Cómo explicarle la AIJ a su hijo 

Por Mary Anne Dunkin

Como adultos, nos cuesta mucho entender cómo un niño puede tener una enfermedad que se suele relacionar con la vejez. Entonces, como padre, ¿cómo explicarle la artritis a su hijo? Los expertos ofrecen información que puede ayudar a su hijo a comprender la enfermedad y cómo responder a la antigua pregunta: "¿Por qué a mí?".

En la mayoría de los casos, el reumatólogo pediátrico hablará con su hijo sobre la enfermedad. Karen Onel, MD, jefa de Reumatología pediátrica de Hospital for Special Surgery de New York, habla con padres e hijos en el momento del diagnóstico. Da explicaciones sencillas y, con frecuencia, utiliza modelos de articulaciones para ayudarlos a comprender lo que está sucediendo. 

"Cuando los médicos decimos 'artritis', nos referimos a que la articulación está inflamada, caliente y dolorosa, y no funciona tan bien como antes", les dice a los niños. Si bien algunos niños han oído hablar de la artritis, por ejemplo, cuando la abuela necesitaba un reemplazo de cadera, ella les dice que la AIJ es diferente. "Tenemos este maravilloso sistema inmunitario que combate las infecciones", explica. "Pero, en algunas personas, este maravilloso sistema ataca partes de su propio cuerpo. No sabemos por qué ocurre eso, pero cuando les sucede a niños menores de 16 años y dura más de seis semanas, se llama artritis idiopática juvenil".

Kelly Rouster-Stevens, MD, profesora asociada de Pediatría en la Facultad de Medicina de la Universidad de Emory en Atlanta, también habla sobre el rol del sistema inmunitario al explicar la AIJ a los niños. "Les digo que el sistema inmunitario, que es la parte del cuerpo que se supone que combate las infecciones, se confunde y hace doler las articulaciones incluso cuando no hay infección". En otras palabras, se supone que el sistema inmunitario solo lucha contra los "malos" [es decir, virus y bacterias dañinos] y te ayudan cuando estás enfermo o tienes una pupa dolorosa. Pero, a veces, se confunde y ataca las articulaciones.

Nadie sabe con certeza qué causa la AIJ (de hecho, la palabra "idiopático" significa "desconocido"), pero los médicos sospechan que se trata de una combinación de factores genéticos y ambientales. En el libro de Arthritis Foundation, "Champ: Learning About Juvenile Arthritis", se explica de esta manera: "Los médicos creen que tiene algo que ver con la forma en que sus genes interactúan con cosas fuera del cuerpo, como un germen o un virus que lo enferman. Es como un experimento científico. Tiene dos cosas diferentes, pero, cuando las mezcla, algo sucede. En este caso, ese algo es la artritis".

Esa pregunta es universal para niños y adultos por igual y, en la mayoría de los casos, realmente no hay una buena respuesta, dice Rosalind Dorlen, PhD, psicóloga clínica de Summit, New Jersey, que se especializa en problemas psicológicos asociados con enfermedades crónicas.

"Algunas personas son más concretas cuando responden a la pregunta: dicen que esto se da en familias y explican el rol de los genes", comenta ella.  Pero, sobre todo, cree que es importante que los niños sepan que ellos no hicieron nada para causar la enfermedad y que no es su culpa. También es importante que los niños sepan que usted siempre está ahí para ellos y que se enfrentan a la AIJ como un equipo.  

"No importa cuál es la causa, lo importante es que sepas que estoy aquí para ti", dice ella.  "Mi trabajo es poder ayudarte cuando estés triste y enojado y te preguntes '¿Por qué a mí?'. Yo te apoyaré". 

El rol del tratamiento también debe ser parte de la conversación. "El trabajo de los padres es tener muy claro que el tratamiento recetado los va a ayudar, incluso si no los hace felices en ese momento", dice Dorlen. 

"Les digo a los niños que el tratamiento reducirá la inflamación para evitar que su sistema inmunitario dañe sus articulaciones", comenta la Dra. Rouster-Stevens.

No importa cómo le explique la artritis a su hijo o cómo lo calme, un diagnóstico de AIJ puede ser duro. Si siente que su hijo tiene problemas para sobrellevar la situación, Dorlen recomienda hablar con un psicólogo u otro profesional de la salud mental.