Lo que deben saber las familias de pacientes con artritis idiopática juvenil (AIJ): Informe La voz del paciente diagnosticado con AIJ
Los pacientes con artritis hablaron: "Queremos tratamientos más seguros, más eficaces, más fáciles de usar y menos dolorosos de administrar, que tengan menos probabilidades de causar efectos colaterales a largo plazo. Necesitamos soluciones para las comorbilidades y los múltiples cambios de tratamiento".
La Arthritis Foundation y los líderes de la Alianza para la Investigación de la Reumatología y la Artritis Infantil (CARRA) se complacen en anunciar la publicación del informe La voz de los pacientes.Este informe se creó para resumir los resultados del encuentro sobre artritis idiopática juvenil (AIJ) para el desarrollo de medicamentos focalizado en el paciente (PFDD), que se llevó a cabo externamente el 2 de agosto de 2018. Este encuentro les brindó a la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de los Estados Unidos, los desarrolladores de medicamentos, proveedores de atención médica, investigadores académicos y otras partes interesadas la oportunidad de conocer directamente a través de los pacientes, defensores y cuidadores los signos y síntomas que más les importan.
Los meses previos al encuentro sobre AIJ para el PFDD de 2018, enviamos una encuesta en línea a familias que conviven con la AIJ de todo el país y llevamos a cabo cinco grupos de enfoque en Seattle, WA, para brindar información de referencia para el debate. Durante el encuentro, los pacientes y sus familias como panelistas describieron sus experiencias con la AIJ. Cada familia que convive con la enfermedad tiene sus propias experiencias únicas, y cada paciente tiene un recuerdo personal de lo que tuvo que atravesar. Si bien cada familia afectada por esta enfermedad convive con diferentes problemas, los panelistas y otros participantes del encuentro para el PFDD tendieron a hablar sobre sus problemas más desafiantes.
Una de las principales metas de los testimonios fue claramente llamar a la acción. Este es un cambio fundamental en la manera en que se suele reclutar a los pacientes para la investigación y el desarrollo de terapias. Estamos pasando de una descripción mayormente emocional de la experiencia vivida a un debate que informa e insta a la acción. El informe La voz de los pacientes del encuentro sobre AIJ para el PFDD es un resumen de los resultados de la encuesta, los grupos de enfoque y nuestro encuentro.
Lea el informe completo aquí y conozca cómo puede participar en actividades de voluntariado y actividades lideradas por pacientes con la Arthritis Foundation.
La Arthritis Foundation y los líderes de la Alianza para la Investigación de la Reumatología y la Artritis Infantil (CARRA) se complacen en anunciar la publicación del informe La voz de los pacientes.Este informe se creó para resumir los resultados del encuentro sobre artritis idiopática juvenil (AIJ) para el desarrollo de medicamentos focalizado en el paciente (PFDD), que se llevó a cabo externamente el 2 de agosto de 2018. Este encuentro les brindó a la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de los Estados Unidos, los desarrolladores de medicamentos, proveedores de atención médica, investigadores académicos y otras partes interesadas la oportunidad de conocer directamente a través de los pacientes, defensores y cuidadores los signos y síntomas que más les importan.
Los meses previos al encuentro sobre AIJ para el PFDD de 2018, enviamos una encuesta en línea a familias que conviven con la AIJ de todo el país y llevamos a cabo cinco grupos de enfoque en Seattle, WA, para brindar información de referencia para el debate. Durante el encuentro, los pacientes y sus familias como panelistas describieron sus experiencias con la AIJ. Cada familia que convive con la enfermedad tiene sus propias experiencias únicas, y cada paciente tiene un recuerdo personal de lo que tuvo que atravesar. Si bien cada familia afectada por esta enfermedad convive con diferentes problemas, los panelistas y otros participantes del encuentro para el PFDD tendieron a hablar sobre sus problemas más desafiantes.
Una de las principales metas de los testimonios fue claramente llamar a la acción. Este es un cambio fundamental en la manera en que se suele reclutar a los pacientes para la investigación y el desarrollo de terapias. Estamos pasando de una descripción mayormente emocional de la experiencia vivida a un debate que informa e insta a la acción. El informe La voz de los pacientes del encuentro sobre AIJ para el PFDD es un resumen de los resultados de la encuesta, los grupos de enfoque y nuestro encuentro.
Lea el informe completo aquí y conozca cómo puede participar en actividades de voluntariado y actividades lideradas por pacientes con la Arthritis Foundation.
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