Una familia de guerreros: de qué manera Mariah Aquino-Truss y su familia luchan contra la AJ
Cuando Mariah Aquino-Truss tenía cuatro años, llamó a una de las colinas llenas de baches situadas cerca de su casa la "Colina de la artritis", porque cada vez que ella y su madre, Tory, paseaban en auto por la colina, los baches del camino la hacían gritar de dolor.
"Era lo suficientemente mayor como para saber que algo era diferente, pero no lo suficientemente mayor como para saber cómo procesarlo", afirma Tory.
Mariah comenzó a experimentar síntomas artríticos aproximadamente a los tres años, momento en el cual comenzó a padecer severos dolores en el cuello que llegaron a ser tan fuertes que le dificultaban mover la mandíbula. Pero cada vez que Tory la llevaba a la sala de emergencias, les decían que no podían hacer nada al respecto.
Mientras tanto, los síntomas de Mariah seguían empeorando. Su columna vertebral comenzó a curvarse, y la inflamación en sus caderas se volvió tan severa que una de sus piernas quedó una pulgada y media más larga que la otra. Finalmente, en 2011, Tory le envió todos los análisis de sangre, las tomografías y la información médica de Mariah a un especialista en reumatología, el cual pudo diagnosticarle espondiloartropatía poliarticular, una forma de artritis juvenil (AJ), incluso antes de verla en persona.
"Cuando pudo visitar al médico, este le dijo: 'Mariah, espero que sepas que eres famosa. Todos los miembros de nuestro equipo miraron tus fotos —no las de tu exterior, sino las de tu interior— y eres famosa'", nos cuenta Tory. Y es que en el momento de su diagnóstico, la espondiloartropatía poliarticular había afectado todas sus articulaciones y estaba presente en todo su cuerpo, incluidos los dedos de las manos y de los pies.
"Cuando la diagnosticaron, miró a mi madre y le dijo: 'Sólo tengo una pregunta: ¿crees que alguna vez podré volver a correr?'". recuerda Tory. "Y mi madre dijo: 'Espero que sí', y ella contestó: 'yo también'".
Una campeona de las redes sociales
"Mariah nació siendo una guerrera", afirma Tory. "Su perspectiva, en el momento de ser diagnosticada, fue que iba a luchar contra esto. Y le prometí que haríamos todo lo posible para que su vida mejorara".
A medida que Mariah crecía, contaba con el apoyo emocional de su hermana, Mauriauna, quien solo tenía seis años cuando Mariah fue diagnosticada, a la edad de cinco años. Su hermana se convirtió en el principal apoyo de Mariah, asistiéndola en los asuntos cotidianos con los que Mariah tenía dificultades, tales como subir y bajar del autobús escolar. La familia Aquino también se asoció con la Arthritis Foundation, lo cual permitió que Mariah y Mauriauna formaran equipo con representantes de la fundación y realizaran presentaciones para sus compañeros de clase, explicándoles cómo era vivir con artritis.
Pero Mariah quería hacer algo más, aparte de hablar con los niños de su escuela. "Un día, Mariah vino y me dijo: 'mamá, quiero conocer a otros niños que tengan artritis'", recuerda Tory. "Así que le dije: '¿por qué no creamos una página de Facebook?'". En ese momento, Tory ya era activa en las redes sociales, pero formaba parte de grupos de Facebook que consistían principalmente en conversaciones de padres. Mariah quería hacer algo para que los niños con artritis pudieran conectarse entre sí.
Así nació el grupo de Facebook denominado Mariah's Movers. El nombre surgió del nombre de un equipo que a Mariah se le había ocurrido a principios de año, cuando ella, Tory y Mauriauna intentaban decidir un nombre para su grupo, el cual iba a participar en el evento Camine para curar la artritis, una caminata 5K que destina sus fondos a buscar una cura para la artritis y enfermedades relacionadas. "Mariah dijo: 'Ya que vamos a caminar, ¿no nos estaremos moviendo también? ¡Así que vamos a ser Mariah's Movers (los impulsores de Mariah)!'", recuerda Tory.
La página de Facebook despertó interés ni bien fue puesta en marcha, y rápidamente creció hasta tener más de 2,000 seguidores en la actualidad. Mariah, quien ahora tiene nueve años, ha participado activamente en la comunidad durante los últimos años, hablando con niños de tres a 16 años procedentes de todo el país.
"Este movimiento es más grande que ella, es su forma de ganar poder sobre la artritis", explica Tory. "En la escuela es una líder activa, intenta ayudar a otros niños que tienen discapacidades y necesidades especiales. Pero en la comunidad de la artritis, le encanta hablar con niños de todo el mundo para dejarles saber que hay alguien más que sabe por lo que están pasando. Mariah ahora tiene amigos de su edad que tienen artritis, pero hay muchos niños que no los tienen. Ahora pueden encontrarla en Facebook y saber que alguien entiende por lo que están pasando".
Una conversación bidireccional
La página Mariah's Movers también le proporciona a Mariah una salida para expresar no solo sus victorias y un mensaje de esperanza, sino también sus propias frustraciones relacionadas con los desafíos cotidianos.
"A veces se hace la dura conmigo y no me dice cómo se siente realmente", admite Tory. "Pero hace poco leí una conversación que mantenía con otra niña sobre la artritis, y en ella admitía cuánto mejor la hace sentir poder hablar con otra persona que la entiende".
A pesar de que la página de Facebook promueve un mensaje esperanzador, inspirador y de apoyo para los que padecen AJ y sus familiares, Tory sabe lo particularmente dura que puede ser la enfermedad para los niños llenos de energía que quieren correr y jugar, y que luego de hacerlo desarrollan dolor crónico o inflamación durante varios días.
Por esta razón, Tory y Mariah intentan que sus mensajes sean sinceros. Si bien el tono siempre es inspirador, presentan un elemento humano en su comunidad en línea, publicando mensajes y fotos sobre los desafíos cotidianos que genera la artritis, pero también sobre la capacidad de superación y perseverancia.
"Quiero que seamos capaces de mantenernos fuertes mientras esperamos que hallen una cura", afirma Mariah. "Quiero que sepan que sufro el mismo dolor que ellos y que podemos mantenernos unidos para fortalecernos".
Victorias especiales: abogando por la comunidad y la nación
Además de administrar la página Mariah's Movers, Mariah también es una figura insigne de la AJ cuando no se encuentra en línea. Se compromete a dedicar al menos 10 horas por mes para trabajar como voluntaria para la Arthritis Foundation, y en 2012, fue nombrada "Arthritis Walk child honoree" por el evento Camine para curar la artritis. Durante ese nombramiento, fue presentada como la cara del evento, en el que ella y Tory trabajaron para generar conciencia sobre la enfermedad y obtener apoyo para la causa.
Ese mismo año, creó el "Mariah's Movers Carnival", el cual se celebra cada año en el estado donde nació Mariah, Pennsylvania. El carnaval de recaudación de fondos, en este, su cuarto año, fue diseñado para la comunidad, con eventos que las familias pueden disfrutar, entre los que se incluyen manualidades, un zoológico de mascotas, casas inflables y bandas en vivo.
El 2014 de noviembre, Mariah fue nombrada una de las destinatarias de los Premios Jefferson al servicio público por su labor de voluntariado y defensa. Tras su victoria, la organización Forbes Fund donó $1,000 a la Arthritis Foundation en nombre de Mariah, y ella y otros 47 galardonados locales (de los cuales Mariah era una de las siete finalistas) fueron homenajeados en una ceremonia celebrada en el Heinz Field, en Pennsylvania.
Este año, Mariah y su familia viajaron al Capitolio para asistir a una Cumbre de Defensa, donde promovieron las posiciones políticas de la Arthritis Foundation sobre costos de los medicamentos, atención a los pacientes y cobertura de recetas.
"Me gustó el Capitolio", afirma Mariah. "Pude conocer a muchos senadores y pude decirles que los niños también padecen artritis y que debemos trabajar juntos para poder hallar una cura".
"Su perspectiva la ha empoderado a lo largo de los años para luchar", afirma Tory. "Y el hecho de asistir a estas conferencias le brinda la sensación de que hay un panorama más amplio. En todo el mundo hay niños y personas que padecen esta enfermedad".
Mantenerse activa y mirar hacia adelante
Hace aproximadamente un año, a Mariah le diagnosticaron celiaquía, la cual afecta su capacidad para digerir el gluten. A pesar de este nuevo desafío, Mariah continúa siendo positiva, apoyándose en su hermana y en su madre, y haciendo crecer su red de niños y adolescentes con AJ —dentro y fuera de Internet.
"Es capaz de poner su vida en perspectiva, lo cual es un rasgo asombroso para una niña de nueve años, y me hace sentir que estoy hablando con un adulto", afirma Tory. "A pesar de su dolor y de todo a lo que tiene que renunciar, sabe que es afortunada por tener todo lo que tiene y por las oportunidades que se le presentan —tales como ir al Capitolio y abogar por la enfermedad".
Y al final del día, Mariah es mucho más que una defensora de la AJ: también es una niña feliz y activa, a la que le encanta nadar y bailar. También quiere ser veterinaria cuando sea mayor.
"Este movimiento es sumamente poderoso para mí", afirma Tory. "La gente le dice a nuestra familia que nos reconoce por nuestra página, pero creo que no nos damos cuenta de lo importante que es esto. Esto es mucho más grande que nosotros. Lo que inició Mariah le ofrece mucha esperanza a la gente. Creo que no nos damos cuenta del impacto que realmente tiene".
Para obtener más información sobre Mariah's Movers, visite su página de Facebook. Para apoyar a Mariah y a otras personas que padecen artritis, únase a la Arthritis Foundation para celebrar el #GivingTuesday, un movimiento internacional en el que comunidades, familias y empresas se dedican a retribuir y celebrar la generosidad. Con su colaboración, podremos ayudar a niños como Mariah, y a otros guerreros de la AJ, como Carson, a decir Sí a marcar la diferencia en la comunidad de la artritis, y avanzar hacia la búsqueda de una cura.
El #GivingTuesday (martes solidario) tendrá lugar el 1 de diciembre de 2015. Para obtener más información sobre cómo la Arthritis Foundation está participando en el #GivingTuesday, y leer más sobre guerreros de la AJ, como Mariah y Carson, haga clic aquí.
"Era lo suficientemente mayor como para saber que algo era diferente, pero no lo suficientemente mayor como para saber cómo procesarlo", afirma Tory.
Mariah comenzó a experimentar síntomas artríticos aproximadamente a los tres años, momento en el cual comenzó a padecer severos dolores en el cuello que llegaron a ser tan fuertes que le dificultaban mover la mandíbula. Pero cada vez que Tory la llevaba a la sala de emergencias, les decían que no podían hacer nada al respecto.
Mientras tanto, los síntomas de Mariah seguían empeorando. Su columna vertebral comenzó a curvarse, y la inflamación en sus caderas se volvió tan severa que una de sus piernas quedó una pulgada y media más larga que la otra. Finalmente, en 2011, Tory le envió todos los análisis de sangre, las tomografías y la información médica de Mariah a un especialista en reumatología, el cual pudo diagnosticarle espondiloartropatía poliarticular, una forma de artritis juvenil (AJ), incluso antes de verla en persona.
"Cuando pudo visitar al médico, este le dijo: 'Mariah, espero que sepas que eres famosa. Todos los miembros de nuestro equipo miraron tus fotos —no las de tu exterior, sino las de tu interior— y eres famosa'", nos cuenta Tory. Y es que en el momento de su diagnóstico, la espondiloartropatía poliarticular había afectado todas sus articulaciones y estaba presente en todo su cuerpo, incluidos los dedos de las manos y de los pies.
"Cuando la diagnosticaron, miró a mi madre y le dijo: 'Sólo tengo una pregunta: ¿crees que alguna vez podré volver a correr?'". recuerda Tory. "Y mi madre dijo: 'Espero que sí', y ella contestó: 'yo también'".
Una campeona de las redes sociales
"Mariah nació siendo una guerrera", afirma Tory. "Su perspectiva, en el momento de ser diagnosticada, fue que iba a luchar contra esto. Y le prometí que haríamos todo lo posible para que su vida mejorara".A medida que Mariah crecía, contaba con el apoyo emocional de su hermana, Mauriauna, quien solo tenía seis años cuando Mariah fue diagnosticada, a la edad de cinco años. Su hermana se convirtió en el principal apoyo de Mariah, asistiéndola en los asuntos cotidianos con los que Mariah tenía dificultades, tales como subir y bajar del autobús escolar. La familia Aquino también se asoció con la Arthritis Foundation, lo cual permitió que Mariah y Mauriauna formaran equipo con representantes de la fundación y realizaran presentaciones para sus compañeros de clase, explicándoles cómo era vivir con artritis.
Pero Mariah quería hacer algo más, aparte de hablar con los niños de su escuela. "Un día, Mariah vino y me dijo: 'mamá, quiero conocer a otros niños que tengan artritis'", recuerda Tory. "Así que le dije: '¿por qué no creamos una página de Facebook?'". En ese momento, Tory ya era activa en las redes sociales, pero formaba parte de grupos de Facebook que consistían principalmente en conversaciones de padres. Mariah quería hacer algo para que los niños con artritis pudieran conectarse entre sí.
Así nació el grupo de Facebook denominado Mariah's Movers. El nombre surgió del nombre de un equipo que a Mariah se le había ocurrido a principios de año, cuando ella, Tory y Mauriauna intentaban decidir un nombre para su grupo, el cual iba a participar en el evento Camine para curar la artritis, una caminata 5K que destina sus fondos a buscar una cura para la artritis y enfermedades relacionadas. "Mariah dijo: 'Ya que vamos a caminar, ¿no nos estaremos moviendo también? ¡Así que vamos a ser Mariah's Movers (los impulsores de Mariah)!'", recuerda Tory.
La página de Facebook despertó interés ni bien fue puesta en marcha, y rápidamente creció hasta tener más de 2,000 seguidores en la actualidad. Mariah, quien ahora tiene nueve años, ha participado activamente en la comunidad durante los últimos años, hablando con niños de tres a 16 años procedentes de todo el país.
"Este movimiento es más grande que ella, es su forma de ganar poder sobre la artritis", explica Tory. "En la escuela es una líder activa, intenta ayudar a otros niños que tienen discapacidades y necesidades especiales. Pero en la comunidad de la artritis, le encanta hablar con niños de todo el mundo para dejarles saber que hay alguien más que sabe por lo que están pasando. Mariah ahora tiene amigos de su edad que tienen artritis, pero hay muchos niños que no los tienen. Ahora pueden encontrarla en Facebook y saber que alguien entiende por lo que están pasando".
Una conversación bidireccional
La página Mariah's Movers también le proporciona a Mariah una salida para expresar no solo sus victorias y un mensaje de esperanza, sino también sus propias frustraciones relacionadas con los desafíos cotidianos.
"A veces se hace la dura conmigo y no me dice cómo se siente realmente", admite Tory. "Pero hace poco leí una conversación que mantenía con otra niña sobre la artritis, y en ella admitía cuánto mejor la hace sentir poder hablar con otra persona que la entiende".
A pesar de que la página de Facebook promueve un mensaje esperanzador, inspirador y de apoyo para los que padecen AJ y sus familiares, Tory sabe lo particularmente dura que puede ser la enfermedad para los niños llenos de energía que quieren correr y jugar, y que luego de hacerlo desarrollan dolor crónico o inflamación durante varios días.
Por esta razón, Tory y Mariah intentan que sus mensajes sean sinceros. Si bien el tono siempre es inspirador, presentan un elemento humano en su comunidad en línea, publicando mensajes y fotos sobre los desafíos cotidianos que genera la artritis, pero también sobre la capacidad de superación y perseverancia.
"Quiero que seamos capaces de mantenernos fuertes mientras esperamos que hallen una cura", afirma Mariah. "Quiero que sepan que sufro el mismo dolor que ellos y que podemos mantenernos unidos para fortalecernos".
Victorias especiales: abogando por la comunidad y la nación
Además de administrar la página Mariah's Movers, Mariah también es una figura insigne de la AJ cuando no se encuentra en línea. Se compromete a dedicar al menos 10 horas por mes para trabajar como voluntaria para la Arthritis Foundation, y en 2012, fue nombrada "Arthritis Walk child honoree" por el evento Camine para curar la artritis. Durante ese nombramiento, fue presentada como la cara del evento, en el que ella y Tory trabajaron para generar conciencia sobre la enfermedad y obtener apoyo para la causa.
Ese mismo año, creó el "Mariah's Movers Carnival", el cual se celebra cada año en el estado donde nació Mariah, Pennsylvania. El carnaval de recaudación de fondos, en este, su cuarto año, fue diseñado para la comunidad, con eventos que las familias pueden disfrutar, entre los que se incluyen manualidades, un zoológico de mascotas, casas inflables y bandas en vivo.
El 2014 de noviembre, Mariah fue nombrada una de las destinatarias de los Premios Jefferson al servicio público por su labor de voluntariado y defensa. Tras su victoria, la organización Forbes Fund donó $1,000 a la Arthritis Foundation en nombre de Mariah, y ella y otros 47 galardonados locales (de los cuales Mariah era una de las siete finalistas) fueron homenajeados en una ceremonia celebrada en el Heinz Field, en Pennsylvania.
Este año, Mariah y su familia viajaron al Capitolio para asistir a una Cumbre de Defensa, donde promovieron las posiciones políticas de la Arthritis Foundation sobre costos de los medicamentos, atención a los pacientes y cobertura de recetas.
"Me gustó el Capitolio", afirma Mariah. "Pude conocer a muchos senadores y pude decirles que los niños también padecen artritis y que debemos trabajar juntos para poder hallar una cura".
"Su perspectiva la ha empoderado a lo largo de los años para luchar", afirma Tory. "Y el hecho de asistir a estas conferencias le brinda la sensación de que hay un panorama más amplio. En todo el mundo hay niños y personas que padecen esta enfermedad".
Mantenerse activa y mirar hacia adelante
Hace aproximadamente un año, a Mariah le diagnosticaron celiaquía, la cual afecta su capacidad para digerir el gluten. A pesar de este nuevo desafío, Mariah continúa siendo positiva, apoyándose en su hermana y en su madre, y haciendo crecer su red de niños y adolescentes con AJ —dentro y fuera de Internet.
"Es capaz de poner su vida en perspectiva, lo cual es un rasgo asombroso para una niña de nueve años, y me hace sentir que estoy hablando con un adulto", afirma Tory. "A pesar de su dolor y de todo a lo que tiene que renunciar, sabe que es afortunada por tener todo lo que tiene y por las oportunidades que se le presentan —tales como ir al Capitolio y abogar por la enfermedad".
Y al final del día, Mariah es mucho más que una defensora de la AJ: también es una niña feliz y activa, a la que le encanta nadar y bailar. También quiere ser veterinaria cuando sea mayor.
"Este movimiento es sumamente poderoso para mí", afirma Tory. "La gente le dice a nuestra familia que nos reconoce por nuestra página, pero creo que no nos damos cuenta de lo importante que es esto. Esto es mucho más grande que nosotros. Lo que inició Mariah le ofrece mucha esperanza a la gente. Creo que no nos damos cuenta del impacto que realmente tiene".
Para obtener más información sobre Mariah's Movers, visite su página de Facebook. Para apoyar a Mariah y a otras personas que padecen artritis, únase a la Arthritis Foundation para celebrar el #GivingTuesday, un movimiento internacional en el que comunidades, familias y empresas se dedican a retribuir y celebrar la generosidad. Con su colaboración, podremos ayudar a niños como Mariah, y a otros guerreros de la AJ, como Carson, a decir Sí a marcar la diferencia en la comunidad de la artritis, y avanzar hacia la búsqueda de una cura.
El #GivingTuesday (martes solidario) tendrá lugar el 1 de diciembre de 2015. Para obtener más información sobre cómo la Arthritis Foundation está participando en el #GivingTuesday, y leer más sobre guerreros de la AJ, como Mariah y Carson, haga clic aquí.
photo credit: www.customportraitsbycharlene.com.