ni siquiera sea específicamente un reumatólogo pediátrico. También agradece tener un médico que la escucha cuando habla sobre su enfermedad y la anima a convertirse en defensora.
Según Angela, su madre, Britney es el tipo de joven que cree que el conocimiento es poder. "Quiere estar informada y aprender todo lo posible sobre determinados temas", afirma su madre. "Luego de ser diagnosticada, acudió a los sitios recomendados por su médico y comenzó a investigar todo lo que podía encontrar para informarse más sobre la AIJ". Esto llevó a Britney hasta los recursos de la Arthritis Foundation y de Kids Get Arthritis Too.
Britney también se volvió activa en las redes sociales, efectuando publicaciones en Instagram y haciendo amigos en una aplicación llamada Musica.ly. Una joven de la que se hizo amiga y que también tenía artritis juvenil le habló sobre el campamento M.A.S.H. (Haga que la artritis deje de doler) en Mobile, Alabama. El campamento M.A.S.H. es un campamento para niños con AJ que se asoció con la Arthritis Foundation y que cuenta con un programa recreativo de una semana de duración para niños y jóvenes de entre 7 y 17 años que padezcan alguna forma de AJ o una enfermedad autoinmune relacionada.
En la mayoría de los casos, el campamento M.A.S.H. solo está abierto para los niños que viven en Alabama y en los estados circundantes. Como la familia Gifford vive en Missouri, Britney técnicamente no cumplía con los requisitos. Pero de todas formas envió una solicitud y pronto tuvo noticias del director del campamento. Este quería asegurarse de que se dieran cuenta de que el campamento estaba situado en Alabama.
Una vez aclarado esto, les dijo que ella era más que bienvenida a asistir al próximo programa. Asistir al campamento M.A.S.H. fue una experiencia que le cambió la vida a Britney. Por primera vez, pasaba tiempo con niños y jóvenes como ella que entendían por lo que estaba pasando y la apoyaban en sus limitaciones.
Britney también se enteró de la Conferencia Nacional sobre Artritis Juvenil de la Arthritis Foundation. Sus padres la instaron a solicitar una subvención para poder viajar a la conferencia y se comprometieron a cubrir el resto de los gastos si lo conseguían. Cuando recibieron la fantástica noticia de que habían sido aprobados, comenzaron a planificar su viaje a Washington, DC, para asistir a su primera conferencia sobre AJ. Allí, Britney pudo efectuar conexiones duraderas, conociendo a amigos con los que todavía habla regularmente, y fue la adolescente que lideró a los jóvenes de su grupo etario.
Involucrarse en la lucha contra la AJ es clave
La familia Gifford continuó su participación asistiendo a la siguiente Conferencia sobre AJ celebrada en Houston y siendo los galardonados en la carrera Jingle Bell Run 2019 llevada a cabo en St. Louis; Britney fue designada joven galardonada, y ella y su madre fueron nombradas madre e hija galardonadas. Gracias a esto, la familia pudo incrementar su labor de defensa y mostrar el impacto positivo que genera la difusión de la AJ. "Mi nombramiento de galardonada me brindó una mayor plataforma", afirma. "Compartir mi historia con más personas me fortalece". Ya están planificando su viaje a Orlando para asistir a la Conferencia sobre AJ de este año titulada, "Reunión Familiar", donde Britney liderará el subcomité de adolescentes.
Britney también ha trabajado para difundir información sobre la AJ mediante la elaboración de un libro de cocina sobre artritis juvenil, el cual contiene recetas elaboradas por ella y por otros 25 niños que viven con AJ. Ella les pidió que compartieran su historia y su receta favorita. En los próximos años, esperan lanzar un libro de cocina actualizado que incluya recetas de los amigos de Britney que viven fuera de Estados Unidos.
Los Gifford también organizan múltiples eventos de recaudación de fondos y concientización, entre los que se incluyen noches de bingo, concursos de cocina con chile y una recaudación de fondos que han bautizado como Flock & Flush Out Juvenile Arthritis (Acudir en manada y eliminar la artritis juvenil). Recibieron donaciones para "acudir en manada" al patio de alguien (cubrir su césped con flamencos rosados) o "eliminar lo innecesario" (colocando un inodoro azul brillante en su patio delantero). Los donantes pueden lograr que se retiren los flamencos o el inodoro —¡o donar para evitar que se "acuda en manada" o se "elimine lo innecesario" en primer lugar!El objetivo final de Britney y su familia es dar a conocer la artritis juvenil, haciéndole saber a la gente que los niños también tienen artritis y cuán grave es la enfermedad. "Hemos experimentado de primera mano las ideas desinformadas que tienen las personas sobre la artritis", afirma Angela. "A Britney le han llegado a decir que si se alimentaba más saludablemente y hacía ejercicio, no tendría artritis".
Más que nada, la familia Gifford se centra en generar conciencia y en dar a conocer a la gente las diferentes formas en las que pueden ayudar a difundir la voz sobre la JA. En la lucha por hallar una cura, son guerreros de la artritis sumamente decididos.
_______________________________
El 18 de marzo de 2020 es el Día Mundial de la Artritis Juvenil. En esta fecha, hacemos brillar la luz sobre la artritis juvenil, concientizando sobre un complejo grupo de enfermedades reumáticas infantiles que la mayoría de la gente desconoce. Además de afectar las articulaciones, la artritis juvenil también puede afectar al corazón, los pulmones, los ojos, la piel y los músculos. Y a menudo conlleva problemas emocionales, escolares y sociales.
La Arthritis Foundation hace de la AJ una de nuestras principales prioridades, apoyando la investigación y los recursos que cambian la vida —y reuniendo a la comunidad de la AJ. En muchos lugares, existen lgrupos de apoyo locales en los que se pueden conocer otras familias que deben lidiar con la AJ en persona. O puede ponerse en contacto con otros padres y cuidadores en la comunidad en línea de Live Yes!. También puede comunicarse con el personal capacitado de la línea de ayuda de la Fundación enviando una pregunta o llamando al 800-283-7800.
Forme parte de la solución efectuando una generosa donación hoy mismo.