La Arthritis Foundation publica su primer informe sobre la artritis juvenil

ATLANTA (11 de julio de 2022): en su primera recopilación de datos presentados por pacientes con artritis juvenil (AJ), la Arthritis Foundation encuentra que el dolor interfiere con la vida de la mayoría de los niños y adolescentes con una enfermedad reumática infantil. Los datos arrojados por una encuesta completada por padres y tutores de niños de 5 a 17 que viven con AJ que se publicaron durante el Mes de Concientización sobre la Artritis Juvenil muestran lo siguiente: 

• Casi el 80 % de los encuestados informó haber padecido dolor que interfería diariamente en un nivel moderado o intenso
• Más de dos tercios informaron haber padecido ansiedad y depresión moderada a grave
• El 32% informó que su hijo a menudo o casi siempre se cansaba con facilidad, lo que le dificultaba mantenerse al día con el trabajo escolar, participar en deportes o hacer ejercicio u otras actividades que disfrutan

Lea el informe completo.

No son solo dolores de crecimiento 

Si bien el dolor causado por la AJ es invisible, es una de las razones por las que las enfermedades reumáticas infantiles que afectan a casi 300,000 niños y adolescentes estadounidenses son difíciles de diagnosticar y por las que el recorrido hacia el tratamiento suele ser largo. 

"Muchas personas se sorprenden al saber que la artritis afecta a personas de todas las edades, no solo a adultos y personas mayores", expresó Steven Taylor, presidente y director ejecutivo de la Arthritis Foundation. "Nuestra misión es mejorar la atención de los niños que viven con AJ, especialmente porque los síntomas a menudo se pueden descartar como 'dolores de crecimiento'".

Conocer los síntomas

Para ayudar a identificar un diagnóstico de artritis, los reumatólogos pediátricos, de los cuales existe una importante escasez, explican que los padres deben conocer los síntomas más comunes:

• Dolor o rigidez articular persistente, que suele empeorar por la mañana o después de las siestas, o después de estar sentado en una misma posición durante demasiado tiempo
• Articulaciones rojas, hinchadas, sensibles o calientes
• Inflamación ocular (uveítis) diagnosticada por un oftalmólogo
• Fiebre alta persistente sin causa infecciosa clara
• Disminución o limitación del rango de movimiento de las articulaciones
• Antecedentes familiares de artritis reumatoide o enfermedades autoinmunes

"Si bien algunos de estos síntomas pueden indicar una variedad de afecciones, es importante que su médico de cabecera los evalúe adecuadamente y busque referencias adicionales para llegar al diagnóstico correcto", expresó la Dra. Susan Shenoi, directora clínica de Reumatología Pediátrica del Children's Hospital and Research Center en Seattle. "Abogar por su hijo de manera oportuna mediante la detección temprana de estos síntomas o signos puede ayudar a los padres a acelerar la evaluación adicional adecuada o las derivaciones a un reumatólogo pediátrico que son necesarias para un diagnóstico de AJ".

Desde volteretas hacia atrás hasta gammagrafías óseas y análisis de sangre

La hinchazón y el dolor en las manos y los pies casi dejan fuera de carrera a la gimnasta de competición de 15 años, Estelle LeBoeuf.

"Cuando tenía 10 años, me sugirieron que consulte con un ortopedista pediátrico para averiguar cuál era el origen de mis problemas. Después de ver a varios médicos diferentes, finalmente me diagnosticaron artritis idiopática juvenil (AIJ), luego de que los resultados de mi prueba mostraran artritis activa en más de 15 de mis articulaciones", manifestó LeBoeuf.

LeBoeuf luego entró en remisión, pero tuvo un brote a los 13 años. Desde entonces, LeBoeuf ha probado tres productos biológicos y no volvió a la remisión medicada. Manifestó que seguir involucrada con la gimnasia evitó que sus síntomas empeoren, y los días difíciles valen la pena, porque puede seguir haciendo lo que ama.

"Algunas mañanas, me despierto con dolor e hinchazón en las articulaciones, y es muy difícil hacer ejercicio. Mi entrenamiento está adaptado a mi condición, por lo que hago una rutina especial todas las semanas, y también voy a fisioterapia", expresó LeBouef. "Sé que soy muy afortunada de poder seguir practicando mi deporte favorito. Ese no es siempre el caso para niños como yo". Lea más sobre la historia de Estelle.

Compartir el recorrido

Desde 2002, la Arthritis Foundation se asoció con la Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance (CARRA) para respaldar el registro de CARRA, una base de datos a largo plazo de niños con AIJ y otras enfermedades reumáticas pediátricas, así como la investigación traslacional y pequeñas subvenciones de investigación destinadas a mejorar los resultados en niños con estas enfermedades. 

La Arthritis Foundation tiene herramientas para el control del dolor, soluciones escolares, recursos de salud mental y mucho más para ayudar a los padres a transitar la AJ de sus hijos. Los padres y los niños también pueden conectarse con otras personas afectadas por la AJ a través de la comunidad de defensa y apoyo de la Arthritis Foundation.

Acerca de la Arthritis Foundation 

La Arthritis Foundation lucha por todas las personas que viven con artritis. En su calidad de Campeona del sí, la misión de la Arthritis Foundation es convertir los obstáculos provocados por la artritis en oportunidades. La Arthritis Foundation aboga por soluciones de importancia trascendental y avances médicos, y además proporciona opciones para que las personas puedan conectarse, derribar las barreras relacionadas con la atención sanitaria y unirse a la lucha en busca de una cura, uniendo corazones, mentes y recursos para cambiar el futuro de la artritis. Si desea unirse a la lucha para curar la artritis, visite arthritis.org. 

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