Mejore los resultados para los niños con enfermedades reumáticas

La Arthritis Foundation se asocia con la CARRA en The Registry, una herramienta para ayudar a responder preguntas importantes sobre estas enfermedades.

La Arthritis Foundation colabora con la Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance (CARRA) para encontrar las causas de las enfermedades reumáticas pediátricas, desarrollar las terapias más eficaces para tratar a quienes se ven afectados y, en última instancia, encontrar una cura.

"CARRA y la Arthritis Foundation llevan más de una década colaborando para mejorar el tratamiento y los resultados de los niños que padecen artritis idiopática juvenil y otras enfermedades reumáticas infantiles", explica Ann Palmer, presidenta y directora general de la Arthritis Foundation. "Esta colaboración garantizará que estemos alineados en varios aspectos para satisfacer las necesidades de estos niños y sus familias".

Una iniciativa clave de esta asociación es el registro de CARRA. El registro brinda una herramienta que probablemente ayudará a responder muchas preguntas importantes sobre estas enfermedades, como la eficacia y la seguridad a largo plazo de los tratamientos y los resultados de la enfermedad. También servirá de base para grandes ensayos clínicos y otras iniciativas de investigación.

A través del registro de CARRA, los investigadores recogen información sobre muchos pacientes individuales a lo largo del tiempo. Las preguntas sobre los antecedentes médicos y familiares, y sobre la forma en que la enfermedad afecta la vida y la función física contribuyen a una mejor comprensión de las enfermedades reumáticas pediátricas.

Los objetivos del registro de CARRA son los siguientes:

  • Recopilar información para aprender del mayor número posible de pacientes.
  • Estudiar la seguridad a corto y largo plazo de los medicamentos utilizados para tratar las enfermedades reumáticas pediátricas.
  • Investigar cómo el tratamiento y otros factores afectan los resultados de los pacientes con enfermedades reumáticas pediátricas.
  • Determinar la causa de las enfermedades reumáticas pediátricas.
  • Establecer el tratamiento más seguro y eficaz para cada paciente.

"Al recopilar datos de forma exhaustiva, el registro de CARRA constituye un valioso recurso para los pacientes, los médicos y científicos, y otros investigadores, y para cualquier persona que quiera saber más sobre el impacto, el desarrollo y los resultados de la artritis y otras enfermedades reumáticas en los niños. Básicamente, el registro contribuye al desarrollo de mejores enfoques de diagnóstico y tratamiento", afirma Laura Schanberg, MD, profesora de Pediatría, codirectora de Reumatología Pediátrica en el Centro Médico de la Universidad de Duke, presidenta de CARRA e investigadora principal del registro de CARRA.

Usted y su familia pueden ayudar a resolver los misterios de las enfermedades reumáticas pediátricas participando en esta importante investigación. Para obtener más información, visite el registro de CARRA.

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