Embajadora Platino en el foco: Rebecca Gillett, Colorado
En 2016, tuve la suerte de asistir a la Cumbre de Defensa la Arthritis Foundation en Washington D.C. junto a algunos veteranos de la defensa experimentados de Denver. Nunca me había reunido con mis legisladores ni había compartido mi historia, así que fue una experiencia nueva. Fue fácil que “me pique el gusanillo” de la defensa al estar rodeado de tantos compañeros defensores de los pacientes con artritis que quieren marcar la diferencia para todos nosotros. La mayor concientización y la recaudación de fondos para la artritis han sido una parte integral de mi vida durante los últimos años, pero la defensa se ha convertido en una pasión aún mayor. Este año he conseguido el premio de Embajadora Platino y asistiré a la Asamblea de Embajadores Platino de la Arthritis Foundation este mes de marzo 12-13, 2018.
Unas semanas más tarde, nos dirigimos a Washington D.C. para asistir a la Cumbre de Defensa de la Artritis. Este año nos acompañó una gran delegación de Colorado, con algunas familias maravillosas y niños/adolescentes con AJ que compartieron sus historias. Tuvimos la suerte de reunirnos con el senador Michael Bennet y su ayudante de salud legislativa. Escuchó atentamente a cada persona mientras compartía sus experiencias de vida con la artritis y se interesó especialmente por escuchar a los defensores más jóvenes. Terminamos nuestro día con otra reunión en persona con el congresista Mike Coffman, que nos dijo en Denver que se aseguraría de reunirse con nosotros cuando estuviéramos en D.C.
Defender a nivel federal puede parecer intimidante, pero es importante recordar que nuestros funcionarios gubernamentales trabajan para nosotros. Los hemos votado para que ocupen sus cargos, por lo que es importante que escuchen nuestras historias y comprendan los desafíos a los que nos enfrentamos a diario. Es importante ponerle cara a un asunto cuando se está trabajando en una legislación que nos afecta en nuestro estado.
Después de defender en D.C., volví a casa para seguir mi defensa al día siguiente ante nuestros legisladores estatales en Denver. Nuestra oficina local de la Arthritis Foundation forma parte de un grupo llamado Chronic Care Collaborative, y pasamos el día haciendo la defensa junto a otros defensores de pacientes que representan sus causas. Esta experiencia fue bastante diferente a la semana en D.C., es más parecida a tener “reuniones en el pasillo” y es espontánea. Uno necesita que saber exactamente cuál es su “petición” y cómo compartir su historia en muy poco tiempo. Estábamos defendiendo un proyecto de ley de terapia escalonada, un tema que ha tenido un impacto significativo en mi salud, así que tenía una historia que contar. Tanto el senador como el representante de mi estado formaban parte de los comités que celebrarían las audiencias sobre el proyecto de ley de la terapia escalonada, por lo que fue sin duda una ventaja adicional conseguir su atención.
Pudimos conseguir una rápida reunión en el pasillo con mi senador estatal, que estaba ansioso por entender más sobre la terapia escalonada. Al saber que él era el presidente del comité, quería asegurarme de que escuchara lo importante que era para mí que este proyecto de ley avanzara. Fue gratificante sentir que mi legislador local estaba intrigado por escuchar mi historia personal. Sentí que mi historia era importante, especialmente con las preguntas que me hizo después de escuchar mi historia personal. Este rápido encuentro me llevó a dar mi testimonio ante un comité del Senado estatal para compartir mi historia en relación con la terapia escalonada. Se aprobó por unanimidad en esta comisión y pasó a una comisión de la Cámara, donde de nuevo pude dar testimonio sobre mi historia y la terapia escalonada. El proyecto de ley llegó a las manos del gobernador y se convirtió en ley en junio.
En agosto, volví a solicitar una reunión con el congresista Coffman para hablar del proyecto de ley de terapia escalonada nacional y pedirle que lo copatrocinara. En nuestras dos reuniones anteriores de este año, compartimos con él información sobre la terapia escalonada y se mostró interesado en aprender más para entender el tema. Hizo tiempo para reunirse con nosotros un sábado por la mañana en septiembre para seguir discutiendo el tema. Hablamos de la ley aprobada en Colorado y compartí mi historia sobre la terapia escalonada. La reunión fue muy positiva y parecía que íbamos a cumplir nuestro deseo. La suerte quiso que uno de los miembros de nuestra junta de liderazgo local, que es reumatólogo, asistiera a una cena a la que también acudió el congresista Coffman. Habló de la reunión que tuvimos esa mañana con él sobre el proyecto de ley de la terapia escalonada y le hizo más preguntas a nuestro reumatólogo miembro de la junta. Este esfuerzo de equipo para la defensa para conseguir su apoyo al proyecto de ley de terapia escalonada fue un éxito, ya que una semana después, el congresista Coffman agregó su nombre a la lista de copatrocinadores de la Ley de Restauración de la Voz del Paciente H.R. 2077. Una vez más, compartir mi historia ayudó a marcar la diferencia.
Si compartir mi historia puede crear leyes que ayuden a otras personas como yo, entonces seguiré haciéndolo tan a menudo como pueda. Mi historia es importante. Ahora tenemos límites a la terapia escalonada en nuestro estado. Por eso es tan importante la defensa. Comparta su historia: es la mejor manera de educar a los demás y de concienciar a la gente sobre lo que significa vivir con artritis y otras enfermedades crónicas.
Este mes de marzo, compartiré una vez más mi historia de terapia escalonada durante la Asamblea de Embajadores Platino para defender un proyecto de ley federal que ponga límites a esta práctica. La Asamblea de Embajadores Platino es una reunión para honrar a los 2017 embajadores Platino en la que participaremos en una capacitación sobre la defensa profunda y avanzada, seguida de un día de reuniones con nuestros legisladores en Capitol Hill. No puedo esperar para volver a compartir mi historia, y espero que usted también comparta la suya. Haga clic aquí para llevar a cabo acciones sobre la terapia escalonada, anime a sus miembros del Congreso a apoyar la Ley de Restauración de la Voz del Paciente H.R. 2077.
Unas semanas más tarde, nos dirigimos a Washington D.C. para asistir a la Cumbre de Defensa de la Artritis. Este año nos acompañó una gran delegación de Colorado, con algunas familias maravillosas y niños/adolescentes con AJ que compartieron sus historias. Tuvimos la suerte de reunirnos con el senador Michael Bennet y su ayudante de salud legislativa. Escuchó atentamente a cada persona mientras compartía sus experiencias de vida con la artritis y se interesó especialmente por escuchar a los defensores más jóvenes. Terminamos nuestro día con otra reunión en persona con el congresista Mike Coffman, que nos dijo en Denver que se aseguraría de reunirse con nosotros cuando estuviéramos en D.C.
Defender a nivel federal puede parecer intimidante, pero es importante recordar que nuestros funcionarios gubernamentales trabajan para nosotros. Los hemos votado para que ocupen sus cargos, por lo que es importante que escuchen nuestras historias y comprendan los desafíos a los que nos enfrentamos a diario. Es importante ponerle cara a un asunto cuando se está trabajando en una legislación que nos afecta en nuestro estado.
Después de defender en D.C., volví a casa para seguir mi defensa al día siguiente ante nuestros legisladores estatales en Denver. Nuestra oficina local de la Arthritis Foundation forma parte de un grupo llamado Chronic Care Collaborative, y pasamos el día haciendo la defensa junto a otros defensores de pacientes que representan sus causas. Esta experiencia fue bastante diferente a la semana en D.C., es más parecida a tener “reuniones en el pasillo” y es espontánea. Uno necesita que saber exactamente cuál es su “petición” y cómo compartir su historia en muy poco tiempo. Estábamos defendiendo un proyecto de ley de terapia escalonada, un tema que ha tenido un impacto significativo en mi salud, así que tenía una historia que contar. Tanto el senador como el representante de mi estado formaban parte de los comités que celebrarían las audiencias sobre el proyecto de ley de la terapia escalonada, por lo que fue sin duda una ventaja adicional conseguir su atención.
Pudimos conseguir una rápida reunión en el pasillo con mi senador estatal, que estaba ansioso por entender más sobre la terapia escalonada. Al saber que él era el presidente del comité, quería asegurarme de que escuchara lo importante que era para mí que este proyecto de ley avanzara. Fue gratificante sentir que mi legislador local estaba intrigado por escuchar mi historia personal. Sentí que mi historia era importante, especialmente con las preguntas que me hizo después de escuchar mi historia personal. Este rápido encuentro me llevó a dar mi testimonio ante un comité del Senado estatal para compartir mi historia en relación con la terapia escalonada. Se aprobó por unanimidad en esta comisión y pasó a una comisión de la Cámara, donde de nuevo pude dar testimonio sobre mi historia y la terapia escalonada. El proyecto de ley llegó a las manos del gobernador y se convirtió en ley en junio.
En agosto, volví a solicitar una reunión con el congresista Coffman para hablar del proyecto de ley de terapia escalonada nacional y pedirle que lo copatrocinara. En nuestras dos reuniones anteriores de este año, compartimos con él información sobre la terapia escalonada y se mostró interesado en aprender más para entender el tema. Hizo tiempo para reunirse con nosotros un sábado por la mañana en septiembre para seguir discutiendo el tema. Hablamos de la ley aprobada en Colorado y compartí mi historia sobre la terapia escalonada. La reunión fue muy positiva y parecía que íbamos a cumplir nuestro deseo. La suerte quiso que uno de los miembros de nuestra junta de liderazgo local, que es reumatólogo, asistiera a una cena a la que también acudió el congresista Coffman. Habló de la reunión que tuvimos esa mañana con él sobre el proyecto de ley de la terapia escalonada y le hizo más preguntas a nuestro reumatólogo miembro de la junta. Este esfuerzo de equipo para la defensa para conseguir su apoyo al proyecto de ley de terapia escalonada fue un éxito, ya que una semana después, el congresista Coffman agregó su nombre a la lista de copatrocinadores de la Ley de Restauración de la Voz del Paciente H.R. 2077. Una vez más, compartir mi historia ayudó a marcar la diferencia.
Si compartir mi historia puede crear leyes que ayuden a otras personas como yo, entonces seguiré haciéndolo tan a menudo como pueda. Mi historia es importante. Ahora tenemos límites a la terapia escalonada en nuestro estado. Por eso es tan importante la defensa. Comparta su historia: es la mejor manera de educar a los demás y de concienciar a la gente sobre lo que significa vivir con artritis y otras enfermedades crónicas.
Este mes de marzo, compartiré una vez más mi historia de terapia escalonada durante la Asamblea de Embajadores Platino para defender un proyecto de ley federal que ponga límites a esta práctica. La Asamblea de Embajadores Platino es una reunión para honrar a los 2017 embajadores Platino en la que participaremos en una capacitación sobre la defensa profunda y avanzada, seguida de un día de reuniones con nuestros legisladores en Capitol Hill. No puedo esperar para volver a compartir mi historia, y espero que usted también comparta la suya. Haga clic aquí para llevar a cabo acciones sobre la terapia escalonada, anime a sus miembros del Congreso a apoyar la Ley de Restauración de la Voz del Paciente H.R. 2077.