Voces: ¿Alguna vez ocultó la artritis?
Tres influencers explican por qué hablan abiertamente sobre su artritis reumatoide (AR).
@TerezHumphrey; TerezFreemanHumphrey
Me diagnosticaron en 1986, y me guardé mi AR porque nadie lo entendía. No hubo ningún tratamiento para detener la evolución y mi médico me dijo que podría terminar en una silla de ruedas. Estaba asustada y no estaba segura de lo que estaba pasando, entonces, ¿por qué agobiar a los demás? Tal vez si no hablara de eso, simplemente desaparecería.
Guardarlo para mí solo me hizo sentir más aislada. En 2011, comencé a usar las redes sociales para encontrar a otras personas con AR. Es allí donde encontré mi voz. Al hablar sobre la realidad de vivir con AR, finalmente me sentí validada y, lo que es más importante, les estaba dando a otras personas, especialmente a las recién diagnosticadas, aliento y esperanza. Me llevó mucho tiempo darme cuenta de que estar abierta a los demás es fundamental para enseñarles la realidad y el impacto de la AR. Hoy, soy una apasionada defensora de los pacientes y quiero instruir a todos los que estén dispuestos a involucrarse y escuchar sobre la AR.
jodimckee.com
Soy bastante abierta acerca de tener AR. Mi familia y amigos cercanos definitivamente saben que tengo la enfermedad. Por lo general, surge en una conversación, y no rehuyo decírselo a la gente. Cuando comencé un nuevo trabajo, no necesariamente lo anuncié, pero lo hablo con mis compañeros de trabajo según corresponda. Siento que contarle a la gente sobre la AR es muy importante. Continuamente trato de instruir a las personas sobre la diferencia entre la AR y la artrosis. También siento que es importante ser abierta sobre mi enfermedad para que otras personas que puedan estar sufriendo sepan que no están solas.
waters-edge.blogspot.com; rheum4us.org
No sé si alguna vez he ocultado intencionalmente que tengo AR. Creo que es importante que los demás sepan que lucho con una enfermedad crónica, aunque, y quizás especialmente porque, es posible que no puedan ver los efectos. Muchas luchas sociales y emocionales que enfrentan las personas con enfermedad reumatoide provienen de la falta de educación entre el público en general. Siento la responsabilidad de ayudar a lograr una mayor comprensión de la afección, y eso requiere ser abierta y honesta acerca de mis propias experiencias. Estas conversaciones pueden generar conciencia de que la enfermedad reumatoide es diferente de la artrosis, puede atacar cualquier parte del cuerpo, y sus efectos dolorosos y debilitantes, a menudo, son invisibles. Una visión pública más precisa de la AR fomentará un mejor apoyo para los pacientes y subrayará la necesidad de financiación para la investigación y mejores tratamientos.
Thérèse Humphrey
@TerezHumphrey; TerezFreemanHumphrey
Me diagnosticaron en 1986, y me guardé mi AR porque nadie lo entendía. No hubo ningún tratamiento para detener la evolución y mi médico me dijo que podría terminar en una silla de ruedas. Estaba asustada y no estaba segura de lo que estaba pasando, entonces, ¿por qué agobiar a los demás? Tal vez si no hablara de eso, simplemente desaparecería.
Guardarlo para mí solo me hizo sentir más aislada. En 2011, comencé a usar las redes sociales para encontrar a otras personas con AR. Es allí donde encontré mi voz. Al hablar sobre la realidad de vivir con AR, finalmente me sentí validada y, lo que es más importante, les estaba dando a otras personas, especialmente a las recién diagnosticadas, aliento y esperanza. Me llevó mucho tiempo darme cuenta de que estar abierta a los demás es fundamental para enseñarles la realidad y el impacto de la AR. Hoy, soy una apasionada defensora de los pacientes y quiero instruir a todos los que estén dispuestos a involucrarse y escuchar sobre la AR.
Jodi McKee
jodimckee.com
Soy bastante abierta acerca de tener AR. Mi familia y amigos cercanos definitivamente saben que tengo la enfermedad. Por lo general, surge en una conversación, y no rehuyo decírselo a la gente. Cuando comencé un nuevo trabajo, no necesariamente lo anuncié, pero lo hablo con mis compañeros de trabajo según corresponda. Siento que contarle a la gente sobre la AR es muy importante. Continuamente trato de instruir a las personas sobre la diferencia entre la AR y la artrosis. También siento que es importante ser abierta sobre mi enfermedad para que otras personas que puedan estar sufriendo sepan que no están solas.
Dana Symons
waters-edge.blogspot.com; rheum4us.org
No sé si alguna vez he ocultado intencionalmente que tengo AR. Creo que es importante que los demás sepan que lucho con una enfermedad crónica, aunque, y quizás especialmente porque, es posible que no puedan ver los efectos. Muchas luchas sociales y emocionales que enfrentan las personas con enfermedad reumatoide provienen de la falta de educación entre el público en general. Siento la responsabilidad de ayudar a lograr una mayor comprensión de la afección, y eso requiere ser abierta y honesta acerca de mis propias experiencias. Estas conversaciones pueden generar conciencia de que la enfermedad reumatoide es diferente de la artrosis, puede atacar cualquier parte del cuerpo, y sus efectos dolorosos y debilitantes, a menudo, son invisibles. Una visión pública más precisa de la AR fomentará un mejor apoyo para los pacientes y subrayará la necesidad de financiación para la investigación y mejores tratamientos.