Nuestros colaboradores

Iniciativa de Transformación de Ensayos Clínicos (CTTI)

La Arthritis Foundation es una de las más de 80 organizaciones que colaboran a través del CTTI. El grupo trabaja para desarrollar e impulsar la adopción de prácticas que aumenten la calidad y la eficiencia de los ensayos clínicos. Ofrecemos liderazgo científico y de pensamiento, y representamos las necesidades de los pacientes con artritis para dos grandes iniciativas:

• Ensayos Clínicos Móviles (MCT): al participar en los comités de planificación de esta iniciativa de CTTI, aportamos información que ayudará a aumentar la calidad y la eficiencia de los estudios de investigación al permitir que los pacientes participen a distancia en algunas o todas las actividades del estudio. Al colaborar con este grupo, planeamos proponer recomendaciones para superar las barreras legales y reglamentarias en Estados Unidos que impiden el uso generalizado de las tecnologías móviles en los estudios de investigación. Esto puede ayudar a aumentar el reclutamiento de pacientes y a mejorar su experiencia, lo que permite que se recopilen datos de manera continua y que se pierda un menor número de pacientes durante el seguimiento. Representamos a los pacientes al sugerir que los nuevos criterios de valoración de los estudios sean significativos para quienes participan en estudios de investigación.
• Evidencia del Mundo Real (RWE): los estudios de Evidencia del Mundo Real combinan y analizan "datos del mundo real" procedentes de registros de atención médica electrónicos, bases de datos de pagos y reclamos de seguros, registros médicos, datos generados por los pacientes y dispositivos móviles para proporcionar información sobre cuestiones científicas o clínicas importantes que ayuden a crear un panorama más preciso de las experiencias de los pacientes. Al colaborar con este grupo, planeamos ayudar a identificar las barreras en Estados Unidos que impiden el uso generalizado de la RWE.

Fundación para los Institutos Nacionales de la Salud (FNIH)

La Arthritis Foundation colabora con la FNIH, y aporta liderazgo de pensamiento para la investigación relacionada con la artritis, con el fin de acelerar la investigación biomédica y las estrategias para encontrar curas para la artritis en Estados Unidos y en todo el mundo. Actualmente colaboramos en dos iniciativas de investigación en curso:

• Alianza para la Aceleración de los Medicamentos (AMP): una nueva empresa que reúne a la FNIH, al Instituto Nacional de la Salud (NIH), a 10 empresas biofarmacéuticas y a varias organizaciones sin fines de lucro para trabajar hacia un objetivo común de descubrimiento y desarrollo de fármacos en una fase más temprana para enfermedades como la artritis reumatoide y el lupus. En el marco de esta alianza intersectorial, podremos compartir conocimientos y recursos de manera que se puedan hacer las mejores contribuciones a la ciencia. Un componente fundamental de esta alianza es que los aliados de la industria pondrán los datos y los análisis resultantes de la AMP a disposición de la comunidad biomédica en general.
• El Consorcio de Biomarcadores PROGRESS: una alianza de investigación biomédica público-privada gestionada por la FNIH que se dedica a descubrir, desarrollar y buscar la aprobación reglamentaria de marcadores biológicos (biomarcadores) para apoyar el desarrollo de nuevos medicamentos, la medicina preventiva y el diagnóstico médico. El consorcio está contribuyendo a crear una nueva era de la medicina personalizada, con marcadores altamente predictivos que tienen un impacto durante la enfermedad o la vida de un paciente. Nuestro objetivo es combinar las fuerzas de los sectores público y privado para acelerar el desarrollo de tecnologías, medicamentos y tratamientos basados en biomarcadores para la prevención, la detección temprana, el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades. Este grupo actualmente está llevando a cabo un Estudio de Biomarcadores TARGET para identificar el riesgo cardiovascular en pacientes con artritis reumatoide (AR). El estudio pretende descubrir cómo afectan los distintos tratamientos de la AR a la inflamación cardíaca y busca inscribir a 200 pacientes con AR de más de 35 ciudades estadounidenses.

Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA)

La Arthritis Foundation, en colaboración con la FDA de EE. UU., está ayudando a establecer la opinión del paciente a través de una serie de reuniones de desarrollo de medicamentos centrados en el paciente, conferencias, seminarios web y grupos de discusión.

• Desarrollo de fármacos centrados en el paciente con OA (OA PFDD): esta serie condujo al Informe de la Voz del Paciente de la OA (OA Voice of the Patient Report), la base del Centro de Excelencia de la OA, al destacar qué aspectos de los tratamientos para la OA son más importantes para los pacientes.
• Desarrollo de Fármacos Centrado en el Paciente con AIJ (JIA PFDD): el primer evento tse llevó a cabo el 2 de agosto, 2018 donde cientos de pacientes y familias de artritis idiopática juvenil (AIJ), profesionales de atención médica, investigadores y desarrolladores de fármacos se reunieron para compartir experiencias y los temas que más les importan. Los resultados de esta reunión se pueden encontrar en el Informe de la Voz del Paciente de la AIJ (JIA Voice of the Patient Report).

OA Action Alliance (OAAA)

De esa alianza con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) surgió la primera coalición centrada específicamente en la OA, el programa Walk with Ease, que ofrece recursos para reducir el dolor de la artritis a través de la marcha.

Sociedad Internacional de Investigación sobre OA (OARSI)

La Arthritis Foundation es miembro de la OARSI, una organización internacional de científicos y profesionales de la salud centrada en la prevención y el tratamiento de la osteoartritis mediante la promoción y la presentación de investigaciones, la educación y la difusión mundial de nuevos conocimientos. Nos convertimos en miembro fundador del Grupo de Trabajo OA en octubre de 2016 para comprender mejor las necesidades de los pacientes en todos los países y culturas.

En diciembre de 2016, la Osteoarthritis Research Society International (OARSI), aliada internacional de la fundación, presentó un documento a la FDA en el que se solicitaba que se considerara la osteoartritis una enfermedad grave. La Sociedad Internacional de Investigación sobre OA (OA Research Society International, OARSI) expresó su preocupación por la creciente población mundial de pacientes con OA, muchos de los cuales pueden experimentar una discapacidad progresiva y una disminución de la calidad de vida. El documento destacaba las pruebas que demuestran que la OA cumple la definición de gravedad utilizada en las directrices de la FDA para las aprobaciones aceleradas. Basándose en los datos recogidos, la OARSI cree que la FDA debería fomentar el desarrollo de nuevos tratamientos, que podrían modificar la creciente prevalencia y la carga individual y poblacional de la enfermedad.

Fundación Internacional OA (OAFI)

En octubre de 2016, la Arthritis Foundation inició un trabajo de alianza limitada con la Fundación Internacional OA (OA Foundation International, OAFI) en torno a la calidad de vida de la OA. El proyecto permitirá realizar por primera vez un esfuerzo único para determinar el impacto de la OA en la calidad de vida utilizando una encuesta multicultural y multilingüe sobre las percepciones de los pacientes.  Los resultados de este estudio mostrarán las diferencias culturales en cuanto a las actitudes sobre los cuidados de la OA. Está previsto que esta encuesta comience en el cuarto trimestre de 2017 y contará con la participación de Estados Unidos y seis países europeos y sudamericanos. 

Consejo Nacional de Salud (NHC)

Como colaboradores del Consejo Nacional de Salud (National Health Council, NHC), ofrecemos liderazgo de pensamiento, incluidas las perspectivas de los pacientes, en la investigación relacionada con la artritis. El grupo se esfuerza por fomentar una mayor comprensión de las necesidades y los logros de la investigación, así como por promover posibles colaboraciones en materia de investigación.

Colaboración para la Calidad de los Suplementos Dietéticos (DSQC)

La Arthritis Foundation entiende que los suplementos dietéticos son un importante interés de la comunidad de la artritis y cree que los pacientes con artritis merecen un mercado en el que todos los suplementos sean seguros y estén bien caracterizados. Con esto en mente, representamos las necesidades y preocupaciones de los pacientes y ofrecemos orientación al grupo Colaboración para la Calidad de los Suplementos Dietéticos (Dietary Supplement Quality Collaborative, DSQC) en su trabajo para avanzar en la calidad y seguridad de los productos comercializados en Estados Unidos como suplementos dietéticos.