PARTNERS

PARTNERS vincula formalmente a los pacientes con artritis y lupus infantil, los familiares, la red CARRA, la Lupus Foundation of America, la Arthritis Foundation y una red de mejora en la calidad de la atención llamada PR-COIN. Nuestro objetivo es mejorar la vida de los niños con enfermedades reumáticas a través de investigaciones que le importan a USTED. PARTNERS es una red de investigación impulsada por los pacientes y financiada por el PCORI.

• CARRA: la Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance se creó para facilitar la investigación destinada a encontrar la causa y la cura de las enfermedades reumáticas infantiles. Casi todos los reumatólogos pediátricos existentes en América del Norte son miembros de CARRA. La visión de CARRA es que todos los pacientes participen de alguna manera en la investigación y PARTNERS ayuda a hacer realidad este objetivo.
• PR-COIN: la Pediatric Rheumatology Care and Outcomes Improvement Network es una red de reumatólogos, enfermeros, terapeutas, trabajadores sociales y personal de apoyo de los centros de reumatología que, en colaboración con las familias, trabajan juntos para transformar el modo en que se presta atención a los niños con AIJ. El objetivo de PR-COIN es desarrollar y evaluar estrategias específicas de control de la enfermedad para mejorar la atención que se le brinda a los niños con AIJ y determinar la mejor manera de incorporar estas estrategias a la práctica clínica. PR-COIN está creando una red sostenible que utiliza la base de datos de un registro para medir el rendimiento, aprender más sobre el estado de salud de los pacientes con AIJ e informar sobre futuros proyectos de mejora.
• Lupus Foundation of America: la Lupus Foundation of America, Inc., que se fundó en 1977, se dedica a resolver el misterio del lupus, una de las enfermedades más crueles, imprevisibles y devastadoras del mundo, a la vez que ofrece apoyo a quienes sufren su brutal impacto. Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por el lupus mediante programas de investigación, educación, apoyo y defensa.

Este Prezi ha sido creado por familiares de pacientes comprometidos y ofrece una explicación breve e interactiva sobre la importancia de la participación continua de las personas con enfermedades reumáticas y sus familias en el proceso de investigación. También contiene un resumen de la Red de Investigación Impulsada por Pacientes (PPRN) de PARTNERS y de las organizaciones afiliadas.

Tendrá el poder de influir en la investigación que realiza y apoya PARTNERS.

Únase a PARTNERS y marque la diferencia. TODOS los que tengan relación con la artritis idiopática juvenil (AIJ) están invitados a unirse: los que tienen AIJ, los padres o tutores de niños con AIJ, los familiares o amigos, los profesionales de salud y los investigadores. No importa si no sabe nada sobre investigación. Necesitamos personas de diversas comunidades. No importa el tipo de trabajo que realice, su formación o sus antecedentes, lo necesitamos a USTED.

Al inscribirse, es posible que se le pida lo siguiente:

• Realizar encuestas en línea sobre sus experiencias, los medicamentos utilizados para tratar la AIJ y otros temas fundamentales.
• Formar parte de un comité de PARTNERS enfocado en un proyecto o necesidad particular, por ejemplo.
• Contribuir a un proyecto según sus habilidades, experiencias e intereses.
• Aportar ideas sobre temas de investigación para ayudarnos a decidir qué estudios de investigación apoyar.
• Participar en un estudio de investigación, como un grupo de enfoque en línea o en persona.

 
Registrarse es fácil, simplemente haga clic aquí.

Esto es para garantizar que usted entiende que su participación está relacionada con la investigación. Algunas de las preguntas para registrarse en PARTNERS se refieren a su relación con la AIJ y a la convivencia con la enfermedad. Sus respuestas se consideran información de salud protegida (PHI). Este tipo de información nos ayuda a comunicarle las actividades de PARTNERS que le interesan. Lo invitamos a que revise la Política de Transparencia, que describe cómo se utilizan y protegen los datos que usted proporciona.

Si tiene alguna pregunta, consulte las Preguntas frecuentes o comuníquese con PARTNERS escribiendo al [email protected].