Una familia con AJ prospera en un nuevo entorno
Mudarse con su familia a New Mexico no fue una decisión fácil, pero ahora Cohen está viviendo su mejor vida.
Por Tony Williams | Actualización: 30 de noviembre de 2023.
Hoy en día, Cohen tiene 9 años y está en el mejor momento de su vida. Es "presidente" del establo de la finca donde ahora vive su familia en New Mexico. Se ocupa de 13 cabras, cinco ovejas y ocho cerdos. A él le encanta jugar a los quemados, jugar con otros niños en la finca, en especial con sus amigos mayores, Kylie y Mikela, que entienden lo que debe enfrentar, y alentar a su equipo favorito, los Kansas City Chiefs.
"Me encanta vivir acá", afirma Cohen. "Nunca me iré, porque acá no siento dolor".
Cohen tiene un tipo raro de artritis llamada artritis idiopática juvenil sistémica (AIJS). Para ayudar a mejorar la AIJS de Cohen, la familia Yoakum decidió mudarse de Ohio a New Mexico, en busca de un mejor clima y un mejor entorno. El cambio marcó una gran diferencia. En la actualidad, Cohen visita a un reumatólogo pediátrico cada seis meses para hacerse controles y no tiene que tomar ningún medicamento. Esto es muy distinto a lo que él y su familia tuvieron que afrontar la mayor parte de su vida.
Cohen tenía tan solo 2 años cuando "supimos que algo no estaba bien", explica su mamá. Empezó a vomitar y a tener erupciones e hinchazón en distintas partes del cuerpo, acompañados de fiebre alta. Las primeras articulaciones afectadas fueron los tobillos. En seguida se extendió a los dedos y los codos. Finalmente, a Cohen le diagnosticaron AIJS.
"Me costaba mucho caminar y correr", recuerda Cohen. "Sentía como si alguien me estuviera golpeando. Mis piernas dejaron de funcionar y les grité a mis papás que me ayudaran. Me llevaron al hospital y estuve en silla de ruedas. Eso no me gustó. Ninguna otra persona estaba en silla de ruedas, solo los abuelitos".
Hoy en día, Cohen tiene 9 años y está en el mejor momento de su vida. Es "presidente" del establo de la finca donde ahora vive su familia en New Mexico. Se ocupa de 13 cabras, cinco ovejas y ocho cerdos. A él le encanta jugar a los quemados, jugar con otros niños en la finca, en especial con sus amigos mayores, Kylie y Mikela, que entienden lo que debe enfrentar, y alentar a su equipo favorito, los Kansas City Chiefs."Me encanta vivir acá", afirma Cohen. "Nunca me iré, porque acá no siento dolor".
Cohen tiene un tipo raro de artritis llamada artritis idiopática juvenil sistémica (AIJS). Para ayudar a mejorar la AIJS de Cohen, la familia Yoakum decidió mudarse de Ohio a New Mexico, en busca de un mejor clima y un mejor entorno. El cambio marcó una gran diferencia. En la actualidad, Cohen visita a un reumatólogo pediátrico cada seis meses para hacerse controles y no tiene que tomar ningún medicamento. Esto es muy distinto a lo que él y su familia tuvieron que afrontar la mayor parte de su vida.
Cohen tenía tan solo 2 años cuando "supimos que algo no estaba bien", explica su mamá. Empezó a vomitar y a tener erupciones e hinchazón en distintas partes del cuerpo, acompañados de fiebre alta. Las primeras articulaciones afectadas fueron los tobillos. En seguida se extendió a los dedos y los codos. Finalmente, a Cohen le diagnosticaron AIJS.
"Me costaba mucho caminar y correr", recuerda Cohen. "Sentía como si alguien me estuviera golpeando. Mis piernas dejaron de funcionar y les grité a mis papás que me ayudaran. Me llevaron al hospital y estuve en silla de ruedas. Eso no me gustó. Ninguna otra persona estaba en silla de ruedas, solo los abuelitos".
Ver a tu hijo con dolor físico y emocional, y no poder hacer nada al respecto, es una de las cosas más difíciles por las que he tenido que pasar.
Después de muchas cirugías e inyecciones, Cohen seguía teniendo dificultades. "Fue muy difícil manejar nuestra situación", dice el padrastro de Cohen, Travis. Su mamá, Kensi, agrega: "Travis y yo teníamos que sujetar a Cohen para aplicarle sus dos inyecciones diarias. Terminábamos llorando los tres. Cohen no entendía por qué tenía que tomar medicamentos que le hacían sentirse peor, con tantos efectos colaterales malos".
"Ver a mi hijo sufrir física y emocionalmente y no poder hacer nada es una de las cosas más difíciles que tuve que atravesar", continúa Kensi.
La mudanza a New Mexico fue una decisión difícil. "Había personas que no estaban de acuerdo con nuestra decisión de irnos tan lejos", cuenta Kensi. "Fue difícil, pero pensamos que sería de ayuda, y así fue".
Toda la familia asistió a la Conferencia sobre AJ de Arthritis Foundation en 2019 (ahora llamada Cumbre de la Familia de la AJ) en Minneapolis. "Fue absolutamente increíble y justo lo que necesitábamos", dice Travis. También participaron en los eventos de recaudación locales "Camine para curar la artritis" y "Jingle Bell Run". Su equipo se llama Cohen's Crew (porque Crew es el nombre de su pequeño hermano de 5 años).
¿Qué les aconsejan a otras familias que conviven con la artritis juvenil para que puedan lidiar con la enfermedad a diario?
¿Qué aprendió Kensi al ayudar a controlar la enfermedad de su hijo? "Esta es su enfermedad. Tiene que convivir con ella durante el resto de su vida. Así que lo alentamos a enfrentar los desafíos. De lo contrario, nunca podrá conquistar los momentos difíciles. Esa fue una lección difícil para mí".
Y si alguien con AIJS necesita palabras de aliento de alguien que también convive con la enfermedad, ¿cuál es el consejo de Cohen? "Les preguntaría si saben qué significa AIJS. Es difícil de pronunciar, a mí me gusta decir simplemente artritis. Les diría que vengan a New Mexico porque quizás se sientan mejor y podrían juntarse conmigo".
"Ver a mi hijo sufrir física y emocionalmente y no poder hacer nada es una de las cosas más difíciles que tuve que atravesar", continúa Kensi.
La mudanza a New Mexico fue una decisión difícil. "Había personas que no estaban de acuerdo con nuestra decisión de irnos tan lejos", cuenta Kensi. "Fue difícil, pero pensamos que sería de ayuda, y así fue".
Toda la familia asistió a la Conferencia sobre AJ de Arthritis Foundation en 2019 (ahora llamada Cumbre de la Familia de la AJ) en Minneapolis. "Fue absolutamente increíble y justo lo que necesitábamos", dice Travis. También participaron en los eventos de recaudación locales "Camine para curar la artritis" y "Jingle Bell Run". Su equipo se llama Cohen's Crew (porque Crew es el nombre de su pequeño hermano de 5 años).¿Qué les aconsejan a otras familias que conviven con la artritis juvenil para que puedan lidiar con la enfermedad a diario?
- Encuentren su tribu. Rodéense de gente que los apoye genuinamente. Tenemos la tribu de amigos más maravillosa, que llamamos familia.
- Compartan la historia de su hijo. Asista a la Cumbre de la familia de la AJ y a los campamentos. ¡Son espectaculares!
- Documenten todo, cada llamada telefónica que hagan y todo lo que su médico les diga.
- ¡Celebren las pequeñas victorias y denles mucha importancia!
¿Qué aprendió Kensi al ayudar a controlar la enfermedad de su hijo? "Esta es su enfermedad. Tiene que convivir con ella durante el resto de su vida. Así que lo alentamos a enfrentar los desafíos. De lo contrario, nunca podrá conquistar los momentos difíciles. Esa fue una lección difícil para mí".
Y si alguien con AIJS necesita palabras de aliento de alguien que también convive con la enfermedad, ¿cuál es el consejo de Cohen? "Les preguntaría si saben qué significa AIJS. Es difícil de pronunciar, a mí me gusta decir simplemente artritis. Les diría que vengan a New Mexico porque quizás se sientan mejor y podrían juntarse conmigo".
Historias sobre decir sí
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Una de las cosas más poderosas que puede hacer para ayudar a otras personas con artritis es compartir su historia. Si tiene artritis, cuida a alguien que la tiene o está teniendo un impacto en la comunidad de la artritis, sus experiencias pueden ayudar a alguien que puede sentirse solo. Si usted es paciente, cuidador, donante, voluntario o investigador, puede inspirar a otros compartiendo su historia sobre decir sí.
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