Conquistando la artritis infantil
La Arthritis Foundation trabaja con familias para crear nuevas soluciones a fin de conquistar la artritis infantil.
Investigaciones de la AJ
Cambiando el curso para las familias que viven con AJ
Demasiados niños viven con las restricciones del dolor de la artritis y los efectos de la enfermedad no solo en sus articulaciones, sino también en sus órganos y sistemas. Con la carga adicional de las frecuentes visitas al médico y las limitaciones de la vida diaria, el costo emocional de la artritis infantil y otras afecciones reumáticas es significativo. A pesar del avance significativo debido al uso de productos biológicos para tratar la artritis juvenil (AJ), se necesitan con urgencia más investigaciones y tratamientos. La Arthritis Foundation está comprometida con inversiones en investigación guiadas por las necesidades de los pacientes con AJ y sus familias. Este video resume nuestro enfoque.
Alianza con CARRA
La Arthritis Foundation colabora con la Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance (CARRA) para financiar la investigación de opciones terapéuticas, así como para activar iniciativas de gran escala que aborden los desafíos en materia de igualdad sanitaria y planes de tratamiento consensuados. Aproximadamente el 90% de los reumatólogos pediátricos en actividad en América del Norte son miembros de CARRA, una organización sin fines de lucro dedicada a la investigación que está conformada por más de 500 médicos, investigadores y profesionales de la atención médica de todo el territorio de Estados Unidos y Canadá.
Investigación y registro de CARRA
Registro de CARRA
CARRA pretende facilitar, acelerar y llevar a cabo una investigación impulsada por académicos, clínicos y pacientes y familias para comprender la epidemiología, los resultados, la etiología y la biología de las enfermedades reumáticas pediátricas. Nuestra misión es llevar a cabo investigaciones colaborativas para la prevención, el tratamiento y la cura de las enfermedades reumáticas pediátricas.
Visite CARRA
Alianza entre CARRA y la Arthritis Foundation
En alianza con la Arthritis Foundation, CARRA ofrece a sus miembros distintas oportunidades de financiación para fomentar la investigación que aprovecha la red de CARRA y tiene un impacto positivo en la comunidad científica de reumatología pediátrica y promueve la misión de CARRA.
Detalles del programa CARRA
En 2022, la Arthritis Foundation, en conjunto con CARRA, otorgó fondos a ocho investigadores de CARRA, por un total de $1,122,755. El financiamiento es para investigaciones destinadas a mejorar los resultados en el tratamiento de las enfermedades reumáticas infantiles, como la artritis idiopática juvenil, el tipo más común de artritis diagnosticada en niños.
Ver premios
En las últimas dos décadas, los adelantos en materia de medicación para la artritis infantil han cambiado la vida de los niños con AJ y sus familias. Pero todavía es mucho lo que se desconoce con respecto a las mejores formas de tratar a los niños. El registro de CARRA crea una vía para identificar qué planes de tratamiento son más eficaces.
Más información
Obtenga más información sobre la reunión científica anual de CARRA y otros eventos que se realizarán próximamente.
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Conferencia sobre AJ
Se necesitan tratamientos mejores con mucha urgencia. En la era de la medicina personalizada, el tratamiento y el cuidado de los niños con artritis basados en las enfermedades y necesidades específicas de un paciente individual comenzarán a eliminar el enfoque anterior de prueba y error. El compromiso de los pacientes en esta búsqueda de investigaciones ayudará a descifrar los misterios de las enfermedades reumáticas juveniles.
La Arthritis Foundation se asocia con la Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance (CARRA) no solo para financiar investigaciones para obtener opciones de tratamiento, sino también para activar iniciativas de gran escala que generen planes de tratamiento con consenso y aborden los desafíos de la igualdad en la salud. La CARRA es una organización de investigación sin fines de lucro de más de 500 médicos, investigadores y profesionales de atención médica en todos los Estados Unidos y Canadá, e incluye al 90% de los reumatólogos pediátricos activos en Norteamérica.
Nuestra asociación con la CARRA garantiza que las cuestiones importantes para los pacientes y las familias guíen la dirección de la investigación. Asimismo, nuestro apoyo mediante el financiamiento equipo a la CARRA con los recursos necesarios para mejorar y ampliar la recopilación de datos de investigación a fin de lograr nuevos descubrimientos. En conjunto, estamos creando un registro de pacientes para ayudar a mejorar y estandarizar la atención de los pacientes y encontrar curas para las muchas formas de artritis juvenil (AJ).
Desde 2002, la Arthritis Foundation ha invertido más de $35 millones en investigaciones de la artritis infantil gracias al generoso apoyo de nuestros donantes. Los donantes han estimulado proyectos de investigación especiales a través de nuestro encuentro anual Cumbre de la familia de la artritis juvenil, así como la reunión de Desarrollo de medicamentos focalizado en el paciente con artritis idiopática juvenil, realizada en conjunto entre la Fundación y CARRA. Los resultados de esta reunión aportan la voz de los pacientes al desarrollo de nuevas pautas de la FDA para investigaciones en materia de AIJ.
Los donantes también financian una variedad de becas iniciadas por investigadores junto con la CARRA, que respaldan investigaciones específicas, capacitación en reumatología pediátrica, premios al desarrollo profesional temprano, becas de investigación iniciadas por investigadores y otros componentes. Los investigadores pueden obtener más información sobre las oportunidades de investigación financiadas por la Arthritis Foundation en la página de becas y financiamiento de la CARRA.
Como parte de Patients, Advocates & Rheumatology Teams Network for Research & Service (PARTNERS), estamos trabajando con otros miembros del consorcio para crear una plataforma en la que los pacientes y sus familias puedan participar en las investigaciones que sienten que son más importantes. Cuando los pacientes y las familias se registran en PARTNERS, se recopila información sobre su enfermedad, antecedentes e intereses, lo que ayuda a identificar oportunidades de investigación específicas y significativas. Una vez registrados, se enteran de actividades idóneas dentro de PARTNERS.
Estas pueden incluir las siguientes:
- Completar encuestas en línea
- Participar en un comité de PARTNERS
- Contribuir a proyectos con sus habilidades y experiencia personal
- Contribuir a ideas de temas de investigación y ayudar a escribir preguntas para estudios de investigación
- Proporcionar el punto de vista de los pacientes para diseños de estudios
- Ayudar a los investigadores a comunicar los resultados de los estudios de una forma que sea más fácil de entender para pacientes y familias
Manténgase informado. Viva en el sí.
Participe en la comunidad de la artritis. Cuéntenos un poco acerca de usted y, de acuerdo a sus intereses, recibirá correos electrónicos con la información más reciente y los recursos necesarios para vivir una vida plena y para conectarse con otras personas.