Fomentar la independencia en su hijo con AJ
Aprenda cómo ayudar a su hijo a tomar decisiones responsables.
Por Emily Delzell
Permitir que su hijo sea más independiente es difícil para la mayoría de los padres. Es aún más difícil cuando su hijo tiene una enfermedad crónica como la artritis juvenil (AJ), ya que los pasos en falso pueden tener un impacto grave en la salud. La tendencia natural de hacer todo por los niños, o de mantenerlos "a salvo" apartándolos de las actividades normales de la infancia, puede dificultarles el control de su atención cuando sean adultos y obstaculizar su desarrollo de otras maneras. Afortunadamente, hay cosas que puede hacer para facilitar la transición a la atención adulta para los niños con AJ.
"La mayoría de los padres no son controladores, sino que tienen miedo; quieren asegurarse de que su hijo no sufra y esté bien", dice la reumatóloga pediátrica Erica Lawson, MD, profesora asistente de pediatría en el Benioff Children's Hospital de la UCSF en San Francisco. Ella enfatiza a los padres que, como madre, comprende el impulso de mantener el control.
"La realidad es que los niños se equivocan, se olvidan de tomar sus medicamentos o simplemente no quieren tomarlos", dice, y señala que a muchos niños les cuesta hacer la transición de la atención pediátrica a la adulta, en la que deben controlar activamente su propia atención.
Inconvenientes de la sobreprotección
Cuando los padres son los únicos que hablan en el consultorio médico o permiten que los niños no realicen las tareas del hogar o se salgan con la suya en cosas por las que se castigaría los hermanos, los niños pueden absorber un mensaje dañino, explica Caroline Hill, LCSW, trabajadora social de reumatología pediátrica en el Benioff Children's Hospital de la UCSF.
"Los niños aprenden lo que les enseñan. Por ejemplo, los niños que tienen artritis y sus hermanos notan cuando hay un trato preferencial, lo que puede reforzar involuntariamente la identidad de un niño como 'enfermo' o 'discapacitado'", dice. "Los niños cuyos padres siempre hablan por ellos pueden aprender el mensaje de que no son capaces de hablar por sí mismos".
Tanto ella como Lawson enfatizan la importancia de tratar a los niños con una enfermedad crónica con la mayor normalidad posible. "Esto los ayuda a internalizar que su diagnóstico es solo una parte de su vida, que no define quiénes son o de lo que son capaces", dice Hill.
Impedir que los niños hagan deportes o jueguen normalmente también es un impulso natural, pero generalmente no es la decisión correcta, dice Lawson. Ella dice: "Les digo a los padres que deben permitir a los niños hacer cualquier cosa que quieran hacer". “El niño debe ser el que diga cuando siente dolor o necesita un descanso”. Si le preocupa la participación de su hijo en una determinada actividad, consulte con su médico cómo negociar una forma de participar que sea segura.
Es importante tratar a los niños con una enfermedad crónica con la mayor normalidad posible. "Esto los ayuda a internalizar que su diagnóstico es solo una parte de su vida, que no define quiénes son o de lo que son capaces", dice Hill.
Prepararse para una transición exitosa
Primero, ayude a los niños a aprender y practicar las habilidades que necesitarán en el futuro.
"El proceso debe ser gradual, dando al niño independencia en diferentes formas a diferentes edades, pero cuanto más joven, mejor cuando se trata de darles la oportunidad de aprender y practicar la participación activa en su atención", dice Kiana Johnson, PhD, MSEd , MPH, profesora asistente de pediatría en la East Tennessee State University en Johnson City.
Intente seguir estos pasos:
1. Permitirles responder. Johnson alienta a los padres a dejar que los niños a partir de los dos o tres años intenten responder algunas preguntas durante las citas médicas. "Anímelos a responder la pregunta de un médico y luego, si no pueden, intervengan. Los niños escuchan su respuesta y aprenden cómo comenzar a responder las cosas por sí mismos", dice ella.
2. Practicar la responsabilidad. A medida que los niños crecen, permítales gradualmente asumir más responsabilidades, pero esté allí para ayudarlos si tienen dificultades. Una estrategia que puede hacer que todos se sientan más cómodos con la autonomía es usar un pastillero. Se comienza llenando el pastillero al principio de la semana y se guarda en un lugar que todos conozcan. Para evitar conflictos, se puede verificar si las pastillas han desaparecido y luego, si es necesario, recordárselo al niño. A medida que los niños aprenden estas y otras habilidades, y demuestran que pueden manejarlas, los padres pueden aumentar la responsabilidad, por ejemplo, al permitir que llenen el pastillero por su cuenta y pidan que lo vuelvan a llenar.
Trabaje hasta ceder el control. "En general, a la edad de 12, un niño debería poder decirle el nombre de su enfermedad y cómo lo afecta", dice Hill. "A la edad de 15 años, esperamos que sepan los nombres de sus medicamentos y se sientan bastante cómodos hablando con su médico por sí mismos; a la edad de 18 años, los estamos ayudando a aprender sobre seguros y cómo acceder a la atención".
Hill enfatiza que cada joven es diferente. "Es más importante que ayude a su hijo a aprender las habilidades que necesitará para la transición en lugar de alcanzar una meta específica a cierta edad", dice ella.
Ceder el control
Hablar con otros padres cuyos hijos hayan hecho la transición a la atención adulta puede ayudar a reducir los temores. Trate de encontrar padres con hijos que sean unos años mayores que los suyos; su sabiduría y experiencia pueden ser invaluables.
Además, sea compasivo con usted mismo. "Ser padre genera mucha ansiedad, y aún más cuando su hijo vive con una enfermedad crónica", dice. "Recuérdese que no siempre puede estar ahí para proteger a su hijo; por eso es tan importante comenzar a enseñarle a controlar su enfermedad desde pequeños. Hay muchas maneras en que puede preparar a su hijo para controlar con éxito su enfermedad en el futuro. Ya sea que le esté dando la oportunidad de ser un niño normal o ayudándolo a participar activamente en su atención desde el principio, todo será útil el día en que tenga confianza para controlar la artritis por sí mismo.
Permitir que su hijo sea más independiente es difícil para la mayoría de los padres. Es aún más difícil cuando su hijo tiene una enfermedad crónica como la artritis juvenil (AJ), ya que los pasos en falso pueden tener un impacto grave en la salud. La tendencia natural de hacer todo por los niños, o de mantenerlos "a salvo" apartándolos de las actividades normales de la infancia, puede dificultarles el control de su atención cuando sean adultos y obstaculizar su desarrollo de otras maneras. Afortunadamente, hay cosas que puede hacer para facilitar la transición a la atención adulta para los niños con AJ.
"La mayoría de los padres no son controladores, sino que tienen miedo; quieren asegurarse de que su hijo no sufra y esté bien", dice la reumatóloga pediátrica Erica Lawson, MD, profesora asistente de pediatría en el Benioff Children's Hospital de la UCSF en San Francisco. Ella enfatiza a los padres que, como madre, comprende el impulso de mantener el control.
"La realidad es que los niños se equivocan, se olvidan de tomar sus medicamentos o simplemente no quieren tomarlos", dice, y señala que a muchos niños les cuesta hacer la transición de la atención pediátrica a la adulta, en la que deben controlar activamente su propia atención.
Inconvenientes de la sobreprotección
Cuando los padres son los únicos que hablan en el consultorio médico o permiten que los niños no realicen las tareas del hogar o se salgan con la suya en cosas por las que se castigaría los hermanos, los niños pueden absorber un mensaje dañino, explica Caroline Hill, LCSW, trabajadora social de reumatología pediátrica en el Benioff Children's Hospital de la UCSF.
"Los niños aprenden lo que les enseñan. Por ejemplo, los niños que tienen artritis y sus hermanos notan cuando hay un trato preferencial, lo que puede reforzar involuntariamente la identidad de un niño como 'enfermo' o 'discapacitado'", dice. "Los niños cuyos padres siempre hablan por ellos pueden aprender el mensaje de que no son capaces de hablar por sí mismos".
Tanto ella como Lawson enfatizan la importancia de tratar a los niños con una enfermedad crónica con la mayor normalidad posible. "Esto los ayuda a internalizar que su diagnóstico es solo una parte de su vida, que no define quiénes son o de lo que son capaces", dice Hill.
Impedir que los niños hagan deportes o jueguen normalmente también es un impulso natural, pero generalmente no es la decisión correcta, dice Lawson. Ella dice: "Les digo a los padres que deben permitir a los niños hacer cualquier cosa que quieran hacer". “El niño debe ser el que diga cuando siente dolor o necesita un descanso”. Si le preocupa la participación de su hijo en una determinada actividad, consulte con su médico cómo negociar una forma de participar que sea segura.
Es importante tratar a los niños con una enfermedad crónica con la mayor normalidad posible. "Esto los ayuda a internalizar que su diagnóstico es solo una parte de su vida, que no define quiénes son o de lo que son capaces", dice Hill.
Prepararse para una transición exitosa
Primero, ayude a los niños a aprender y practicar las habilidades que necesitarán en el futuro.
"El proceso debe ser gradual, dando al niño independencia en diferentes formas a diferentes edades, pero cuanto más joven, mejor cuando se trata de darles la oportunidad de aprender y practicar la participación activa en su atención", dice Kiana Johnson, PhD, MSEd , MPH, profesora asistente de pediatría en la East Tennessee State University en Johnson City.
Intente seguir estos pasos:
1. Permitirles responder. Johnson alienta a los padres a dejar que los niños a partir de los dos o tres años intenten responder algunas preguntas durante las citas médicas. "Anímelos a responder la pregunta de un médico y luego, si no pueden, intervengan. Los niños escuchan su respuesta y aprenden cómo comenzar a responder las cosas por sí mismos", dice ella.
2. Practicar la responsabilidad. A medida que los niños crecen, permítales gradualmente asumir más responsabilidades, pero esté allí para ayudarlos si tienen dificultades. Una estrategia que puede hacer que todos se sientan más cómodos con la autonomía es usar un pastillero. Se comienza llenando el pastillero al principio de la semana y se guarda en un lugar que todos conozcan. Para evitar conflictos, se puede verificar si las pastillas han desaparecido y luego, si es necesario, recordárselo al niño. A medida que los niños aprenden estas y otras habilidades, y demuestran que pueden manejarlas, los padres pueden aumentar la responsabilidad, por ejemplo, al permitir que llenen el pastillero por su cuenta y pidan que lo vuelvan a llenar.
Trabaje hasta ceder el control. "En general, a la edad de 12, un niño debería poder decirle el nombre de su enfermedad y cómo lo afecta", dice Hill. "A la edad de 15 años, esperamos que sepan los nombres de sus medicamentos y se sientan bastante cómodos hablando con su médico por sí mismos; a la edad de 18 años, los estamos ayudando a aprender sobre seguros y cómo acceder a la atención".
Hill enfatiza que cada joven es diferente. "Es más importante que ayude a su hijo a aprender las habilidades que necesitará para la transición en lugar de alcanzar una meta específica a cierta edad", dice ella.
Ceder el control
Hablar con otros padres cuyos hijos hayan hecho la transición a la atención adulta puede ayudar a reducir los temores. Trate de encontrar padres con hijos que sean unos años mayores que los suyos; su sabiduría y experiencia pueden ser invaluables.
Además, sea compasivo con usted mismo. "Ser padre genera mucha ansiedad, y aún más cuando su hijo vive con una enfermedad crónica", dice. "Recuérdese que no siempre puede estar ahí para proteger a su hijo; por eso es tan importante comenzar a enseñarle a controlar su enfermedad desde pequeños. Hay muchas maneras en que puede preparar a su hijo para controlar con éxito su enfermedad en el futuro. Ya sea que le esté dando la oportunidad de ser un niño normal o ayudándolo a participar activamente en su atención desde el principio, todo será útil el día en que tenga confianza para controlar la artritis por sí mismo.
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