El impacto de la artritis juvenil en los hermanos 

Por Beth Axtell

Los hermanos de niños con artritis juvenil (AJ) suelen experimentar una completa gama de emociones: desde culpa y resentimiento hasta ira, soledad, ansiedad, confusión y la sensación de que nunca reciben suficiente atención. Pero con un poco de esfuerzo y creatividad, la familia puede resolver estos problemas, e incluso salir fortalecida como resultado, dicen los expertos.

Las enfermedades crónicas afectan a los hermanos sanos, dejándolos más susceptibles de sufrir ansiedad, depresión, síntomas de estrés postraumático, menor calidad de vida y problemas con los compañeros, según una reseña publicada en 2018 en la revista Turkish Archives of Pediatrics. Sin embargo, también se descubrió que los niños y adolescentes que crecen con un hermano que padece una enfermedad crónica se vuelven más sensibles, pacientes, compasivos, empáticos, desenvueltos y socialmente competentes.

Las actitudes y acciones de la familia pueden desempeñar un papel importante a la hora de determinar quién tiene problemas de afrontamiento y quién no. Los expertos dan estos consejos para mantener la armonía familiar y garantizar que todos sus hijos crezcan como personas compasivas y felices. 

Reparta la atención  

Los hermanos suelen sentir cierto resentimiento por toda la atención e incluso los regalos que recibe su hermano o hermana con una enfermedad. "Es natural y esencial, especialmente con el diagnóstico inicial, que la familia centre su atención en el niño con necesidades especiales", dice Joanna H. Fanos, PhD, psicóloga investigadora de la Universidad Estatal de San José especializada en el impacto de las enfermedades pediátricas en las familias. "Sin embargo, uno desea que todos los niños se sientan amados y queridos. Hay un peligro real de que eso no ocurra si no se les dedica suficiente tiempo y atención". 

Los padres pueden organizar sesiones de juego especiales para los hermanos sanos, recomienda Elizabeth Roth-Wojcicki, enfermera especializada en reumatología del hospital Children's Wisconsin en Milwaukee. "El tiempo dedicado individualmente a cada niño contribuye en gran medida a que todos se sientan especiales". Además, aconseja pedir ayuda a familiares o amigos para que pasen tiempo con sus otros hijos mientras usted lleva a su hijo con AJ a las citas médicas. O que ellos lleven a su hijo a la cita mientras usted pasa tiempo con los hermanos.  

Involucre a todos 

Es posible que los hermanos no entiendan lo que ocurre con su hermana o hermano con AJ. Lleve a los hermanos a las visitas al médico o a la terapia para que puedan comprender mejor la situación. Los hermanos también pueden colaborar con el tratamiento. Pueden hacer juntos ejercicios de fisioterapia en casa. Pueden participar en el momento de las inyecciones, dándole la mano, distrayéndolo o preparándole un vendaje. Roth-Wojcicki dice que incluso se puede enseñar a los hermanos mayores a poner las inyecciones. 

Divida las tareas en partes iguales 

Procure que todos tengan tareas adecuadas a su edad y capacidad. Puede que las tareas específicas tengan que ajustarse a las capacidades físicas, pero todos deben participar, dice Roth-Wojcicki. Si bien es posible que un niño con movilidad limitada no pueda rastrillar las hojas, sí puede doblar la ropa.  

Sea flexible 

Intente que todos participen en la planificación de las actividades familiares, pero todos deben ser conscientes de que cuando un niño con AJ tiene un brote, los planes pueden sufrir modificaciones y las vacaciones pueden acortarse. Controle las expectativas de lo que podría ser el tiempo en familia, y luego ajústelo según sea necesario.  

Hable con antelación sobre cómo afecta un brote a toda la familia, dice Roth-Wojcicki. "Háblelo con los niños y haga planes de contingencia". Si tiene que cancelar una excursión al parque de atracciones, organice una noche de cine y palomitas en su lugar. O recurra a los juegos de mesa.  

Comunique 

La culpa puede ser un sentimiento común entre los hermanos sanos. Los más pequeños pueden pensar que son los causantes de la enfermedad. Es posible que les cueste ver a su hermana o hermano sufriendo y se sientan mal por no poder quitarle el dolor. También pueden sentirse culpables por sus propios sentimientos de resentimiento o celos.  

Fanos afirma que la comunicación es clave a la hora de tratar los sentimientos de culpa. Aconseja a los padres que se comuniquen periódicamente con sus hijos para saber cómo se sienten. Pueden aliviar parte de la culpa de los hermanos sanos admitiendo que los celos o el resentimiento son normales. "Asegúrese de reafirmar constantemente el 'te quiero', también", dice. 

Busque señales de malestar 

Si observa señales de estrés en sus hijos, siéntese y charle con ellos. Estos son algunos signos de estrés a los que hay que prestar atención:  

• Bajas calificaciones 
• Dolor de estómago 
• Dolor de cabeza 
• Apego 
• Mal comportamiento
• Problemas para dormir o comer 

Si sigue observando estos signos de angustia, puede ser el momento de concertar una cita con un profesional de la salud del comportamiento para que ayude a sus hijos a afrontar la situación. Recuerde que la artritis juvenil es un asunto de familia, así que no olvide comprobar cómo se siente usted también y resérvese algo de "tiempo para mí".