Un momento, ¿los niños pueden tener artritis?
"Los niños no pueden tener artritis".
Es lo primero que dijeron Chrissy y Jason Rose cuando el médico les informó que su hijo de 13 meses tenía artritis juvenil.
"De pequeño, Carson era un bebé irritable", explica Chrissy. "Gritaba y lloraba y no durmió durante toda la noche hasta después de haber cumplido un año. Se tumbaba en el piso y se jalaba las piernas. No sabíamos qué estaba pasando y nos estábamos volviendo locos".
"Lo intentamos todo para que se sintiera cómodo. Cuando estaba aprendiendo a caminar, nos dimos cuenta de que parecía cojear, y nunca llegó a gatear. Se arrastraba sobre los antebrazos, pero nunca se apoyaba en las muñecas. No fue hasta mucho después que supimos que solo tenía un 30 por ciento de movilidad en las muñecas".
Los Roses llevaron a Carson al pediatra ocho veces antes de empezar a desentrañar este misterio médico. "Yo era la madre loca que llamaba todos los días, insistiendo en que no se había hecho daño a sí mismo y preguntando qué más podíamos hacer. El médico de Carson ordenó finalmente un análisis de sangre, que terminó con la remisión a un reumatólogo. No sabíamos lo difícil que sería conseguir una cita".
Cuando Chrissy llamó para concertar una cita con un reumatólogo pediátrico cerca de su ciudad natal, Columbus (Ohio), la primera cita disponible era para dentro de ocho meses. Temía que si esperaba tanto tiempo, Carson seguiría sin poder caminar. Así que la familia Rose condujo dos horas hasta el siguiente reumatólogo más cercano en Cincinnati, Ohio, donde Carson fue finalmente diagnosticado con artritis idiopática juvenil.
"No quería creerlo", recuerda Jason, el padre de Carson. "Estaba obstinado en que esto no podía pasarle a mi hijo. ¿Va a poder hacer deporte alguna vez? ¿Cómo puede afectar a su vida?"
"Es muy fácil sentirse culpable como madre cuando sabes que tu hijo nunca ha conocido la vida sin dolor", dice Chrissy. "No sabía que la artritis fuera algo que afectaba a los niños".
Un mes después de su diagnóstico, Carson recibió la primera ronda de esteroides e inyecciones articulares en ambas rodillas y muñecas. Aunque experimentó un alivio casi inmediato al gatear y caminar, no respondió bien a los medicamentos que le recetó su médico. Cuando los Roses decidieron trasladarse a Indiana, la proximidad de los reumatólogos desempeñó un papel fundamental en su decisión, ya que el número de reumatólogos en Ohio era cada vez menor.
Después de tres años de inyecciones semanales en casa, Carson ha estado en remisión durante los últimos dos años. En la actualidad, este resuelto niño de 7 años disfruta jugando al béisbol y al baloncesto y luchando, y compartiendo su historia con los demás.
Encontrar una nueva familia
Una de las partes más duras del diagnóstico de Carson fue lo poco que sabían los amigos y la familia de los Roses sobre la artritis.
"A la gente le cuesta mucho entender que la mayoría de nuestros hijos no parecen enfermos", recuerda Chrissy. "Fuimos a Disney World cuando Carson tenía 5 años, y la gente se quedaba mirándolo, porque teníamos que llevarlo en un cochecito cuando parecía poder caminar y hablar. Que mi hijo no parezca enfermo no significa que no lo esté".
El punto de inflexión para la familia Rose fue encontrar la Arthritis Foundation, lo que Chrissy llama la familia que nunca imaginó que necesitarían, pero que llegó a sus vidas cuando más lo necesitaban.
"Cuando uno se enfrenta al diagnóstico de un niño a una edad tan temprana, es increíblemente abrumador. La Arthritis Foundation rápidamente aprovechó la oportunidad para ayudarnos a adaptarnos a nuestra nueva realidad. Nos pusieron en contacto con familias de todo el país que estaban pasando por lo mismo que nosotros.
"Formamos un equipo para el evento Camine para curar la artritis y tuvimos la oportunidad de compartir nuestra historia con nuestra comunidad. Si hay una constante en nuestro recorrido, es que la Arthritis Foundation siempre ha estado de nuestro lado".
Durante los últimos cuatro años, toda la familia Rose ha asistido a la Conferencia Nacional Anual sobre Artritis Juvenil de la Arthritis Foundation. Al principio, asistían a todas las clases y absorbían toda la información que podían. En la actualidad, participan en comités de voluntarios y Jason dirige varias sesiones, donde explica a otros padres cómo afrontar el proceso.
"La Arthritis Foundation nos ha acogido, y nos encanta poder retribuir algo de lo que recibimos. Ser un guerrero de la artritis significa no rendirse nunca", dice el padre de Carson. "Desde que Carson empezó a caminar, se vio obligado a lidiar con los dolorosos efectos colaterales de la artritis. Pero gracias a eso, hoy tiene una buena vida. Podríamos haber optado por dejar que la artritis dictara el rumbo de su vida; pero en lugar de eso, se ha esforzado más que cualquier niño de 7 años que conozco para que esta enfermedad no lo limite. Ahora en remisión, nos gustaría decir que Carson tuvo artritis, pero la artritis nunca lo tuvo a él".
Para saber más sobre el recorrido de Carson y las actividades de la familia Rose, visite Carson's Crew en Facebook.
Comparta su foto para desbloquear una donación de $5 para ayudar a niños como Carson
Para celebrar el Mes de la concientización sobre la artritis, nuestra campaña Tomemos el control de la artritis derriba mitos y revela verdades sobre la artritis, como el hecho de que no solo afecta a las personas mayores. La mayoría de los enfermos de artritis son menores de 65 años, entre ellos 300,000 niños que padecen la enfermedad.
Desde ahora y hasta finales de mayo, comparta su foto en arthritis.cheerity.com para desbloquear una donación de $5 para la Arthritis Foundation de CVS Health® y Cheribundi. Si comparte su foto en las redes sociales, ayudará a familias como la de Carson a redefinir su futuro financiando investigaciones y recursos que cambian vidas.
¿Quiere estar al día con todas las emocionantes noticias y actividades de este mes? Inscríbase para recibir el correo electrónico de la Arthritis Foundation. No se pierda las historias y los mitos que derribaremos próximamente.
Es lo primero que dijeron Chrissy y Jason Rose cuando el médico les informó que su hijo de 13 meses tenía artritis juvenil.
"De pequeño, Carson era un bebé irritable", explica Chrissy. "Gritaba y lloraba y no durmió durante toda la noche hasta después de haber cumplido un año. Se tumbaba en el piso y se jalaba las piernas. No sabíamos qué estaba pasando y nos estábamos volviendo locos".
"Lo intentamos todo para que se sintiera cómodo. Cuando estaba aprendiendo a caminar, nos dimos cuenta de que parecía cojear, y nunca llegó a gatear. Se arrastraba sobre los antebrazos, pero nunca se apoyaba en las muñecas. No fue hasta mucho después que supimos que solo tenía un 30 por ciento de movilidad en las muñecas".
Los Roses llevaron a Carson al pediatra ocho veces antes de empezar a desentrañar este misterio médico. "Yo era la madre loca que llamaba todos los días, insistiendo en que no se había hecho daño a sí mismo y preguntando qué más podíamos hacer. El médico de Carson ordenó finalmente un análisis de sangre, que terminó con la remisión a un reumatólogo. No sabíamos lo difícil que sería conseguir una cita".
Cuando Chrissy llamó para concertar una cita con un reumatólogo pediátrico cerca de su ciudad natal, Columbus (Ohio), la primera cita disponible era para dentro de ocho meses. Temía que si esperaba tanto tiempo, Carson seguiría sin poder caminar. Así que la familia Rose condujo dos horas hasta el siguiente reumatólogo más cercano en Cincinnati, Ohio, donde Carson fue finalmente diagnosticado con artritis idiopática juvenil.
"No quería creerlo", recuerda Jason, el padre de Carson. "Estaba obstinado en que esto no podía pasarle a mi hijo. ¿Va a poder hacer deporte alguna vez? ¿Cómo puede afectar a su vida?"
"Es muy fácil sentirse culpable como madre cuando sabes que tu hijo nunca ha conocido la vida sin dolor", dice Chrissy. "No sabía que la artritis fuera algo que afectaba a los niños".
Un mes después de su diagnóstico, Carson recibió la primera ronda de esteroides e inyecciones articulares en ambas rodillas y muñecas. Aunque experimentó un alivio casi inmediato al gatear y caminar, no respondió bien a los medicamentos que le recetó su médico. Cuando los Roses decidieron trasladarse a Indiana, la proximidad de los reumatólogos desempeñó un papel fundamental en su decisión, ya que el número de reumatólogos en Ohio era cada vez menor.
Después de tres años de inyecciones semanales en casa, Carson ha estado en remisión durante los últimos dos años. En la actualidad, este resuelto niño de 7 años disfruta jugando al béisbol y al baloncesto y luchando, y compartiendo su historia con los demás.
Encontrar una nueva familia
Una de las partes más duras del diagnóstico de Carson fue lo poco que sabían los amigos y la familia de los Roses sobre la artritis.
"A la gente le cuesta mucho entender que la mayoría de nuestros hijos no parecen enfermos", recuerda Chrissy. "Fuimos a Disney World cuando Carson tenía 5 años, y la gente se quedaba mirándolo, porque teníamos que llevarlo en un cochecito cuando parecía poder caminar y hablar. Que mi hijo no parezca enfermo no significa que no lo esté".El punto de inflexión para la familia Rose fue encontrar la Arthritis Foundation, lo que Chrissy llama la familia que nunca imaginó que necesitarían, pero que llegó a sus vidas cuando más lo necesitaban.
"Cuando uno se enfrenta al diagnóstico de un niño a una edad tan temprana, es increíblemente abrumador. La Arthritis Foundation rápidamente aprovechó la oportunidad para ayudarnos a adaptarnos a nuestra nueva realidad. Nos pusieron en contacto con familias de todo el país que estaban pasando por lo mismo que nosotros.
"Formamos un equipo para el evento Camine para curar la artritis y tuvimos la oportunidad de compartir nuestra historia con nuestra comunidad. Si hay una constante en nuestro recorrido, es que la Arthritis Foundation siempre ha estado de nuestro lado".
Durante los últimos cuatro años, toda la familia Rose ha asistido a la Conferencia Nacional Anual sobre Artritis Juvenil de la Arthritis Foundation. Al principio, asistían a todas las clases y absorbían toda la información que podían. En la actualidad, participan en comités de voluntarios y Jason dirige varias sesiones, donde explica a otros padres cómo afrontar el proceso.
"La Arthritis Foundation nos ha acogido, y nos encanta poder retribuir algo de lo que recibimos. Ser un guerrero de la artritis significa no rendirse nunca", dice el padre de Carson. "Desde que Carson empezó a caminar, se vio obligado a lidiar con los dolorosos efectos colaterales de la artritis. Pero gracias a eso, hoy tiene una buena vida. Podríamos haber optado por dejar que la artritis dictara el rumbo de su vida; pero en lugar de eso, se ha esforzado más que cualquier niño de 7 años que conozco para que esta enfermedad no lo limite. Ahora en remisión, nos gustaría decir que Carson tuvo artritis, pero la artritis nunca lo tuvo a él".
Para saber más sobre el recorrido de Carson y las actividades de la familia Rose, visite Carson's Crew en Facebook.
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Desde ahora y hasta finales de mayo, comparta su foto en arthritis.cheerity.com para desbloquear una donación de $5 para la Arthritis Foundation de CVS Health® y Cheribundi. Si comparte su foto en las redes sociales, ayudará a familias como la de Carson a redefinir su futuro financiando investigaciones y recursos que cambian vidas.
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