AIJS: El cuidado de toda la familia

El diagnóstico de artritis idiopática juvenil sistémica (AIJS) puede afectar a toda la familia. El cambio de roles, las nuevas rutinas y responsabilidades, y el estrés financiero y emocional adicional pueden pasar factura. Los vínculos familiares pueden ponerse a prueba, y los hermanos de los niños con AIJS pueden sentir resentimiento y culpa.

"Tratar a un niño con AIJS significa atender a toda la familia", explica Thomas J.A. Lehman, MD, jefe de reumatología del Hospital for Special Surgery de New York. "Hay que prestar atención no solo al niño, ni solo a la madre, sino a toda la unidad familiar".

"Es natural y esencial que la familia se centre en el niño con necesidades especiales", dice Joanna H. Fanos, PhD, exdirectora del Sibling Center del California Pacific Medical Center de San Francisco. "Pero existe el peligro real de que los otros niños no se sientan queridos si no reciben suficiente tiempo y atención".

La Dra. Fanos recomienda a los padres y cuidadores de niños con AIJS que intenten dedicar a cada niño de la familia un tiempo exclusivo y que les reafirmen constantemente que son queridos. Dice que puede ser necesaria la ayuda de un profesional si los hermanos empiezan a comportarse mal, se vuelven excesivamente pegajosos o están inusualmente angustiados por enfermarse ellos mismos.

Los padres de niños con AIJS también deben cuidarse a sí mismos. Procure dedicar tiempo a las cosas que le gustan, pasar tiempo con su pareja y encontrar formas positivas de afrontar el estrés. Mantener las rutinas familiares al máximo y organizarse también ayuda. Tal vez lo más importante sea mantener una actitud positiva y encontrar el apoyo de otros padres de niños con AIJS con los que pueda conectarse.