Una nueva forma de comparar el funcionamiento de distintos tratamientos para pacientes con enfermedades reumáticas pediátricas
Toda familia con un hijo al que se les diagnostica una enfermedad reumática (como artritis idiopática juvenil (AIJ), lupus, dematomiositis y escleroderma) desea el mejor tratamiento y atención. Los médicos que tratan a su hijo también quieren brindarles el mejor tratamiento y atención a sus pacientes. En los últimos 20 años, los descubrimientos y medicamentos nuevos han mejorado muchísimo las vidas de los niños con enfermedades reumáticas. Muchas opciones terapéuticas nuevas son buenas, pero ¿cómo podemos saber qué medicamento funcionará mejor para cada niño? ¿Y si podemos conocer la respuesta a esta pregunta simplemente recabando información sobre cómo les funcionan la atención y tratamientos habituales a muchos niños que tienen la misma enfermedad?
La manera habitual de decidir si un tratamiento funciona para una enfermedad es mediante estudios grandes de investigación llamados ensayos controlados aleatorizados (RCT). En los RCT, deben incluirse muchos pacientes que son asignados a grupos que reciben los tratamientos que se estudiarán. Estas asignaciones son "aleatorizadas" (usan un programa que es como tirar una moneda al aire). Los pacientes y los médicos no suelen saber qué tratamiento se le asigna a cada paciente. Luego se estudia en el tiempo a los pacientes de los distintos grupos de tratamiento para ver si a quienes reciben uno de los tratamientos les va mejor que a los que reciben el tratamiento con el que se lo compara. El tratamiento comparativo suele ser un placebo (una "píldora de azúcar" que no contiene ningún medicamento activo). Este método de investigación es muy costoso, suele necesitarse mucho tiempo para obtener respuestas y es muy difícil inscribir las cantidades grandes de pacientes que se necesitan cuando una enfermedad es infrecuente (como sucede con la mayoría de las enfermedades pediátricas).
Como no hay estudios bien definidos para ayudar a los médicos, los pacientes y sus familias son quienes terminan eligiendo un tratamiento en lugar de otro. La Childhood Arthritis & Rheumatology Research Alliance (CARRA) ha desarrollado una manera nueva de estudiar cómo funcionan los tratamientos que se llama Planes de Tratamiento Consensuados (CTP). Los CTP estandarizan estos tratamientos, de modo que los abordajes terapéuticos actuales pueden estudiarse y compararse entre sí de una manera distinta y novedosa.
En 2009, los reumatólogos pediátricos de la CARRA tuvieron la idea de desarrollar, y luego comparar, CTP estandarizados para AIJ, lupus, dermatomiositis y esclerodermia localizada. STOP-JIA y FROST son algunos ejemplos de estudios actuales que utilizan CTP de la CARRA.
Entonces, ¿cómo funciona esto para los pacientes? Cuando a un paciente se le diagnostica una enfermedad, el médico analiza los distintos CTP disponibles con el paciente y la familia. Luego pueden seleccionar juntos el que sienten que funcionará mejor para la enfermedad y la familia. Se hace un seguimiento regular de cada paciente a lo largo del tiempo y se recaba información en cada visita sobre la actividad de la enfermedad y sobre cómo se están sintiendo el paciente y los familiares.
CARRA creó una manera segura, confiable y uniforme de recoger los datos del paciente llamada Registro CARRA. El registro recoge información de muchos médicos y pacientes para ayudar a los médicos a saber qué CTP funciona mejor para los pacientes. Los pacientes pueden inscribirse en el consultorio de su médico y dar su consentimiento para agregar al registro sus datos con protección de identidad y responder algunas preguntas sobre cómo se sienten.
Cuando suficientes pacientes incluidos en los tratamientos estandarizados de los CTP hayan agregado sus datos al Registro, los médicos podrán comparar cuál de estos tratamientos funciona mejor para una enfermedad en particular y qué tratamientos son más seguros. Hasta entonces, tener CTP estandarizados ayudará a guiar a todos los médicos para que brinden atención estandarizada a sus pacientes, lo que mejorará la evolución de ellos en general. Si está interesado en los tratamientos de los CTP, consulte a su reumatólogo pediátrico.
La Arthritis Foundation brinda financiamiento a CARRA y es socio de este proyecto.
La manera habitual de decidir si un tratamiento funciona para una enfermedad es mediante estudios grandes de investigación llamados ensayos controlados aleatorizados (RCT). En los RCT, deben incluirse muchos pacientes que son asignados a grupos que reciben los tratamientos que se estudiarán. Estas asignaciones son "aleatorizadas" (usan un programa que es como tirar una moneda al aire). Los pacientes y los médicos no suelen saber qué tratamiento se le asigna a cada paciente. Luego se estudia en el tiempo a los pacientes de los distintos grupos de tratamiento para ver si a quienes reciben uno de los tratamientos les va mejor que a los que reciben el tratamiento con el que se lo compara. El tratamiento comparativo suele ser un placebo (una "píldora de azúcar" que no contiene ningún medicamento activo). Este método de investigación es muy costoso, suele necesitarse mucho tiempo para obtener respuestas y es muy difícil inscribir las cantidades grandes de pacientes que se necesitan cuando una enfermedad es infrecuente (como sucede con la mayoría de las enfermedades pediátricas).
Como no hay estudios bien definidos para ayudar a los médicos, los pacientes y sus familias son quienes terminan eligiendo un tratamiento en lugar de otro. La Childhood Arthritis & Rheumatology Research Alliance (CARRA) ha desarrollado una manera nueva de estudiar cómo funcionan los tratamientos que se llama Planes de Tratamiento Consensuados (CTP). Los CTP estandarizan estos tratamientos, de modo que los abordajes terapéuticos actuales pueden estudiarse y compararse entre sí de una manera distinta y novedosa.
En 2009, los reumatólogos pediátricos de la CARRA tuvieron la idea de desarrollar, y luego comparar, CTP estandarizados para AIJ, lupus, dermatomiositis y esclerodermia localizada. STOP-JIA y FROST son algunos ejemplos de estudios actuales que utilizan CTP de la CARRA.
Entonces, ¿cómo funciona esto para los pacientes? Cuando a un paciente se le diagnostica una enfermedad, el médico analiza los distintos CTP disponibles con el paciente y la familia. Luego pueden seleccionar juntos el que sienten que funcionará mejor para la enfermedad y la familia. Se hace un seguimiento regular de cada paciente a lo largo del tiempo y se recaba información en cada visita sobre la actividad de la enfermedad y sobre cómo se están sintiendo el paciente y los familiares.
CARRA creó una manera segura, confiable y uniforme de recoger los datos del paciente llamada Registro CARRA. El registro recoge información de muchos médicos y pacientes para ayudar a los médicos a saber qué CTP funciona mejor para los pacientes. Los pacientes pueden inscribirse en el consultorio de su médico y dar su consentimiento para agregar al registro sus datos con protección de identidad y responder algunas preguntas sobre cómo se sienten.
Cuando suficientes pacientes incluidos en los tratamientos estandarizados de los CTP hayan agregado sus datos al Registro, los médicos podrán comparar cuál de estos tratamientos funciona mejor para una enfermedad en particular y qué tratamientos son más seguros. Hasta entonces, tener CTP estandarizados ayudará a guiar a todos los médicos para que brinden atención estandarizada a sus pacientes, lo que mejorará la evolución de ellos en general. Si está interesado en los tratamientos de los CTP, consulte a su reumatólogo pediátrico.
La Arthritis Foundation brinda financiamiento a CARRA y es socio de este proyecto.