Ayude a su familia a afrontar un nuevo diagnóstico de AJ

Por Stephanie Watson

El diagnóstico de AJ puede ser traumático para cualquier familia. Algunos miembros de la familia pueden manejar la noticia mejor que otros, pero es importante entender las preocupaciones de los que les cuesta aceptarla.

Si su pareja no está asimilando bien el diagnóstico de su hijo o no quiere reconocer los efectos de la enfermedad, déle tiempo. La negación forma parte del proceso, dice Catherine Provenzano, trabajadora social clínica con licencia en el Hospital for Special Surgery de New York. «Aunque parezca una palabra negativa, la negación protege a la persona de recibir información que no es capaz de manejar en ese momento», explica.

«Lo importante es reconocer en qué punto del proceso se encuentra su pareja sin tomárselo como algo personal», afirma. «Cada persona vive la pérdida de forma diferente. Es una sensación de pérdida porque todos se están adaptando a nuevos retos y limitaciones».

Reconozca lo que su pareja está atravesando y espere a que se adapte. Si a él o a ella todavía le cuesta, busque el apoyo de un terapeuta que entienda de enfermedades crónicas, o asistan juntos a un grupo de apoyo para AJ. Otra opción que puede ayudar en los momentos difíciles es animar a su pareja a unirse a una comunidad en línea de familias con AJ quienes lo comprenderán.

Comunique

En una relación tensa por la enfermedad pueden surgir resentimientos, sobre todo si uno de los miembros de la pareja siente que realiza la mayor parte del trabajo. En este punto, es fundamental la comunicación abierta.

Ayude a su pareja a entender, de forma constructiva, de qué maneras le afectan sus acciones. Utilice frases como: «Cuando constantemente soy yo quien se encarga de atender las necesidades de nuestro hijo(a), así es como me siento». Como sugiere Provenzano, tras esta afirmación debe añadirse una petición asertiva como la siguiente: «Sería de gran ayuda que no me sintiera solo(a) y nos turnáramos para llevar al niño al médico».

Si usted y su pareja siguen teniendo problemas para comunicarse o entenderse, acuda a un consejero o terapeuta de parejas.

No descuide su relación

Los primeros días de un nuevo diagnóstico conducen a las parejas a la fase de «gestión de la crisis», dice Gail Robertson, PhD, psicóloga clínica en Children's Mercy Kansas City, y profesora asociada de pediatría en la University of Missouri-Kansas City. «Todos están muy centrados en los próximos pasos y en lo que tienen que hacer».

Durante este periodo, apenas podrá prestar atención a su relación. Sin embargo, una vez que pasa la fase de crisis, muchos padres todavía se sienten culpables por salir de casa y no dedicar cada momento al cuidado de su hijo(a), como afirma el doctor Robertson.

Según la experta, es fundamental dedicar tiempo a su relación. «Es prácticamente como ponerse la máscara de oxígeno [en un avión]», comenta. Si no dedica ese momento para tomar su propio oxígeno, acabará agotado(a) tanto como padre como pareja.

Dedique tiempo a sus otros hijos

Cuando el niño(a) con artritis es el centro de su atención, los hermanos pueden perderse en la confusión. «Con frecuencia, los niños que no están enfermos y no reciben tanta atención se sienten ignorados o que sus vidas no importan tanto», dice Provenzano.

Recomienda a los padres que reconozcan con regularidad los sentimientos de sus otros hijos. «Dígales que usted es consciente de que no les ha prestado tanta atención. Confirme que usted está allí para ellos y que los ama».

Si dispone de poco tiempo, pase cinco minutos al día con cada hijo(a) para conectar con ellos. «No se trata de cuánto tiempo pase con ellos. Lo que importa es mantener el vínculo», dice Provenzano.

También, puede considerar la posibilidad de que sus otros hijos participen en el plan de tratamiento. Esto puede unir a toda la familia para alcanzar un objetivo común.

Mantenga una rutina

Por último, intente mantener su rutina familiar lo más normal posible. Planifique un tiempo para que todos sus hijos hagan las cosas que les gustan, ya sea ir a un parque de atracciones o al cine, incluso si tiene que adaptar la actividad para el niño(a) con artritis. Disfrutar del tiempo en familia puede  desviar la atención del nuevo diagnóstico y ayudar a que todos permanezcan unidos.