Cuando el fracaso no es una opción
Las redes sociales son excelente para muchas cosas: reconectarse con viejos amigos, encontrar el próximo empleo, mantenerse informado y tal vez perder un poco de (o mucho) tiempo. Pero cuando Anna Legassie inició sesión en mayo pasado, no estaba haciendo ninguna de estas cosas. Estaba intentando conseguir su medicación.Del entusiasmo a la desilusión
A Anna, que ahora tiene 31 años, le diagnosticaron artritis reumatoide juvenil (ARJ) sistémica a los 11 años. Ha soportado seis cirugías de cadera, múltiples hospitalizaciones y constantemente cambia su cóctel de medicamentos para mantener la artritis a raya. Luego de una primavera especialmente difícil en la que sufrió los efectos colaterales del metotrexato, ella y su médico decidieron probar Orencia (abatacept), un medicamento biológico que recibiría por vía intravenosa cada cuatro semanas. Anna ya había probado la mayoría de los otros medicamentos biológicos del mercado. Ninguno le había funcionado.
"El 21 de mayo salí feliz del consultorio de mi reumatólogo", dice Anna. "Estaba muy entusiasmada por empezar con Orencia lo antes posible".
Unos días después, el entusiasmo se transformó en desilusión cuando Anna recibió una llamada del asistente de su médico. La compañía de seguros de Anna había rechazado su solicitud de Orencia debido a que tenían un requisito de terapia escalonada, un instrumento de gestión de beneficios que exige que los pacientes prueben sin éxito medicamentos similares dentro de un plazo de 130 días antes de aprobar el medicamento recetado. Le dieron dos opciones de terapia a Anna, ambas inyectables, una forma de administración que en el pasado le había causado reacciones severas en el lugar de la inyección. Para colmo, uno de los medicamentos ya había fallado en el caso de Anna, solo que había sido fuera del plazo requerido de 130 días.
"Me sentí completamente derrotada", cuenta Anna.
Anna pasó la hora siguiente en el teléfono tratando de iniciar el proceso de apelación con un representante de la compañía de seguros, pero colgó sintiéndose todavía más frustrada.
"Ni siquiera logré un plazo definitivo en el proceso de apelaciones", explica Anna. "Parecía que iba a tomar semanas y semanas. Mentalmente y emocionalmente, yo no tenía ese tiempo".
Las redes sociales como una herramienta para la defensa
Luego de respirar profundamente, Anna abrió su Facebook y desnudó su alma en un largo posteo para familiares y amigos. Habló de la artritis, pero también del tiempo, la energía y los recursos que a menudo se necesitan simplemente para recibir la atención apropiada. Compartir su vida tan abiertamente en redes sociales no era el estilo típico de Anna, pero por su rol como defensora y embajadora de la Arthritis Foundation, se sintió llamada a contar su historia."Lo que siguió fue una catarata enorme de apoyo, pero también de aliento a contar mi historia a las personas que más necesitaban escucharla: mi compañía de seguros", explica Anna.
En marzo, Anna había asistido a una clase sobre redes sociales en la Cumbre de Defensa de la Arthritis Foundation en Washington, D.C., y sabía que las redes sociales pueden ser una herramienta de defensa potente y de gran alcance. Inmediatamente después de la Cumbre de Defensa, Anna abrió una cuenta de Twitter para conectarse con todas las personas que conoció en la Cumbre, además de otros jóvenes que tienen artritis. Esto significaba que contaba con un grupo bastante grande de seguidores que la apoyarían. Se puso a pensar de modo estratégico y comenzó a redactar tuits y posteos de Facebook que planeaba usar para contactar a su compañía de seguros. Pero resultó que ni siquiera tuvo que usarlos todos.
"Solo envié cinco tuits en total, más dos posteos de Facebook", dice Anna. "Solo esas pocas publicaciones empezaron a generar una conversación entre mis seguidores, compartiendo nuestras experiencias en tuits. Una persona tras otra retuiteaban mis tuits, además de partes muy emotivas de nuestras conversaciones. A las 10:00 a.m. del 28 de mayo respondió mi seguro".
La aseguradora se comunicó con Anna por mensaje directo de Twitter para preguntarle cómo podían contactarla. Ella les respondió con su número de teléfono y también incluyó un enlace a la historia personal de su blog, Six Hips and Counting.
"Quería darles la oportunidad de conocerme como persona", dice Anna. "Las historias personales son muy potentes y para mí era importante que conocieran a la persona que estaban lastimando con su protocolo".
Apenas tres horas más tarde, la aseguradora de Anna le comunicó que revertirían su decisión original y que podría recibir Orencia. Anna pasó las semanas siguientes volviendo al médico para que reenviara la receta y llamando varias veces a la compañía de seguros para que lo procesaran, aprobaran y enviaran a la farmacia.
"Incluso luego de la aprobación, llevó un largo tiempo desde que la compañía de seguros se comunicó conmigo hasta el momento en que recibí la primera aplicación", explica Anna. "Pero para mí, saber que estoy avanzando y progresando es suficiente para estar mejor parada emocionalmente y poder enfrentar lo que sea que aparezca en mi camino".
No es solo algo personal
Mientras Anna espera recibir la segunda administración en una semana, su esperanza es que su historia también beneficie a los demás.
"Algo como esto va más allá de mí y de si recibo o no el Orencia", admite Anna. "Genera concientización para que las personas ajenas a la comunidad de enfermedades crónicas conozcan que estas políticas existen. Le demuestra a la gente que la Arthritis Foundation y otras organizaciones están trabajando para cambiar estas políticas. Y lo que es más importante, espero que otros pacientes aprendan de mi experiencia y se empoderen para poder defenderse en el futuro".
