PARTNERS

Únase a pacientes, proveedores de atención, investigadores y médicos en PARTNERS, y ayude a mejorar la vida de los niños con enfermedades reumáticas y sus familias.

¿Qué es PARTNERS?

PARTNERS vincula formalmente a los pacientes con artritis y lupus infantil, los familiares, la red CARRA, la Lupus Foundation of America, la Arthritis Foundation y una red de mejora en la calidad de la atención llamada PR-COIN. Nuestro objetivo es mejorar la vida de los niños con enfermedades reumáticas a través de investigaciones que le importan a USTED. PARTNERS es una red de investigación impulsada por los pacientes y financiada por el PCORI.

  • CARRA: la Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance se creó para facilitar la investigación destinada a encontrar la causa y la cura de las enfermedades reumáticas infantiles. Casi todos los reumatólogos pediátricos existentes en América del Norte son miembros de CARRA. La visión de CARRA es que todos los pacientes participen de alguna manera en la investigación y PARTNERS ayuda a hacer realidad este objetivo.
  • PR-COIN: la Pediatric Rheumatology Care and Outcomes Improvement Network es una red de reumatólogos, enfermeros, terapeutas, trabajadores sociales y personal de apoyo de los centros de reumatología que, en colaboración con las familias, trabajan juntos para transformar el modo en que se presta atención a los niños con AIJ. El objetivo de PR-COIN es desarrollar y evaluar estrategias específicas de control de la enfermedad para mejorar la atención que se le brinda a los niños con AIJ y determinar la mejor manera de incorporar estas estrategias a la práctica clínica. PR-COIN está creando una red sostenible que utiliza la base de datos de un registro para medir el rendimiento, aprender más sobre el estado de salud de los pacientes con AIJ e informar sobre futuros proyectos de mejora.
  • Lupus Foundation of America: la Lupus Foundation of America, Inc., que se fundó en 1977, se dedica a resolver el misterio del lupus, una de las enfermedades más crueles, imprevisibles y devastadoras del mundo, a la vez que ofrece apoyo a quienes sufren su brutal impacto. Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por el lupus mediante programas de investigación, educación, apoyo y defensa.

Qué debe saber sobre PARTNERS

Este Prezi ha sido creado por familiares de pacientes comprometidos y ofrece una explicación breve e interactiva sobre la importancia de la participación continua de las personas con enfermedades reumáticas y sus familias en el proceso de investigación. También contiene un resumen de la Red de Investigación Impulsada por Pacientes (PPRN) de PARTNERS y de las organizaciones afiliadas.

Únase a PARTNERS

Tendrá el poder de influir en la investigación que realiza y apoya PARTNERS.

Únase a PARTNERS y marque la diferencia. TODOS los que tengan relación con la artritis idiopática juvenil (AIJ) están invitados a unirse: los que tienen AIJ, los padres o tutores de niños con AIJ, los familiares o amigos, los profesionales de salud y los investigadores. No importa si no sabe nada sobre investigación. Necesitamos personas de diversas comunidades. No importa el tipo de trabajo que realice, su formación o sus antecedentes, lo necesitamos a USTED.

Al inscribirse, es posible que se le pida lo siguiente:

  • Realizar encuestas en línea sobre sus experiencias, los medicamentos utilizados para tratar la AIJ y otros temas fundamentales.
  • Formar parte de un comité de PARTNERS enfocado en un proyecto o necesidad particular, por ejemplo.
  • Contribuir a un proyecto según sus habilidades, experiencias e intereses.
  • Aportar ideas sobre temas de investigación para ayudarnos a decidir qué estudios de investigación apoyar.
  • Participar en un estudio de investigación, como un grupo de enfoque en línea o en persona.

 
Registrarse es fácil, simplemente haga clic aquí.

Esto es para garantizar que usted entiende que su participación está relacionada con la investigación. Algunas de las preguntas para registrarse en PARTNERS se refieren a su relación con la AIJ y a la convivencia con la enfermedad. Sus respuestas se consideran información de salud protegida (PHI). Este tipo de información nos ayuda a comunicarle las actividades de PARTNERS que le interesan. Lo invitamos a que revise la Política de Transparencia, que describe cómo se utilizan y protegen los datos que usted proporciona.

Si tiene alguna pregunta, consulte las Preguntas frecuentes o comuníquese con PARTNERS escribiendo al [email protected].

Manténgase informado. Viva en el sí.

Participe en la comunidad de la artritis. Cuéntenos un poco acerca de usted y, de acuerdo a sus intereses, recibirá correos electrónicos con la información más reciente y los recursos necesarios para vivir una vida plena y para conectarse con otras personas.

 
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    Cada donación para la Arthritis Foundation ayudará a las personas con artritis en todos los Estados Unidos a vivir mejor.

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    Participe para cambiar el presente de muchas personas y el futuro de la artritis.

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    Los aliados orgullosos de la Arthritis Foundation se comprometen anualmente a apoyar directamente la misión de la fundación.

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Formas de donar

Cada donación para la Arthritis Foundation ayudará a las personas con artritis en todos los Estados Unidos a vivir mejor. Ya sea respaldando las investigaciones de avanzada, el acceso a apoyo personalizado a toda hora, los recursos y las herramientas para la vida diaria y mucho más, su donación cambiará vidas.

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Ayude a millones de personas a vivir con menos dolor y patrocine investigaciones innovadoras para descubrir una cura para esta enfermedad devastadora. Por favor, ¡haga su donación tan necesaria a la Arthritis Foundation ahora mismo!

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Hágase miembro de la Arthritis Foundation hoy mismo por solo $20 y tendrá acceso a herramientas útiles... y mucho más. 

Haga una donación en homenaje a un ser querido o en su memoria

Homenajee a un ser querido con una importante donación a la Arthritis Foundation. Enviaremos una tarjeta escrita a mano a la persona homenajeada o a su familia para informales de su amable donación.

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Deseo información sobre las formas de incluir a la AF en mi testamento, fideicomiso u otros documentos de planificación financiera.
 

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Oportunidades de trabajo voluntario

La Arthritis Foundation está concentrada en encontrar una cura y liderar la lucha contra la artritis con información, actividades de defensoría, ciencia y una comunidad para cambiar la vida de las personas. Solo podemos alcanzar estas metas con su ayuda. Voluntarios fuertes, valientes y comprometidos nos ayudarán a conquistar la artritis. Participando, se convertirá en un líder de nuestra organización y nos ayudará a marcar una diferencia en las vidas de millones de personas. Únase a nosotros y conviértase en un campeón de Yes.

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INSIGHTS de Live Yes!


Bríndenos tan solo 10 minutos de su tiempo

Cuéntenos qué es lo más importante para usted. Cambie el futuro de la artritis.

Participando en la evaluación de INSIGHTS de Live Yes!, cambiará el presente de muchas personas y el futuro de la artritis, para usted y para otros 54 millones de personas. Y solo le tomará 10 minutos.

Las experiencias compartidas nos ayudarán a:

- Lograr tratamientos y resultados más eficaces
- Desarrollar programas para satisfacer sus necesidades y las de su comunidad
- Diseñar un plan sólido para luchar por usted

Ahora es el momento de hacerse escuchar, por usted y por toda la comunidad afectada por la artritis. 

Actualmente este programa es para la comunidad adulta afectada por la artritis. Dado que las necesidades de la comunidad con artritis juvenil (AJ) son únicas, estamos trabajando con expertos para desarrollar una experiencia personalizada para las familias afectadas por la AJ. 

¿Cómo cambiará usted el futuro?

Al compartir su experiencia, les mostrará a los funcionarios que toman decisiones las realidades de vivir con artritis, allanando el camino para el cambio. Ayudará a romper barreras para la atención, la información de investigaciones y la creación de recursos que marquen una diferencia en la vida de las personas, incluso la suya.

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Le presentamos a nuestros aliados

Como aliado, ayudará a la Arthritis Foundation a brindar recursos, ciencia, actividades de defensoría y conexiones con la comunidad que cambiarán la vida de las personas con artritis, la principal causa de discapacidad en el país. Únase a nosotros hoy mismo y ayude a liderar el camino como campeón del Sí.

Precursores

Nuestros precursores son aliados comprometidos listos para liderar el camino, ponerse en acción y luchar por alcanzar victorias a diario. Aportan entre $2,000,000 y $2,749,000

Visionarios

Nuestros aliados visionarios nos ayudan a planificar un futuro que incluya una cura para la artritis. Estos campeones inspirados e inventivos han aportado entre $1,500,00 y $1,999,999.

Pioneros

Nuestros pioneros están siempre listos para explorar y encontrar nuevas armas para luchar contra la artritis. Aportan entre $1,000,000 y $1,499,999.

Vanguardistas

Nuestros vanguardistas se aseguran de que podamos avanzar en el camino hacia una cura para las personas que viven con artritis. Aportan entre $500,000 y $999,000.

Insignia

Nuestros aliados insignia nos ayudan a identificar nuevos recursos importantes para las personas con artritis. Aportan entre $250,000 y $499,999.

Colaboradores

Nuestros aliados colaboradores son campeones activos que brindan aliento y asistencia a la comunidad afectada por la artritis. Aportan entre $100,000 y $249,999.