¿Por qué me siento tan agobiado por el lupus?

Me diagnosticaron lupus hace tres años y, desde entonces, no me apetece hacer muchas cosas —ni siquiera continuar con mi trabajo a tiempo completo, atender a mi hijo de 5 años, limpiar la casa, o tener relaciones sexuales con mi esposo. Mi esposo me critica por ser perezosa y por perder el interés en él. ¿Es normal sentirse tan miserable con esta enfermedad? ¿Hay algo que pueda hacer para sentirme mejor o, al menos, para hacerle entender a mi esposo que no me comporto de esta manera porque soy perezosa?

Los efectos del lupus pueden variar de una persona a otra, pero aunque no lo crea, su situación no es inusual. He observado que muchas personas con lupus ocasionalmente experimentan el patrón de fatiga, estado de ánimo deprimido, estrés, conflictos familiares y pérdida de interés sexual. Prácticamente, todas las personas que padecen esta enfermedad —incluso aquellas que padecen formas más leves— experimentan fatiga o pérdida de energía. 

Afortunadamente, hay varias medidas que puede tomar para mejorar su vida: 

• Hable con su médico: coméntele toda la situación, incluyendo su fatiga y desinterés sexual. Parte de ello puede deberse a los efectos colaterales del tratamiento y puede ser médicamente corregible. 
• Siga su plan de tratamiento: en ocasiones, la mejor manera de minimizar su fatiga es logrando que su enfermedad esté mejor controlada. Eso significa tomar los medicamentos tal y como lo prescribe su médico, efectuar los ejercicios prescritos y practicar técnicas de conservación de la energía. 
• Pida ayuda: permítase pedir ayuda para compartir las responsabilidades. Por ejemplo, busque una niñera que ocasionalmente la ayude con su hijo, contrate una muchacha de la limpieza para que vaya a su casa una vez por semana, y hable con su jefe sobre adaptaciones en su lugar de trabajo. 
• Busque asesoramiento: no dude en pedir ayuda a un psiquiatra, psicólogo u otro profesional especializado en asesoramiento que esté capacitado para ayudar a las personas a hacerle frente a la depresión o a la falta de armonía matrimonial. 
• Involucre a su esposo: pídale ayuda de forma clara y explíquele con precisión lo que debería hacer. Pídale que recoja sus medicamentos de la tienda, que la acompañe a las citas con su médico y que lea materiales educativos para pacientes. Al tratar al lupus como un enemigo común al que se enfrenta su «equipo» marital, podrá lograr un mayor grado de intimidad con su esposo. 
• Planifique las actividades íntimas: tome la medicación analgésica inmediatamente antes de efectuar dichas actividades. Lleve a cabo estiramientos y/o dese un baño caliente para relajar sus músculos. Descubra diferentes técnicas sexuales/de contacto que sean menos fatigosas. 
• Tómese un tiempo para usted: reserve tiempo para descansar y también para realizar actividades agradables. Evite caer en las trampas del falso martirio, la autocompasión, el escapismo, la culpa, la ira o el exceso de comida. 
• Acepte lo que no puede cambiar: deberá aceptar que generalmente tendrá menos energía que la que tenía antes del lupus. La vida puede ser más gratificante cuando nos concentramos en algunos de los obsequios que nos proporciona en lugar de buscar más. 

Richard Maisiak, PhD, MSPH  
Psicólogo y epidemiólogo 
Universidad de Alabama en Birmingham