Efectos emocionales de la artritis idiopática juvenil sistémica

La artritis idiopática juvenil sistémica (AIJS) es un subtipo infrecuente y severo de artritis idiopática juvenil (AIJ), que puede tener efectos serios en la vida social y familiar. 

La artritis idiopática juvenil sistémica (AIJS) es una forma más severa de AIJ y puede ser difícil de diagnosticar y tratar. Afecta el bienestar físico, social y emocional de los niños. Conocer y monitorear los posibles síntomas de la AIJS es importante para los padres, ya que estos síntomas pueden aparecer y desaparecer.

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Efectos emocionales de la AIJS

Palabras sabias: cómo abogar por un hijo con AIJS

Escuche a la madre de una niña con AIJS, Zulayka Martinez, y cómo encontró a la comunidad y el apoyo que necesitaba para marcar una diferencia en la vida de su hija. Lea cómo el viaje de una familia para llegar a un diagnóstico de artritis idiopática juvenil sistémica (AIJS) los condujo a la fortaleza emocional y el apoyo que necesitaban para prosperar.

Cómo lidiar emocionalmente con la AIJS: el arduo camino de Porter

La artritis idiopática juvenil (AIJ) es el tipo más común de artritis en niños y adolescentes. Entre el 10% y el 20% de los niños con AIJ tienen un subtipo infrecuente y severo llamado artritis idiopática juvenil sistémica (AIJS). Los síntomas de esta rara enfermedad pueden incluir la sobreactivación de un tipo de células inmunitarias llamadas macrófagos (MAS), fiebre incesante, agrandamiento del hígado y el bazo, sangrado anormal, disfunción del sistema nervioso central y otras posibles complicaciones. Lea cómo el viaje de una familia para llegar a un diagnóstico de AIJS los condujo a la fortaleza emocional y el apoyo que necesitaban para prosperar.

Porter: "No luchen contra esta enfermedad solos"

Cuando tenía tan solo 2 años, los padres de Porter se dieron cuenta rápidamente de que algo no estaba bien. Comenzó a tener fiebre alta, de hasta 104 grados, de manera persistente. En solo cuestión de días, se puso muy débil. Y en poco tiempo comenzó a tener dificultades para hacer cosas cotidianas, como caminar y alimentarse. Porter incluso dejó de reírse porque le dolía demasiado respirar. La rigidez y el dolor inexplicable en sus articulaciones, además de la inflamación pulmonar severa, lo llevaron al hospital. 

El proceso hasta diagnosticar la enfermedad de Porter fue muy duro, explica su madre, Rebecca Duman. Los análisis de laboratorio indicaban que su recuento de glóbulos blancos era elevado y seguía aumentando. Le realizaron ecografías, electrocardiogramas y resonancias magnéticas. La hospitalización de Porter también reveló que el alcance de la inflamación era mucho mayor de lo que creían, ya que había afectado los nódulos linfáticos, muchas articulaciones y el pericardio que rodea el corazón, donde había una acumulación de líquido que le provocaba dolor en el pecho y palpitaciones cardíacas. 

Después de haber recibido un diagnóstico incorrecto de enfermedad de Kawasaki, finalmente le diagnosticaron correctamente un trastorno infrecuente del sistema inmunitario llamado artritis idiopática juvenil sistémica (AIJS). "Una de las razones por las que se tardó tanto en diagnosticarlo fue que no era un 'caso de manual', como dicen los médicos", explica Rebecca. "Nunca tuvo sarpullido como algunos chicos con AIJS. Cada niño con AIJS es diferente". 

La inflamación de Porter aumentó tanto que no pudo mover más el cuello. Pero después de una dosis alta de corticoesteroides, mejoró drásticamente, casi de la noche a la mañana. Los medicamentos posteriores ayudaron a aliviarlo, pero algunos síntomas persistían. "Tanta inflamación hacía que todo le doliera", comenta Rebecca. "Desde caminar hasta doblar el codo y acostarse a dormir". 

Madurar rápidamente 

La AIJS de Porter lo forzó a madurar muy rápido. "Creo que lo hizo más resiliente, valiente y comprensivo a una edad más temprana", comenta su madre. "Sé que su enfermedad le pesa en el corazón. Sin embargo, si conocieran a Porter, nunca se darían cuenta de que tuvo esta enfermedad". 

En los últimos tres años, Porter (que ahora tiene 9 años y participa en un programa para superdotados en la escuela) ha estado en remisión, gracias a los medicamentos que toma. Su plan escolar 504 le brinda más tiempo para completar las tareas y evaluaciones escritas, y lo ayuda con su movilidad cuando es necesario. Hizo grandes amigos que se adaptan a su ritmo más limitado. A Porter le encanta leer, crear cómics, andar en bicicleta y construir con Legos o cualquier juego constructivo. Para que la interacción con otras personas sea más segura durante la pandemia, la familia Duman redujo enormemente sus salidas públicas. 

Para conectarse con otras familias que lidian con la AIJS, participan en actividades de la Arthritis Foundation, como Camine para curar la artritis y el Campamento para niños con AJ Ache Away del área de Atlanta donde viven. "El apoyo y la amistad que hemos recibido a través de la Arthritis Foundation fueron increíbles", afirma Rebecca. 






Una comunicación abierta y honesta 

Rebecca afirma que tener una comunicación abierta y honesta con el equipo de atención médica es esencial. "Simplemente sean transparente con su médico y su equipo de atención médica. Hagan todas las preguntas que tengan, aunque piensen que son una tontería. Y estén abiertos a las respuestas que les den, les gusten o no. También investiguen. Los médicos y enfermeros solo nos dan un resumen de lo que saben. Al salir del consultorio del médico, es nuestra tarea seguir investigando en casa para poder ayudar mejor a nuestros hijos". 

Porter quiere que otros niños sepan que tener AIJS "es difícil al principio, pero luego te acostumbras. Los medicamentos empiezan a funcionar, y luego puedes hacer de todo". También desea que otros niños sepan que "los médicos y las vacunas pueden darte miedo, pero debes confiar en ellos para que te ayuden a estar bien. Y sepan que hay niños, padres y médicos que entienden lo que ustedes están atravesando. No es necesario luchar contra esta enfermedad solos". 

—TONY WILLIAMS 

Esta historia sobre la AIJS fue posible gracias al apoyo de Novartis Pharmaceuticals Corporation. 

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