Sea el representante de su hijo con artritis en la escuela

Si la adaptación necesaria es que a su hijo se le den apuntes escritos, pregunte cómo se implementará este sistema: ¿serán notas detalladas o solo un resumen de lo hablado? Si la escuela se niega a hacer una adaptación, pregunte por qué. Según Konkler-Goldsmith, la propia respuesta puede encerrar la solución. Por ejemplo, si el maestro no puede ofrecer apuntes escritos porque solo los tiene en formato electrónico, sugiera que se le envíen por correo electrónico o se le entreguen en una unidad flash. 

No tiene por qué ceder en ciertos temas importantes, pero igualmente debe ser amable al comunicarse. "Son personas con las que deberá tener relación durante bastante tiempo", observa Konkler-Goldsmith. "Generar hostilidad o no fomentar una relación de colaboración puede ser peor para todos en el largo plazo". Por ejemplo, en vez de plantear exigencias, haga preguntas que lo ayuden a llegar a una solución y preste atención para ver cómo se percibe su tono en un correo electrónico o en persona. 

Si las adaptaciones no se concretan, vuelva a contactarse periódicamente con los maestros y el personal de la escuela. Puede ser de ayuda que esté en contacto o entable amistad con un administrador de la escuela que sea su representante interno.

Aprenda el idioma y conozca las leyes, aconseja Heidi Konkler-Goldsmith, una abogada de Berwyn, Pennsylvania, especializada en derechos civiles y educación especial. Recomienda como fuentes la Oficina de Educación Especial del Departamento de Educación de EE. UU., el sitio web de la Arthritis Foundation y el sitio web de temas legales Wrightslaw.com. Si está al tanto de los derechos de su hijo y conoce las siglas y acrónimos, será evidente que sabe lo que busca, lo que le permitirá entablar diálogos abiertos con el sistema escolar, explica.

Guarde copias de todas las comunicaciones escritas entre usted y la escuela, incluidas las cartas que haya mandado o recibido, los correos electrónicos que haya enviado, la correspondencia de proveedores de atención médica, etc. Si mantiene una conversación oral, envíe un correo electrónico recordatorio o una nota con un resumen de lo hablado y guarde una copia. De esta manera, si no se realiza alguna adaptación pactada, tendrá la confirmación por escrito de que forma parte del plan de su hijo.

Aprenda todo lo que pueda sobre la AJ para poder explicar a los maestros cómo afecta a su hijo directamente. "Usted es la única persona que conoce realmente las expectativas de vida asociadas con la discapacidad, y que sabe todo lo que se intentó y lo que su hijo necesita", señala la profesional. Dé a conocer cualquier detalle relacionado con la enfermedad de su hijo que pueda afectar su rendimiento escolar. Esto puede incluir información personal; por ejemplo, cómo sobrelleva su hijo la situación emocionalmente. Sumarse a PTA, PTO u otros comités escolares puede ofrecerle una oportunidad para brindar información sobre la artritis juvenil a los padres y el personal de la escuela. Puede descargar folletos para entregar a los maestros de su hijo aquí. 

Conozca los puntos fuertes de su hijo y su capacidad para comunicar sus necesidades a los maestros. Si su hijo está en la escuela primaria o media, puede recurrir a una dramatización para que practique hasta que se sienta seguro para hablar. Si su hijo es un adulto joven, ayúdelo para que sea su propio representante y se vaya preparando para vivir de manera independiente.

A algunos niños les gusta tener una libreta para que cada maestro o especialista anote lo que pasó en la escuela cada día, mientras que otros prefieren los correos electrónicos o llamadas telefónicas. También puede enviar un correo electrónico o una carta a los maestros a comienzos de cada año para explicar cómo es la enfermedad, qué medicamentos recibe su hijo y qué es lo que necesitará a lo largo del año. 

Arme una red de apoyo dentro de su familia y de su comunidad. Conéctese con grupos de apoyo (tanto de manera personal como en línea) para poder relacionarse con padres de niños que viven con artritis y aprender de su experiencia. 

Pida la colaboración de quienes trabajan con su hijo, como médicos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas o cualquier otra persona que pueda ayudarlo a defender su causa en lo que respecta a las adaptaciones. Si no pueden asistir, obtenga una nota o una autorización firmada que permita a un representante del sistema escolar hablar con el médico u otro profesional. Considere la opción de llevar a un amigo o familiar, no solo como apoyo, sino también porque pueden recordarle qué comentarios o preguntas le conviene hacer. 

Si tiene algún inconveniente, comience con el maestro y luego acuda al director y, si es necesario, a la administración del distrito. Vaya dejando constancia de cada interacción para contar con un registro claro de lo que sucedió.  Llegado el caso de que no se pueda resolver el problema, hay maneras de presentar un reclamo, un proceso que a veces es largo y complejo pero suele dar frutos.

Analice las adaptaciones necesarias antes de la reunión y anote todo. Por ejemplo, si la artritis de su hijo le afecta más que nada las manos, seguramente le será útil que lo asistan para tomar notas. En el caso de un niño con artritis en las rodillas, la posibilidad de usar ascensor puede ser una adaptación conveniente. También prepárese para lo peor y tenga en cuenta cómo varían las necesidades de su hijo cuando tiene un brote.

En la reunión para tal fin, se le presentará el IEP o plan 504 de su hijo para que lo revise y lo firme. "Muchos padres me decían que su distrito había aceptado proporcionarles algo que estaba en su IEP o su plan 504, pero cuando miraba el documento, no figuraba", comenta Konkler-Goldsmith. Es mejor llevarlo a casa y leerlo atentamente antes de firmarlo.

Según explica Konkler-Goldsmith, un IEP o plan 504 es un plan personalizado que detalla si se harán adaptaciones en beneficio de su hijo o si este recibirá algún tipo de educación especialmente adaptada para él durante el día escolar. "Si la adaptación está incluida en el plan, la ley obliga a los distritos a proveerla. Si no figura, no tienen obligación de hacerlo". Revisar el documento antes de ir a ver a las autoridades del distrito escolar le permitirá determinar qué cambios o agregados desea para analizar estas modificaciones en la reunión.

De ser posible, puede ser útil contar con un fisioterapeuta o terapeuta ocupacional en el aula. El profesional puede observar al niño y trabajar con él en su ámbito cotidiano en vez de en un consultorio. Y si está presente, también puede ayudar al maestro a trabajar con su hijo. Además, los niños perderán menos tiempo de clase porque no deberán retirarse para ir a terapia.