Cómo compartir su diagnóstico de artritis​​​​​​​

Sally* es una exitosa directora de relaciones públicas y marketing, y no deja que su artritis reumatoide (AR) le impida correr, andar en bicicleta y jugar al tenis. Diagnosticada a los 20 años, Sally experimentó brotes periódicos durante un par de años, pero ahora disfruta de una remisión. "La tengo en las articulaciones pequeñas: dedos, muñecas, dedos de los pies, codos. De vez en cuando tengo un brote y los dedos de los pies se me ponen rígidos, o un dedo me irrita mucho", dice.
Sally recibe la ayuda y el apoyo de su familia y sus amigos más cercanos, incluido su novio desde hace cinco años. Pero con el resto de la gente, le resulta más fácil no hablar sobre su condición. "No es algo que quiera hacer público", dice. "No quiero que me juzguen de forma diferente".
 
Como su artritis es manejable en este momento de su vida, Sally no comparte su afección con su jefe y sus compañeros de trabajo. No quiere un estigma asociado a su persona en el lugar de trabajo, pero reconoce que su decisión de permanecer callada ante su empleador podría cambiar si su condición empeorara. 

Un experto dice: según Lumley, es comprensible que Sally opte por guardar silencio sobre su condición, dado que es manejable en este momento. 
"Muchas personas, cuando sienten dolor al dar la mano o abrir un frasco, empiezan a desarrollar estrategias para compartir lo que les pasa con la gente", dice. "Pero cuando es solo una experiencia interna, mucha gente decide no hablar de ello".

El bombero paramédico Rick* recuerda que hace casi 10 años un dolor punzante en las manos lo despertaba regularmente a las 2 a.m. El dolor a veces le impedía hacer su trabajo como antes, ya que no podía trabajar con la boquilla (de la manguera) ni administrar inyecciones a los pacientes enfermos. 

Cuando le diagnosticaron AR, Rick se sintió aliviado al saber cuál era la causa del dolor, pero no compartió la enfermedad con su jefe de bomberos ni con sus compañeros. Le preocupaba cómo podría afectar a su situación laboral. 
Descubrió, sin embargo, que era más abierto en su iglesia, donde ya no podía tocar la guitarra en uno de los grupos musicales. "La gente se enteró de mi AR porque tuve que dejar de hacer las actividades que siempre había hecho", dice.

Una vez que su artritis estuvo mejor controlada, se sintió más confiado para compartir la noticia con sus compañeros de trabajo. "Soy sincero con los compañeros de la estación", dice Rick. "Es una buena manera de enseñarles sobre los medicamentos y cómo me han ayudado. También he abierto las líneas de comunicación con otros amigos y pacientes".
 
Un experto dice: "Si la gente sabe lo que le pasa, puede ser más tolerante y apoyarlo", dice Ken Wallston, PhD, profesor de psicología en la Escuela de Enfermería de la Universidad de Vanderbilt en Nashville.
"Y generalmente uno se siente mejor con el apoyo social. Si usted tiene un mal día, por ejemplo, la gente lo entiende y es más probable que le preste ayuda".

Jessica* solo conoce la vida con artritis. A los nueve meses le diagnosticaron artritis juvenil y uveítis (inflamación del ojo que puede provocar ceguera). Hace dos años, Jessica fue operada del ojo izquierdo, lo que hizo que su visión empeorara. Un brote reciente le causó una pérdida de visión adicional, pero sigue viendo bien con lentes correctoras.
Las personas más cercanas a Jessica saben que tiene artritis, "pero no quiero hablar con todo el mundo de eso". Cuando se lo cuenta a otras personas siempre requiere una larga explicación, y odia repetirla una y otra vez. Para ella es más fácil quedarse con su grupo íntimo. 
 
Jessica admite que está en desacuerdo con su madre por su decisión de no contarlo. "Mi madre no entiende muy bien por qué no se lo cuento a más gente. Ella se lo cuenta a todos sus amigos, y yo me enfado con ella porque no quiero que todo el mundo lo sepa", dice Jessica. "Intento tener paciencia con ella. Sé que solo quiere asegurarse de que tengo alguien en quien confiar".

También dice que no lo compartirá con su empleador a corto plazo porque no quiere que se vea como una discapacidad. Aparte de ir a las citas médicas, no afecta a su trabajo. "En el día a día estoy bastante bien. A veces es difícil agarrar las cosas a primera hora de la mañana. Pero no es debilitante -toco madera- porque sé que puede cambiar en cualquier momento".
 
Un experto dice: como ha descubierto Jessica, guardar silencio puede tensar las relaciones cuando un ser querido tiene opiniones diferentes sobre a quién decírselo. También puede haber implicaciones en la relación si decide no decírselo a la familia o a los amigos, que se preguntan por qué no ha dicho algo antes. "Podrían preguntar: '¿Por qué has esperado tanto tiempo? ¿No confías en mí?'", dice Lumley.
 
Aunque no sea tan comunicativa como su madre desea, Jessica ha reconocido que lo comparte con sus más allegados, lo cual es un acierto. Jessica podría profundizar sus relaciones si se esforzara un poco en salir de su zona de confort, dice Lumley, que cree que la gente, por lo general, tiende a esconderse más de lo que debería.
"Desafíe sus temores", dice. "Es probable que se sorprenda gratamente al ver que lo aceptan y lo quieren tal como es".