Historias de adultos jóvenes: Shane Cox, una voz para los invisibles
Shane Cox, alumno de la Universidad Estatal de Chico, puede parecer un estudiante promedio de 20 años. Pero al mirarlo más de cerca, se nota que tiene algo diferente. No son la plataforma para discapacitados de su camioneta ni sus inyecciones de Humira lo que realmente lo diferencian de sus pares. En lugar de ello, es su dedicación por darles esperanza a otros chicos con AJ lo que realmente lo hace especial. Es su actitud de retribuir a los demás lo que hizo que fuera fácil convencerlo de ser el presidente de la conferencia nacional sobre AJ de 2021. Y para hacerlo aún mejor, se dividirá el rol con su mamá, Jenn.
"Recuerdo que de niño me sentía invisible", cuenta Shane. "Cuando mi mamá encontró a la Arthritis Foundation y empecé a ver que había otros niños como yo, que luchaban para caminar o no sabían cómo contarles a otras personas que tenían una enfermedad, comencé a salir de mi caparazón. Encontré un lugar al que pertenecía, y me dio confianza y esperanza".
Jenn, la mamá de Shane, aprendió de primera mano lo difícil que puede ser criar a un hijo con una enfermedad crónica. Desde los años de diagnósticos incorrectos y los innumerables días de escuela perdidos hasta los comentarios dolorosos y los sentimientos de exclusión, Jenn ha recorrido el frecuentemente rocoso camino que implica criar a un hijo con AJ.
"Al principio es muy duro", cuenta Jenn. "Pasamos mucho tiempo tan solo buscando respuestas. Cuando finalmente las encuentras, te sientes aliviado y abrumado al mismo tiempo".
Juntos, Shane y Jenn están ayudando a otras familias a superar ese sentimiento inicial de preocupación y temor que conlleva un diagnóstico de AJ. En sus roles como copresidentes de la conferencia sobre AJ, son una fuente de fortaleza para otras personas. Jenn puede comprender cómo se están sintiendo los padres y puede ayudar a reafirmarles que no están solos. Y para los niños, Shane es el adulto joven que admiran, con la esperanza de que ellos también tendrán éxito, serán felices y controlarán su artritis.
"Espero que cuando las familias nos vean, se den cuenta de que el dolor y la preocupación que conlleva la AJ no tienen que ser definitorios", comenta Jenn. "Por el contrario, su diagnóstico significa que son parte de una nueva comunidad, una nueva familia y una nueva misión".
Una madre le pasa las riendas del tratamiento a su hijo
Como madre, Jenn tomó naturalmente las riendas del tratamiento de Shane. Administró con diligencia una infinidad de pastillas y citas médicas. Se ocupó de justificar las ausencias en la escuela y coordinar los exámenes recuperatorios o los trabajos en clase atrasados. Pero a medida que Shane creció y se convirtió en un adulto joven, controlar su enfermedad y todo lo que implica dejó de ser un trabajo en equipo y se convirtió en una misión individual.
"Mi reumatólogo fue quien me sugirió que comenzara a ocuparme yo de mi tratamiento en lugar de mi mamá", cuenta Shane. "Tenía 16 o 17 años y creo que mi médico sabía que tomaría tiempo realizar la transición, así que empezamos el proceso temprano".
Como cualquier mamá, Jenn al principio sintió temor de no participar en la atención médica de Shane. Pero al realizar la transición lentamente, pudo apartarse más fácil, un paso a la vez. Y tanto ella como Shane redefinieron lentamente sus roles.
"Seguí yendo a las citas hasta que Shane tuvo 18 años, pero era él quien hablaba con el médico", cuenta Jenn. "Cuando fue oficialmente un adulto, comenzó a coordinar sus citas e ir solo. No fue fácil soltarlo al principio, pero sabía que debía hacerlo. Todavía es difícil a veces, pero lo está haciendo muy bien".
Si bien Shane ahora está a cargo de su propia atención médica, no dejó de recurrir a su mamá para que le brinde consejos y apoyo. De hecho, a menudo habla con ella sobre los cambios en su tratamiento y escucha sus consejos al tomar decisiones.
"La relación es diferente ahora, por supuesto", comenta Shane. "Pero confío en los consejos de mi mamá. Ella conoce este mundo mucho más que yo, así que no tengo problema en pedirle su opinión o ayuda cuando la necesito".
De cara al futuro juntos
Hace tiempo que Shane y Jenn son miembros de la familia de la Arthritis Foundation. Durante más de una década (desde el día que Shane fue diagnosticado) han participado en campamentos, conferencias, días en familia y mucho más. A medida que Shane creció, su relación con su mamá evolucionó y su compromiso por vivir la vida al máximo y ayudar a otras personas que están iniciando su camino se fortaleció.
Jenn ha sido el mayor apoyo para Shane, ayudándolo a aprender a tomar el control de su enfermedad y defender su salud y felicidad. Mientras Shane se prepara para celebrar su 21.er cumpleaños este verano, su diagnóstico de AJ que le generó tantas emociones encontradas parece muy lejano, pero los recuerdos que él y su mamá han forjado durante el camino durarán para siempre.
"Por supuesto, hay momentos tristes en nuestro camino", comenta Jenn. "Pero también hay muchos momentos maravillosos que nunca hubiéramos vivido sin la Arthritis Foundation. Viajamos por el país y conocimos a familias que se convirtieron en amigos para toda la vida. Y lo hicimos juntos, como familia".
Con respecto a Shane, está concentrado en el futuro. Se graduará de la universidad en 2023 con el título de científico ambiental. Y aunque sabe que su recorrido por el mundo de la AJ pronto terminará, espera pasar los próximos años insipirando a los niños que están comenzando su camino.
"Los campamentos y las conferencias me hicieron sentir que era como todos los demás", comenta Shane. "A través de estos eventos aprendí a amarme como soy y no sentir vergüenza de mi enfermedad. Saber que hay otros chicos que comprenden lo que te está pasando te cambia la vida. Me enorgullece poder transmitirles esto a otras personas, porque sé lo importante que fue para mí". - HEIDI BRAGG
"Recuerdo que de niño me sentía invisible", cuenta Shane. "Cuando mi mamá encontró a la Arthritis Foundation y empecé a ver que había otros niños como yo, que luchaban para caminar o no sabían cómo contarles a otras personas que tenían una enfermedad, comencé a salir de mi caparazón. Encontré un lugar al que pertenecía, y me dio confianza y esperanza".
Jenn, la mamá de Shane, aprendió de primera mano lo difícil que puede ser criar a un hijo con una enfermedad crónica. Desde los años de diagnósticos incorrectos y los innumerables días de escuela perdidos hasta los comentarios dolorosos y los sentimientos de exclusión, Jenn ha recorrido el frecuentemente rocoso camino que implica criar a un hijo con AJ.
"Al principio es muy duro", cuenta Jenn. "Pasamos mucho tiempo tan solo buscando respuestas. Cuando finalmente las encuentras, te sientes aliviado y abrumado al mismo tiempo".
Juntos, Shane y Jenn están ayudando a otras familias a superar ese sentimiento inicial de preocupación y temor que conlleva un diagnóstico de AJ. En sus roles como copresidentes de la conferencia sobre AJ, son una fuente de fortaleza para otras personas. Jenn puede comprender cómo se están sintiendo los padres y puede ayudar a reafirmarles que no están solos. Y para los niños, Shane es el adulto joven que admiran, con la esperanza de que ellos también tendrán éxito, serán felices y controlarán su artritis.
"Espero que cuando las familias nos vean, se den cuenta de que el dolor y la preocupación que conlleva la AJ no tienen que ser definitorios", comenta Jenn. "Por el contrario, su diagnóstico significa que son parte de una nueva comunidad, una nueva familia y una nueva misión".
Una madre le pasa las riendas del tratamiento a su hijo
Como madre, Jenn tomó naturalmente las riendas del tratamiento de Shane. Administró con diligencia una infinidad de pastillas y citas médicas. Se ocupó de justificar las ausencias en la escuela y coordinar los exámenes recuperatorios o los trabajos en clase atrasados. Pero a medida que Shane creció y se convirtió en un adulto joven, controlar su enfermedad y todo lo que implica dejó de ser un trabajo en equipo y se convirtió en una misión individual.
"Mi reumatólogo fue quien me sugirió que comenzara a ocuparme yo de mi tratamiento en lugar de mi mamá", cuenta Shane. "Tenía 16 o 17 años y creo que mi médico sabía que tomaría tiempo realizar la transición, así que empezamos el proceso temprano".
Como cualquier mamá, Jenn al principio sintió temor de no participar en la atención médica de Shane. Pero al realizar la transición lentamente, pudo apartarse más fácil, un paso a la vez. Y tanto ella como Shane redefinieron lentamente sus roles.
"Seguí yendo a las citas hasta que Shane tuvo 18 años, pero era él quien hablaba con el médico", cuenta Jenn. "Cuando fue oficialmente un adulto, comenzó a coordinar sus citas e ir solo. No fue fácil soltarlo al principio, pero sabía que debía hacerlo. Todavía es difícil a veces, pero lo está haciendo muy bien".
Si bien Shane ahora está a cargo de su propia atención médica, no dejó de recurrir a su mamá para que le brinde consejos y apoyo. De hecho, a menudo habla con ella sobre los cambios en su tratamiento y escucha sus consejos al tomar decisiones.
"La relación es diferente ahora, por supuesto", comenta Shane. "Pero confío en los consejos de mi mamá. Ella conoce este mundo mucho más que yo, así que no tengo problema en pedirle su opinión o ayuda cuando la necesito".
De cara al futuro juntos
Hace tiempo que Shane y Jenn son miembros de la familia de la Arthritis Foundation. Durante más de una década (desde el día que Shane fue diagnosticado) han participado en campamentos, conferencias, días en familia y mucho más. A medida que Shane creció, su relación con su mamá evolucionó y su compromiso por vivir la vida al máximo y ayudar a otras personas que están iniciando su camino se fortaleció.
Jenn ha sido el mayor apoyo para Shane, ayudándolo a aprender a tomar el control de su enfermedad y defender su salud y felicidad. Mientras Shane se prepara para celebrar su 21.er cumpleaños este verano, su diagnóstico de AJ que le generó tantas emociones encontradas parece muy lejano, pero los recuerdos que él y su mamá han forjado durante el camino durarán para siempre.
"Por supuesto, hay momentos tristes en nuestro camino", comenta Jenn. "Pero también hay muchos momentos maravillosos que nunca hubiéramos vivido sin la Arthritis Foundation. Viajamos por el país y conocimos a familias que se convirtieron en amigos para toda la vida. Y lo hicimos juntos, como familia".
Con respecto a Shane, está concentrado en el futuro. Se graduará de la universidad en 2023 con el título de científico ambiental. Y aunque sabe que su recorrido por el mundo de la AJ pronto terminará, espera pasar los próximos años insipirando a los niños que están comenzando su camino.
"Los campamentos y las conferencias me hicieron sentir que era como todos los demás", comenta Shane. "A través de estos eventos aprendí a amarme como soy y no sentir vergüenza de mi enfermedad. Saber que hay otros chicos que comprenden lo que te está pasando te cambia la vida. Me enorgullece poder transmitirles esto a otras personas, porque sé lo importante que fue para mí". - HEIDI BRAGG