Los pacientes informan sobre las últimas sesiones de la Conferencia del ACR
Más de 15,000 médicos, enfermeros, fisioterapeutas, investigadores, científicos y otras personas con interés o experiencia en reumatología se reunieron en Chicago a fines de octubre para el encuentro anual del American College of Rheumatology. Un contingente de "representantes de los pacientes" de la Arthritis Foundation asistió para brindar la perspectiva y la opinión de las personas que viven con artritis. Se distribuyeron para asistir a todas las sesiones, ver y presentar pósteres y recopilar información sobre los nuevos desarrollos prometedores en el campo de la enfermedad. Aquí presentamos sus comentarios acerca de las sesiones finales del encuentro.
Una sesión que despertó mucho interés fue el "Debate sobre los cannabinoides clínicos: seguridad, dosificación y accesibilidad", durante el cual el Dr. Alvin Wells, del Centro de Reumatología e Inmunoterapia de Franklin, Wisconsin, y el Dr. Duane Pearson, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado, debatieron sobre las ventajas y desventajas del uso de cannabinoides (los compuestos activos de la marihuana) en pacientes reumatológicos, y en el cual el Dr. Wells se mostró a favor y el Dr. Pearson en contra.
"La sesión me pareció muy interesante porque este es un tratamiento relativamente nuevo para los pacientes con dolor crónico y es necesario investigar mucho más", comenta Gary Davenport, un representante de los pacientes que asistió a la sesión. "Lo que realmente llamó mi atención fue cuando el Dr. Wells mostró en la pantalla los datos para demostrar que en los estados donde la marihuana medicinal es legal, los opioides recetados y las muertes relacionadas con opioides están disminuyendo.
"Luego el Dr. Wells señaló que en el estado de Illinois, si estás recibiendo un tratamiento con opioides recetado por un médico, el estado te eximirá de la tarifa de $300 por la licencia de usuario de marihuana medicinal. Entonces, ¿la marihuana medicinal es simplemente el menor de dos males o tiene un potencial legítimo de ser aceptada en nuestra sociedad como un medicamento aprobado por el gobierno?", se pregunta.
Dernier comenta que el último orador, David Hunter, PhD, de la Universidad de Sydney, Australia, habló con mayor profundidad sobre algunos medicamentos que se evaluarán en humanos una vez que se haya determinado la mejor dosis. "Los medicamentos pueden llegar a esta instancia y aún así arrojar resultados decepcionantes. Y también es en esta instancia cuando se pueden descubrir efectos colaterales", explica.
La representante de los pacientes Corinne Pinter asisitió a una sesión llamada "Enfoques de la transición pediátrica a ambos lados del charco", que exploró la transición de los pacientes del tratamiento reumatológico pediátrico al adulto. "Los adolescentes y adultos jóvenes no tienen el mismo cerebro; no son miniadultos", explica Pinter. "Los padres deben involucrarse, pero los adolescentes y adultos jóvenes necesitan aprender a cuidar su enfermedad y controlar su salud".
Una charla sobre "Biosimilares: ¿cómo afectan la atención y la seguridad de los pacientes?" suscitó este comentario del representante de los pacientes Rick Phillips: "Los biosimilares pueden tener una imagen negativa, que dificulta que los pacientes los acepten como un medicamento tan bueno como el original. La educación es la clave de la aceptación". (Lea más acerca de los biosimilares aquí).
Educación de los pacientes en todo el mundo
La sesión anual de la Liga Internacional de Asociaciones de Reumatología (ILAR, por sus siglas en inglés), titulada "Educación innovadora de los pacientes para superar sus obstáculos", analizó algunas iniciativas mundiales específicas para la educación y concientización de los pacientes.
La primera oradora fue la Dra. Christina Drenkard, de la Universidad Emory, quien habló sobre la necesidad de llegar a los pacientes con lupus de habla hispana de los Estados Unidos, porque los materiales educativos suelen estar en inglés. "La campaña "Hablemos del lupus" se ha usado mayormente en Facebook y tiene videos simples y atractivos, chats en vivo por Internet e información escrita", informa Dernier.
El Dr. Omondi Oyoo, de la Universidad de Nairobi, habló sobre las iniciativas de educación de los pacientes en África. "La meta fue generar conciencia acerca de la salud osteomuscular y las técnicas de autocuidado. Necesitaban que las personas de pueblos remotos tuvieran buena información. Los organizadores armaron equipos internacionales que capacitaron a equipos de pacientes especiales, que luego capacitaron a grupos de pacientes regionales… En el largo plazo, necesitan lograr una presencia en línea para compartir la información entre los pacientes y los médicos".
El Dr. Syed Atiqul Haq, profesor de reumatología de la Univesidad de Medicina Bangabandhu Sheikh Mujib de Bangladesh, habló sobre la educación de los pacientes en la región de Asia del Pacífico. "Habló acerca de la necesidad de que los pacientes adopten la atención ofrecida por los profesionales de la salud. El objetivo de las iniciativas es apoyar a los pacientes, ayudarlos a adaptarse a su enfermedad y mantener su calidad de vida. Los involucrados descubrieron que la educación de los pacientes fue el mayor factor de influencia en el cumplimiento del régimen médico", comenta Dernier.
Por último, el Dr. Johannes Bijlsma, presidente de la Liga Europea contra el Reumatismo (EULAR, por sus siglas en inglés), señaló que en Europa se utilizan más de 50 idiomas, "lo que dificulta la divulgación de la información médica. En EULAR, tienen herramientas para el autocontrol en línea, información sobre cursos educativos para los pacientes, y criterios para los voluntarios", comenta Dernier.
Una de las últimas sesiones de la conferencia fue "Transición de la psoriasis a la artritis: mecanismos, factores de riesgo y estrategias intervencionistas", en la cual el Dr. Christopher Ritchlin, jefe de reumatología de la Universidad de Rochester en New York, describió algunos de los mecanismos involucrados en la transición de la psoriasis, la enfermedad de la piel, a la artritis psoriásica (AP), la enfermedad de todo el cuerpo que afecta las articulaciones.
La Dra. Alexis Ogdie, de la Universidad de Pennsylvania, describió los posibles momentos de transición de la psoriasis a la AP. Por ejemplo, un paciente podría comenzar con determinadas características genéticas o físicas vinculadas con la AP, luego experimentar inflamación silenciosa (según lo medido a través de determinadas proteínas en la sangre), y luego tener dolor articular y fatiga; todo esto antes de que los cambios en las articulaciones aparezcan en las radiografías. La Dr. Ogdie planteó la pregunta de si la AP podría prevenirse en diferentes puntos de esta secuencia.
El Dr. Jose Scher, de la Universidad de New York, describió algunos de los factores de riesgo más importantes vinculados con el desarrollo de la artritis en pacientes con psoriasis, como la obesidad, los antecedentes familiares, una "enfermedad subclínica" al realizar una resonancia magnética o ecografía, y tener psoriasis en el cuero cabelludo o las uñas o psoriasis muy severa. Habló sobre la manera en que aprender más sobre la historia natural de la enfermedad podría dar lugar a estrategias adicionales para prevenir el desarrollo de la AP o disminuir su severidad en pacientes con psoriasis.
Marihuana medicinal
Una sesión que despertó mucho interés fue el "Debate sobre los cannabinoides clínicos: seguridad, dosificación y accesibilidad", durante el cual el Dr. Alvin Wells, del Centro de Reumatología e Inmunoterapia de Franklin, Wisconsin, y el Dr. Duane Pearson, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado, debatieron sobre las ventajas y desventajas del uso de cannabinoides (los compuestos activos de la marihuana) en pacientes reumatológicos, y en el cual el Dr. Wells se mostró a favor y el Dr. Pearson en contra.
"La sesión me pareció muy interesante porque este es un tratamiento relativamente nuevo para los pacientes con dolor crónico y es necesario investigar mucho más", comenta Gary Davenport, un representante de los pacientes que asistió a la sesión. "Lo que realmente llamó mi atención fue cuando el Dr. Wells mostró en la pantalla los datos para demostrar que en los estados donde la marihuana medicinal es legal, los opioides recetados y las muertes relacionadas con opioides están disminuyendo.
"Luego el Dr. Wells señaló que en el estado de Illinois, si estás recibiendo un tratamiento con opioides recetado por un médico, el estado te eximirá de la tarifa de $300 por la licencia de usuario de marihuana medicinal. Entonces, ¿la marihuana medicinal es simplemente el menor de dos males o tiene un potencial legítimo de ser aceptada en nuestra sociedad como un medicamento aprobado por el gobierno?", se pregunta.
Tratamientos emergentes para la artrosis
Otro tema que despertó mucho interés fue la presentación sobre "Tratamientos emergentes para la artrosis: atacar el dolor versus la estructura". La Dra. Anne-Marie Malfait, del Centro Médico de la Universidad Rush de Chicago, habló sobre los medicamentos modificadores de la enfermedad para la artrosis (DMOAD), que podrían cambiar el curso de la enfermedad. "Hasta 2018, no hay DMOAD en el mercado. Hay varios en la fase de prueba. El proceso puede llevar años, ya que es necesario realizar pruebas de laboratorio en animales y luego en humanos. Cada nivel debe pasar el examen antes de poder avanzar al siguiente nivel", informa la representante de los pacientes Donna Dernier. 
"El segundo orador fue David Walsh, PhD, de la Universidad de Nottingham en el Reino Unido. Él señaló que aunque hubiera medicamentos modificadores de la enfermedad, como con la artritis reumatoide, el dolor persiste. Así que igual se necesitan medicamentos que actúen solamente sobre el dolor. Algunos medicamentos para el dolor impiden que las señales de dolor lleguen al cerebro. Otros medicamentos apuntan al factor de crecimiento nervioso y bloquean esos canales", explica Dernier, agregando que se necesitan más.
Dernier comenta que el último orador, David Hunter, PhD, de la Universidad de Sydney, Australia, habló con mayor profundidad sobre algunos medicamentos que se evaluarán en humanos una vez que se haya determinado la mejor dosis. "Los medicamentos pueden llegar a esta instancia y aún así arrojar resultados decepcionantes. Y también es en esta instancia cuando se pueden descubrir efectos colaterales", explica.
Atención de transición para los niños
La representante de los pacientes Corinne Pinter asisitió a una sesión llamada "Enfoques de la transición pediátrica a ambos lados del charco", que exploró la transición de los pacientes del tratamiento reumatológico pediátrico al adulto. "Los adolescentes y adultos jóvenes no tienen el mismo cerebro; no son miniadultos", explica Pinter. "Los padres deben involucrarse, pero los adolescentes y adultos jóvenes necesitan aprender a cuidar su enfermedad y controlar su salud".
Productos biosimilares
Una charla sobre "Biosimilares: ¿cómo afectan la atención y la seguridad de los pacientes?" suscitó este comentario del representante de los pacientes Rick Phillips: "Los biosimilares pueden tener una imagen negativa, que dificulta que los pacientes los acepten como un medicamento tan bueno como el original. La educación es la clave de la aceptación". (Lea más acerca de los biosimilares aquí).
Educación de los pacientes en todo el mundo 
La sesión anual de la Liga Internacional de Asociaciones de Reumatología (ILAR, por sus siglas en inglés), titulada "Educación innovadora de los pacientes para superar sus obstáculos", analizó algunas iniciativas mundiales específicas para la educación y concientización de los pacientes.
La primera oradora fue la Dra. Christina Drenkard, de la Universidad Emory, quien habló sobre la necesidad de llegar a los pacientes con lupus de habla hispana de los Estados Unidos, porque los materiales educativos suelen estar en inglés. "La campaña "Hablemos del lupus" se ha usado mayormente en Facebook y tiene videos simples y atractivos, chats en vivo por Internet e información escrita", informa Dernier.
El Dr. Omondi Oyoo, de la Universidad de Nairobi, habló sobre las iniciativas de educación de los pacientes en África. "La meta fue generar conciencia acerca de la salud osteomuscular y las técnicas de autocuidado. Necesitaban que las personas de pueblos remotos tuvieran buena información. Los organizadores armaron equipos internacionales que capacitaron a equipos de pacientes especiales, que luego capacitaron a grupos de pacientes regionales… En el largo plazo, necesitan lograr una presencia en línea para compartir la información entre los pacientes y los médicos".
El Dr. Syed Atiqul Haq, profesor de reumatología de la Univesidad de Medicina Bangabandhu Sheikh Mujib de Bangladesh, habló sobre la educación de los pacientes en la región de Asia del Pacífico. "Habló acerca de la necesidad de que los pacientes adopten la atención ofrecida por los profesionales de la salud. El objetivo de las iniciativas es apoyar a los pacientes, ayudarlos a adaptarse a su enfermedad y mantener su calidad de vida. Los involucrados descubrieron que la educación de los pacientes fue el mayor factor de influencia en el cumplimiento del régimen médico", comenta Dernier.
Por último, el Dr. Johannes Bijlsma, presidente de la Liga Europea contra el Reumatismo (EULAR, por sus siglas en inglés), señaló que en Europa se utilizan más de 50 idiomas, "lo que dificulta la divulgación de la información médica. En EULAR, tienen herramientas para el autocontrol en línea, información sobre cursos educativos para los pacientes, y criterios para los voluntarios", comenta Dernier.
Psoriasis y artritis
Una de las últimas sesiones de la conferencia fue "Transición de la psoriasis a la artritis: mecanismos, factores de riesgo y estrategias intervencionistas", en la cual el Dr. Christopher Ritchlin, jefe de reumatología de la Universidad de Rochester en New York, describió algunos de los mecanismos involucrados en la transición de la psoriasis, la enfermedad de la piel, a la artritis psoriásica (AP), la enfermedad de todo el cuerpo que afecta las articulaciones.
La Dra. Alexis Ogdie, de la Universidad de Pennsylvania, describió los posibles momentos de transición de la psoriasis a la AP. Por ejemplo, un paciente podría comenzar con determinadas características genéticas o físicas vinculadas con la AP, luego experimentar inflamación silenciosa (según lo medido a través de determinadas proteínas en la sangre), y luego tener dolor articular y fatiga; todo esto antes de que los cambios en las articulaciones aparezcan en las radiografías. La Dr. Ogdie planteó la pregunta de si la AP podría prevenirse en diferentes puntos de esta secuencia.
El Dr. Jose Scher, de la Universidad de New York, describió algunos de los factores de riesgo más importantes vinculados con el desarrollo de la artritis en pacientes con psoriasis, como la obesidad, los antecedentes familiares, una "enfermedad subclínica" al realizar una resonancia magnética o ecografía, y tener psoriasis en el cuero cabelludo o las uñas o psoriasis muy severa. Habló sobre la manera en que aprender más sobre la historia natural de la enfermedad podría dar lugar a estrategias adicionales para prevenir el desarrollo de la AP o disminuir su severidad en pacientes con psoriasis.