Lupus e imagen corporal

Por: Emily Delzell 

El lupus puede afectar a todos los ámbitos de su vida, tanto física como emocional y sexualmente. Puede influir en su trabajo, en sus relaciones y en sus esperanzas para el futuro. El lupus suele diagnosticarse entre los 20 y 30 años. Y se presenta 10 veces más en las mujeres que en los hombres.

«El lupus suele coincidir con el momento en que los pacientes intentan adaptarse a la vida adulta. Están preparándose para trabajar, teniendo citas o pensando en tener hijos. Y, de repente, tienen que ir al médico todo el tiempo y tomar medicación para el resto de sus vidas», dice la reumatóloga Meenakshi Jolly, MD, de la División de Reumatología del Rush Medical College de Chicago.

A menudo, experimentan cansancio, dolor, falta de sueño y depresión. El lupus también puede cambiar considerablemente el aspecto de la persona. «Los pacientes pueden experimentar pérdida de cabello, sarpullidos y cicatrices, así como sentir los efectos colaterales de la medicación, como el aumento de peso y la aparición de estrías», dice la doctora Jolly, quien ha dirigido numerosos estudios sobre la imagen corporal en personas con lupus.

La mayoría de las mujeres con lupus pueden quedar embarazadas y tener hijos sanos; sin embargo, la enfermedad puede complicar el proceso. Por lo general, las mujeres embarazadas que padecen esta enfermedad necesitan mayor control y atención.  

Todos estos aspectos podrían contribuir a la baja percepción sobre su imagen corporal que tienen muchas personas con lupus.

«Cuando uno se siente mal con su cuerpo y su capacidad para hacer cosas normales, esto puede provocar el miedo a ser criticado y el aislamiento social», dice la doctora Jolly. «Quizá rechace invitaciones y no asista a actividades, por ejemplo, así que sus amigos lo llaman cada vez menos. Contar con apoyo social es muy importante para afrontar el estrés y los retos que supone vivir con una enfermedad crónica. Sabemos que quienes obtienen mejores resultados son los que tienen más apoyo».

Una percepción negativa sobre su imagen corporal también lo hace más vulnerable a la angustia emocional, la ansiedad y la depresión. Un estudio de 2019 publicado en Lupus descubrió que los trastornos asociados a la imagen corporal pueden agravar los síntomas de depresión en las personas con lupus.

También la intimidad puede verse afectada cuando las personas sienten vergüenza o miedo a ser juzgadas por sus cuerpos. Un estudio de 2015 del Journal of Immunology Research descubrió que las alteraciones de la imagen corporal eran uno de los principales indicadores de los problemas sexuales.

«Educar a los amigos, familiares y parejas sexuales sobre su enfermedad puede ayudarlos a entender y validar su experiencia», comenta Jolly. «Por ejemplo, se puede reducir los problemas sexuales con medidas tan sencillas como utilizar lubricantes o practicar otras posiciones».

También aconseja hablar acerca de cualquier problema de salud con sus médicos, incluidos los que tienen que ver con la intimidad. «Puede que muchos médicos no estén capacitados o no se sientan cómodos para hablar de la salud sexual. No obstante, cuando sepan lo que lo preocupa, podrán remitirlo a los recursos adecuados que lo ayudarán», explica. 

Estas son otras maneras en que puede mejorar la aceptación de su cuerpo:

• Reconozca y valide sus sentimientos. Negarlos es negarse a sí mismo.
• Cultive la autocompasión preguntándose cosas como «¿Qué le diría a un amigo en esta situación?». Cuanto mayor autocompasión se muestre, más positiva será la percepción sobre su imagen corporal y más saludable será su estado mental.
• Vuelve a conectar con las personas y las actividades más gratificantes para usted. 
• Comprométase con su cuerpo de forma positiva, por ejemplo, alimentándose bien y dedicando tiempo a cuidar su cabello y su piel. 
• Rodéese de amigos y familiares que lo apoyen, respeten y animen.
• Consulte a un profesional de salud mental si su enfermedad o sus frustraciones físicas le provocan angustia, ansiedad o depresión.