Encontrar conexión, confianza y esperanza en la cumbre de la familia de los 2026 AJ 

Por Anthony Williams | 13 de agosto de 2026 

Para las familias que viven con artritis juvenil (AJ), saber que no están solos puede marcar la diferencia. En la 2026 cumbre de la familia de la AJ de la Arthritis Foundation, familias de todo el país se reunieron para aprender, compartir, reír y encontrar apoyo de personas que entienden las realidades de criar a un niño con AJ, o de crecer con ella. 

Celebrada del 16 al 19 de julio en Indianápolis, Indiana, la cumbre dio la bienvenida a participantes de 38 estados, incluidos 363 que asistían por primera vez. Para una familia que padece AJ por primera vez, el fin de semana trajo consigo una mezcla de información práctica y emociones que muchas familias conocen bien. "Llegamos con la esperanza de comprender mejor cómo podría ser el futuro de Max, y lo hicimos", compartió el padre. "Seré honesto: a veces daba un poco de miedo". 

A través de sesiones y conversaciones con padres más experimentados, la familia aprendió sobre las consideraciones del seguro y la farmacia, los productos biológicos y biosimilares, las comorbilidades, la terminología y el cuidado de toda la familia. Pero algunos de los momentos más significativos ocurrieron fuera de las salas de reuniones. 

"Ver a los niños mayores con AJ y a sus hermanos corriendo, riendo, conectándose y simplemente siendo niños me recordó que hay mucha alegría por delante", compartió un padre. "Y que si nos encontramos con capítulos más difíciles, no los navegaremos solos". Ese sentido de conexión estuvo en el corazón de la 2026 cumbre de la familia de la AJ. 

Cumbre de la familia de la AJ: un lugar para aprender y pertenecer 

Durante el fin de semana, los padres y cuidadores tuvieron la oportunidad de aprender de profesionales de la salud, expertos en AJ y otras familias. Las sesiones populares abarcaron temas como el control del dolor, los medicamentos para la AJ y la remisión, la creación de conexiones con otras familias afectadas por la AJ y la prevención del agotamiento. Las sesiones generales se centraron en el compromiso de la Arthritis Foundation con la artritis juvenil y en ayudar a las familias a convertirse en defensores más fuertes de sí mismas y de sus hijos. 

El impacto de ese aprendizaje y conexión quedó claro en los resultados de la encuesta posterior a la cumbre. 

• El 84% aprendió algo nuevo.
• El 83% se siente más conectado con otras familias afectadas por la AJ.
• El 74% aprendió sobre nuevos recursos para apoyar a su hijo y a su familia.
• El 69% aprendió cómo apoyar mejor la salud mental de sus hijos.

La cumbre de la familia de la AJ también trabajó para garantizar que más familias pudieran participar plenamente. Los recursos bilingües, la interpretación en vivo en español y un comité de planificación dedicado a la inclusión lingüística y cultural ayudaron a fortalecer la accesibilidad y la inclusión cultural de la cumbre. 

Crecer juntos 

La cumbre de la familia de la AJ está diseñada para conocer a los participantes donde están: desde niños pequeños que descubren que otros niños comprenden sus experiencias hasta adultos jóvenes que navegan por la vida más allá de la atención pediátrica. 

Los niños participaron en actividades prácticas que fomentaron la amistad, la confianza y la resiliencia. En la popular Panda Bear Clinic, los profesionales de la reumatología pediátrica dirigieron estaciones interactivas centradas en áreas como la reumatología, la farmacia, la terapia de juego y la flebotomía, y les dieron a los niños una introducción divertida al equipo de atención médica involucrado en su atención. Los niños también exploraron las emociones, el coraje y la conexión a través de sesiones de narración de cuentos con la invitada especial Audrey Penn, autora del libro infantil The Kissing Hand, y disfrutaron de una experiencia interactiva con animales. 

Para los estudiantes de secundaria, la programación se centró en prepararse para el futuro, incluida la transición a la atención de adultos, el desarrollo de la independencia, la salud mental y las conexiones sociales, y la búsqueda de sus voces como defensores. Los talleres creativos y las actividades sociales dedicadas brindaron a los adolescentes la oportunidad de expresarse y fortalecer sus amistades. 

Los adultos jóvenes exploraron temas que iban desde la transición de la atención médica y las carreras profesionales hasta la universidad, las relaciones y la independencia. Los debates dirigidos por pares crearon un espacio para conversaciones honestas sobre las citas, las amistades y la dinámica familiar, mientras que las actividades de narración de cuentos fomentaron la resiliencia, la autodefensa y la reflexión. 

En todos los grupos etarios, el mensaje fue claro: la vida con AJ puede venir acompañada de desafíos, pero nadie tiene que enfrentarlos solo. 

Celebrando a la comunidad de la AJ 

La cumbre de la familia de la AJ también rindió homenaje a las personas que marcan una diferencia en la vida de las personas afectadas por la AJ a través de los premios a la excelencia en AJ de la Arthritis Foundation. Los homenajeados de este año fueron: 

• Premio al Liderazgo de los padres: Bree Fredrickson 
• Premio Earl Brewer al liderazgo médico: Johanna Chang, MD 
• Premio Patty Rettig al liderazgo profesional de la salud: Clare Peckenpaugh, BSN, RN 
• Premio Dawn Hafeli al Liderazgo Juvenil: Harper C. 
• Premio al liderazgo de jóvenes adultos de la Arthritis Foundation: Quinn Watercutter 
• Premio al Legado de Steve y Liz Smith: Dr. Jessica y Dan Auslander 

El fin de semana largo también dejó mucho espacio para que las familias simplemente disfrutaran de estar juntas. La noche de carnaval familiar ofreció una noche de juego y celebración, mientras que el equipo de salto de cuerda de Indy Air Bears aportó energía y diversión al almuerzo del viernes. 

Una comunidad que entiende 

Para las familias que recién conocen la AJ, el camino por delante puede ser incierto. Para las familias que han vivido con AJ durante años, todavía puede haber momentos en los que necesiten información, aliento o un recordatorio que los demás comprenden. La cumbre de la familia de la AJ ofrece un lugar para ambos. 

"Ustedes crearon un lugar donde nuestra familia podía estar mejor informada, ver un futuro esperanzador y sentirse profundamente comprendida", dijo un participante. Otro padre agradeció que en la cumbre se reconocieran las necesidades de toda la familia, no solo de los niños con AJ, sino también de sus hermanos y padres. 

Ese enfoque de toda la familia es una de las razones por las que la cumbre sigue creciendo. Este año, la Arthritis Foundation aportó más de $150,000 en asistencia de viaje, ayudando a 57 familias - 187 participantes - a asistir a la cumbre cubriendo los gastos de hotel, viaje e inscripción. También se proporcionó apoyo para viajes a 22 líderes del comité de planificación. A medida que la asistencia sigue creciendo y la demanda sigue siendo alta, la Arthritis Foundation buscará formas de ampliar el alcance de la cumbre y, al mismo tiempo, preservar la experiencia personal y acogedora que valoran las familias. 

En última instancia, la cumbre de la familia de la AJ es más que sesiones, recursos o incluso cuatro días juntos. Se trata de encontrar personas que entiendan. Se trata de ganar confianza para el camino que tenemos por delante. Y se trata de ver, quizás por primera vez, una comunidad donde los niños pueden ser niños, los adolescentes pueden ser ellos mismos, los adultos jóvenes pueden imaginar su futuro y las familias pueden saber que no están navegando solos por la vida con AJ. 

Reserve la fecha para nuestra próxima cumbre de la familia de la AJ: del 8 al 11 y 2027 de julio en Kansas City, Missouri.