Cómo sobrellevar el diagnóstico de AJ de su hijo

Por Stephanie Watson

Un diagnóstico de artritis juvenil (AJ) no solo afectará a su hijo —sus efectos pueden repercutir en toda la familia. Los padres y hermanos tienen que reestructurar sus vidas para poder adaptarse a las frecuentes visitas al médico, a los estrictos regímenes de medicación y a la constante imprevisibilidad, ya que los síntomas pueden aparecer y desaparecer.

«Recuerdo que esos primeros años fueron realmente difíciles, todo un reto», afirma Erika Vaughn, LICSW, trabajadora social clínica del Children's Minnesota St. Paul, cuya hija de 13 años fue diagnosticada con AIJ poliarticular y entesitis a los 17 meses. «Se necesita mucho tiempo para comprender algo así —para entender lo que está sucediendo, para explicárselo a tus amigos y familiares y para lidiar con las expectativas cambiadas».

Algunos padres, al conocer el diagnóstico de su hijo, inmediatamente sienten pánico. «Los padres pueden desarrollar una fuerte respuesta emocional que comienza a filtrarse hacia su hijo», afirma John Chaney, PhD, profesor de regentes en el Departamento de Psicología de la Universidad Estatal de Oklahoma.

Lo bien que afronte el diagnóstico de su hijo marcará la pauta de cómo lo afrontará su hijo, añade el doctor Chaney. «El mejor predictor de la adaptación de un niño a una enfermedad crónica es la adaptación de sus padres».

El hecho de estar preparado y contar con el equipo médico como aliado puede equiparlo mejor para afrontar la enfermedad de su hijo.

Sea proactivo
Mantener bien controlada la artritis de su hijo calmará su ansiedad y lo ayudará a mantener una sensación de control sobre la enfermedad. «Acuda a citas regulares con el médico y asegúrese de que su hijo está tomando la medicina», sugiere Lauren Cox, PhD, psicóloga pediátrica en el Hospital del Rito Escocés de Texas para Niños, en Dallas. Esté al tanto de cualquier efecto colateral generado por la medicación o cualquier problema relacionado con las dosis antes de que estos den lugar a la interrupción del tratamiento.  

También es importante que tanto usted como su hijo se informen sobre la enfermedad. Si no entiende algo de lo que se habla en la consulta médica, hágalo saber o envíe un correo electrónico después de la visita. Aprender sobre los diferentes aspectos de la enfermedad y lo que se puede esperar los ayudará a ambos a comprender lo que hace que los síntomas mejoren o empeoren y a reconocer las señales de advertencia de un brote.

Las investigaciones sobre el afrontamiento de enfermedades pediátricas aún están en curso, pero un estudio publicado en Reumatología Pediátrica en el 2009 respalda la idea de que comprender la enfermedad ayuda. En él, los padres informaron que el hecho de hablar con profesionales médicos para entender la situación de sus hijos fue la estrategia más útil para ayudarlos a afrontar la enfermedad.

A menos que su hijo sea muy pequeño, asegúrese de que él también participe en el manejo de la enfermedad. Trabajen juntos para controlar los síntomas y practicar el autocuidado. Equilibrar la actividad con el descanso también puede ayudar a evitar la fatiga o los desencadenantes de brotes, por lo cual es importante que vigile los horarios y los hábitos de sueño de su hijo.

Colabore con su proveedor
«Mantenga una comunicación abierta con su equipo. En nuestra clínica, les digo a las familias que cada vez que tengan una duda o se sientan preocupados por algo, nos envíen una foto o un mensaje y los ayudaremos a resolver esa preocupación», añade la Dra. Cox.

Hable con el médico de su hijo sobre las mejores formas de comunicarse entre citas o después del horario de oficina. Algunos médicos prefieren los correos electrónicos y las llamadas directas, mientras que otros pueden contar con un portal de pacientes en línea para que los pacientes escriban sus preocupaciones o los problemas relacionados con el triaje. También es importante desarrollar una relación con las enfermeras de reumatología y los asistentes médicos en la consulta. Ellos pueden proporcionar apoyo cuando el médico de su hijo no esté disponible. Y no se olvide de preguntar si hay un trabajador social en el personal. Este profesional de la salud puede ayudar de diversas maneras, desde proporcionar apoyo emocional hasta ayudar con las adaptaciones escolares.

Por último, si bien los médicos deben estar al tanto de los nuevos efectos colaterales y síntomas, no todos los síntomas que vayan surgiendo justificarán una visita al médico o una respuesta inmediata. Hable sobre los tipos de problemas que merecen atención inmediata y establezca un plan en caso de que surja alguno. 

Establezca planes de respaldo
La incertidumbre es la nueva normalidad cuando se vive con AJ. Los brotes aparecen y desaparecen cuando menos se lo espera, a veces echando por tierra sus mejores planes.

Si bien los brotes pueden ser impredecibles, el hecho de tener una respuesta predecible a ellos lo hará sentir que tiene más control. «Planee algo teniendo en cuenta diferentes escenarios», afirma el Dr. Chaney. «Necesita tener planes de respaldo para sus planes de respaldo».

Una buena planificación implica tener una estrategia médica establecida con su médico para controlar los brotes y una red de amigos, vecinos y familiares a los que llamar cuando necesite ayuda. También debería planificar con antelación sus viajes. Investigue para conocer nombres y números telefónicos de médicos y farmacias en su lugar de destino por si surgen problemas. Consulte su plan de seguro para obtener información sobre la cobertura fuera de la red y lo que puede tener que pagar si su hijo necesita atención médica.

Cuídese
Es fácil olvidarse de sus propias necesidades cuando está totalmente centrado en su hijo. «Luego de un diagnóstico, es común que la gente se apropie de ese papel, lo que en cierto modo es realmente positivo», afirma Vaughn. «Pero para algunas personas, eso puede ir más allá de lo que son como seres humanos».

No puede ser un buen cuidador si no se cuida a sí mismo. «Cuando sube a un avión, le dicen que se ponga su mascarilla antes de colocarle la mascarilla a su hijo, y eso es aplicable aquí», afirma la Dra. Cox. «Los padres no pueden ayudar a sus hijos si se sienten abrumados o fuera de control».

Duerma lo suficiente, ejercítese con regularidad y tómese un tiempo para «usted» cada día. Practique cualquier técnica de relajación que le funcione, ya sea respiración profunda, oración, meditación o pasar tiempo con amigos.

Busque estrategias de afrontamiento y consejos de otros padres de niños con AJ cuando sienta que no sabe qué hacer. Las redes y los grupos de apoyo en línea para padres de niños con AJ, tales como los  grupos de conexión Live yes! existentes en el sitio de la Arthritis Foundation, son recursos sumamente valiosos.

«Una red de apoyo puede ayudar a los padres a encontrar a otras personas con las que puedan identificarse — gente que ha recorrido el mismo camino en el que ellos se encuentran», afirma la Dra. Cox.

Si se siente abrumado, irritable o deprimido hasta el punto de no poder funcionar, acuda a un terapeuta o a otro profesional de la salud mental. «A menudo ocurre cuando la medicación no está funcionando y su hijo está teniendo algunos brotes de la enfermedad bastante graves», afirma el Dr. Chaney. «Los padres también necesitan un poco de apoyo emocional. Ellos necesitan otras estrategias».