Cuando ser un niño duele: ni siquiera la medicina puede mejorar todo

Como muchos niños de tres años, Carson aún está trabajando en su sonido "th", por lo que no debería sorprender que cuando hable de artritis, suene más como "arfritis". Lo sorprendente es que tenga que hablar sobre la artritis.

Diagnosticado con artritis juvenil (AJ) cuando apenas tenía 15 meses, Carson solo es uno de los aproximadamente 300,000 niños que padecen AJ. La artritis de Carson es poliarticular, lo cual significa que afecta a cinco o más articulaciones. Aunque al principio Carson tenía problemas sobre todo en las rodillas, también tiene movilidad limitada y siente mucho dolor en las muñecas. Si bien se podría pensar que el dolor sería un claro indicador de artritis, para Carson y otros miles de niños, obtener un diagnóstico no fue tan sencillo. Aún persiste el mito de que la artritis solo es padecida por personas mayores.

"Más que nada, pasamos meses confundidos", afirma Chrissy, la madre de Carson. "La artritis ni siquiera estaba en nuestro radar porque, como la mayoría de las personas, ni siquiera sabíamos que los niños podían tener artritis. Ciertamente, tampoco fue una de las primeras cosas que los médicos sospecharon."

Una vez que Carson recibió su diagnóstico, su siguiente reto fue hallar un médico que pudiera tratarlo. Los Roses se sorprendieron al descubrir que debían esperar ocho meses, como mínimo, para que Carson pudiera obtener una cita con su reumatólogo pediátrico local. Afortunadamente, pudieron conducir dos horas hasta el Hospital Infantil de Cincinnati, donde obtuvieron una cita a la que debían concurrir en un plazo de 30 días. Allí recibieron un plan de tratamiento.

"Tenemos mucha suerte de tener un médico a poca distancia en coche", afirma Chrissy. "Podemos llegar hasta allí, ver al médico y estar de vuelta en casa en el mismo día. He conocido personas que tienen que viajar a varios estados de distancia, gastar dinero en hoteles y efectuar viajes de una noche, solo para que su hijo pueda ver al médico adecuado".

Para combatir la grave inflamación inicial de Carson, su familia y su médico acordaron tomar una ruta de tratamiento agresiva, la cual incluía poner a Carson bajo anestesia completa para aplicarle inyecciones de esteroides directamente en sus rodillas y muñecas. También se le recetó metotrexato, un medicamento de quimioterapia que también se utiliza para tratar la AJ. Carson tomó metotrexato por vía oral durante unos meses, hasta que los efectos colaterales comenzaron a superar los beneficios del medicamento.

"Le dábamos a Carson el metotrexato por vía oral los viernes por la noche para que tuviera el fin de semana para que su cuerpo se adaptara", recuerda Chrissy. "Nunca se acostumbró a ello. Se sentía mal y no podía comer. Finalmente, clamamos por misericordia".

Muchos niños y adultos con artritis prueban varios medicamentos hasta hallar una combinación que controle sus síntomas sin causar efectos colaterales significativos. El médico de Carson lo cambió a inyecciones de metotrexato, lo que supuso un nuevo reto al que se enfrentan muchos niños con AJ: las inyecciones.

"Le recetó la misma dosis que antes, pero ahora tenemos que colocarle una inyección en el brazo, el muslo o el trasero una vez a la semana", afirma Chrissy. "Estamos muy agradecidos por tener otra opción, pero tuvimos que aprender a colocarle inyecciones a un niño de dos años. Tenía tanto miedo de lastimar a mi hijo".

Carson permanece relativamente libre de dolor con la ayuda del metotrexato y el ibuprofeno ocasional, pero al igual que muchos niños con AJ, su sistema inmunitario está comprometido. Esto hace que se enferme con frecuencia.

"Creo que para muchos niños con AJ, estar más enfermos que saludables es una forma de vida", afirma Chrissy. "Hemos tenido que lidiar con neumonía, resfriados crónicos, lo que sea. Carson pierde muchos días de guardería, lo que significa que perdemos muchos días de trabajo".

Mientras Carson se acerca a su cuarto cumpleaños, sus padres continúan lidiando con la incertidumbre sobre su futuro: cuánto tiempo funcionará el medicamento, qué tan bien crecerá y cómo lidiarán con los días perdidos de escuela cuando Carson se gradúe de la guardería y pase a asistir a la escuela oficial.

"Confiamos en que no tendremos que incrementar su dosis de metotrexato a medida que vaya creciendo, y en que tal vez eventualmente no lo necesitará en absoluto", afirma Chrissy. "Pero no somos ingenuos. Sabemos que esta enfermedad es impredecible".

Consulte nuevamente aquí para poder seguir la historia de Carson a medida que nos acercamos al Giving Tuesday. Programado para el 1 de diciembre, el Giving Tuesday (martes solidario) es un día global dedicado a retribuir y celebrar la generosidad. Cuando efectúa una donación para la Arthritis Foundation contribuye a apoyar su compromiso de ayudar a los más de 50 millones de estadounidenses con artritis a decir que Sí. Efectúe una donación para que Carson pueda decir Sí a la infancia: días completos en el colegio, medicamentos que no le provoquen dolor y hablar menos sobre "arfritis".

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