Conozca a los Pruitt, guerreros contra la artritis juvenil: "Tenemos que ser optimistas y positivos"
Hasta el verano pasado, Ellie Pruitt era la típica niñita a la que le encantaba columpiarse, dibujar con tiza en la entrada de su casa y dar de comer a los peces y tortugas del estanque que hay en la parte trasera de su casa en Canton, Georgia, un suburbio al norte de Atlanta. Era divertida, inteligente y especialmente ingeniosa para una niña que pronto cumpliría 4 años (y que pronto se convertiría en hermana mayor).
Pero hace casi un año, Ellie comenzó a quejarse de que le dolían las piernas todo el tiempo y de que se sentía cansada. Comenzó a jugar con sus juguetes en la mesa de la cocina porque le dolía mucho jugar en el piso. No se podía sentar con las piernas y los pies cruzados, no podía flexionar las rodillas a 90 grados. Sus padres pensaron que podría tratarse de dolores de crecimiento.
En octubre, cuando cumplió 4 años, Ellie fue al médico para su control regular. Al ver y escuchar sobre la inflamación y otros síntomas, su pediatra sospechó que podía tratarse de artritis juvenil (AJ). En febrero, Ellie finalmente pudo ver a un reumatólogo pediátrico, que confirmó que la pequeña tiene artritis idiopática juvenil que afecta cuatro articulaciones: ambas rodillas, una muñeca y un dedo del pie. Empezó a tomar un esteroide y a aplicarse una inyección semanal de metotrexato, una droga antirreumática modificadora de la enfermedad (DMARD), que es uno de los tratamientos más utilizados para los tipos inflamatorios de artritis.
Tres meses después, los resultados eran asombrosos. "Ellie es como una niña nueva", dice su madre, Heather, que enseña matemática en la escuela secundaria. "Ha habido una enorme mejora. Está bien de ánimo, se siente mejor, corre y juega afuera más que antes. La inflamación se ha reducido y su amplitud de movimiento ha vuelto casi a la normalidad".
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Ellie Pruitt en nuestro reciente evento Camine para curar la artritis en Atlanta, GA.[/caption]
Después de que Ellie recibió el diagnóstico, Heather conoció a Beth Parker, otra madre de una niña con AJ que vive en la cercana ciudad de Woodstock. La hija de Beth, Abby, que ahora tiene 9 años, fue diagnosticada con artritis idiopática juvenil oligoarticular hace tres años. "Beth me dijo que debía darle 'me gusta' a la Arthritis Foundation en Facebook", cuenta Heather. "La Fundación tiene mucha información sobre la AJ, información en la que se puede confiar y que ayuda a entender a lo que uno se enfrenta. Pasé mucho tiempo en las páginas web de Kids Get Arthritis, Too ".
Rápidamente, Heather se convirtió en cocapitana del equipo del evento Camine para curar la artritis que formó Beth: Guerreros de Woodstock contra la Artritis Juvenil, que representa a cuatro niños del área inmediata que tienen AJ, incluidas Ellie y Abby. Este año, los Guerreros recaudaron $5,000 para ayudar a curar la artritis, más del doble de su meta. El 7 de mayo, la familia Pruitt se unió a sus compañeros de equipo y a decenas de personas de la comunidad de la AJ en el evento de Atlanta.
"Pensamos que fue grandioso y lo disfrutamos", dice Heather. "Fue un evento ordenado con la presencia de muchos niños". Agrega que esperan a hacer la recaudación de fondos para la caminata nuevamente, y explorar más maneras de participar y conectarse con los demás, como jornadas familiares locales, campamentos para niños con AJ y la Conferencia Nacional sobre AJ.
Heather dice que es importante apoyar a organizaciones como la Arthritis Foundation para que las aproximadamente 300,000 familias en EE. UU. que viven con AJ y otras enfermedades reumáticas infantiles tengan los recursos que necesitan para ayudarlas a transitar la vida con una enfermedad crónica. "Uno quiere ver a su hijo vivir una vida plena y exitosa y no limitado por una enfermedad como esta", dice. "Queremos que nuestra hija tenga la oportunidad de hacer lo que quiera hacer, y no esté limitada por el dolor articular y otras complicaciones de la artritis. Queremos intentar ayudar a eliminar esta enfermedad para todos los niños que la sufren".
Ellie participa en un estudio científico que investiga qué causa las enfermedades autoinmunes porque sus dos padres deportistas también tienen trastornos autoinmunes. Mientras cursaba el último año de la universidad, su madre fue diagnosticada con diabetes tipo 1 y continúa con la terapia de insulina indefinidamente. A su padre (Chuck, profesor de Estudios Sociales de secundaria) le diagnosticaron lupus, una enfermedad relacionada con la artritis, a los 15 años. Le hicieron una cirugía a corazón abierto a los 25 años para reemplazar la válvula mitral, posiblemente infectada en relación con su enfermedad.
Tanto el lupus como la diabetes han estado bajo control a lo largo de los 11 años que Heather y Chuck llevan juntos, y la familia Pruitt lleva una vida normal. Volvieron a la normalidad, es decir, ahora que la enfermedad de Ellie está diagnosticada y recibe el tratamiento que necesita. Y todo lo normal que puede ser con un bebé de 9 meses en la familia: Ellie está orgullosa de ser la hermana mayor de su hermanito, Luke.
Ser un campeón de Yes es algo natural para Heather y su esposo. "Siempre he tratado de ver el lado positivo y no concentrarme en lo negativo", dice. "Cuando Ellie recibió su diagnóstico, decidimos que no queríamos que esto la definiera. Siempre intentamos ver el lado positivo de las cosas, lo cual a veces es difícil. Pero no queremos que esto la desanime; tenemos que ser optimistas y positivos al respecto".
Pero hace casi un año, Ellie comenzó a quejarse de que le dolían las piernas todo el tiempo y de que se sentía cansada. Comenzó a jugar con sus juguetes en la mesa de la cocina porque le dolía mucho jugar en el piso. No se podía sentar con las piernas y los pies cruzados, no podía flexionar las rodillas a 90 grados. Sus padres pensaron que podría tratarse de dolores de crecimiento.
En octubre, cuando cumplió 4 años, Ellie fue al médico para su control regular. Al ver y escuchar sobre la inflamación y otros síntomas, su pediatra sospechó que podía tratarse de artritis juvenil (AJ). En febrero, Ellie finalmente pudo ver a un reumatólogo pediátrico, que confirmó que la pequeña tiene artritis idiopática juvenil que afecta cuatro articulaciones: ambas rodillas, una muñeca y un dedo del pie. Empezó a tomar un esteroide y a aplicarse una inyección semanal de metotrexato, una droga antirreumática modificadora de la enfermedad (DMARD), que es uno de los tratamientos más utilizados para los tipos inflamatorios de artritis.
Como una niña nueva ya
Tres meses después, los resultados eran asombrosos. "Ellie es como una niña nueva", dice su madre, Heather, que enseña matemática en la escuela secundaria. "Ha habido una enorme mejora. Está bien de ánimo, se siente mejor, corre y juega afuera más que antes. La inflamación se ha reducido y su amplitud de movimiento ha vuelto casi a la normalidad".
[caption id="attachment_458" align="alignleft" width="660"]
Ellie Pruitt en nuestro reciente evento Camine para curar la artritis en Atlanta, GA.[/caption]Después de que Ellie recibió el diagnóstico, Heather conoció a Beth Parker, otra madre de una niña con AJ que vive en la cercana ciudad de Woodstock. La hija de Beth, Abby, que ahora tiene 9 años, fue diagnosticada con artritis idiopática juvenil oligoarticular hace tres años. "Beth me dijo que debía darle 'me gusta' a la Arthritis Foundation en Facebook", cuenta Heather. "La Fundación tiene mucha información sobre la AJ, información en la que se puede confiar y que ayuda a entender a lo que uno se enfrenta. Pasé mucho tiempo en las páginas web de Kids Get Arthritis, Too ".
Rápidamente, Heather se convirtió en cocapitana del equipo del evento Camine para curar la artritis que formó Beth: Guerreros de Woodstock contra la Artritis Juvenil, que representa a cuatro niños del área inmediata que tienen AJ, incluidas Ellie y Abby. Este año, los Guerreros recaudaron $5,000 para ayudar a curar la artritis, más del doble de su meta. El 7 de mayo, la familia Pruitt se unió a sus compañeros de equipo y a decenas de personas de la comunidad de la AJ en el evento de Atlanta.
"Pensamos que fue grandioso y lo disfrutamos", dice Heather. "Fue un evento ordenado con la presencia de muchos niños". Agrega que esperan a hacer la recaudación de fondos para la caminata nuevamente, y explorar más maneras de participar y conectarse con los demás, como jornadas familiares locales, campamentos para niños con AJ y la Conferencia Nacional sobre AJ.
Heather dice que es importante apoyar a organizaciones como la Arthritis Foundation para que las aproximadamente 300,000 familias en EE. UU. que viven con AJ y otras enfermedades reumáticas infantiles tengan los recursos que necesitan para ayudarlas a transitar la vida con una enfermedad crónica. "Uno quiere ver a su hijo vivir una vida plena y exitosa y no limitado por una enfermedad como esta", dice. "Queremos que nuestra hija tenga la oportunidad de hacer lo que quiera hacer, y no esté limitada por el dolor articular y otras complicaciones de la artritis. Queremos intentar ayudar a eliminar esta enfermedad para todos los niños que la sufren".
Participar en un estudio científico sobre autoinmunidad
Ellie participa en un estudio científico que investiga qué causa las enfermedades autoinmunes porque sus dos padres deportistas también tienen trastornos autoinmunes. Mientras cursaba el último año de la universidad, su madre fue diagnosticada con diabetes tipo 1 y continúa con la terapia de insulina indefinidamente. A su padre (Chuck, profesor de Estudios Sociales de secundaria) le diagnosticaron lupus, una enfermedad relacionada con la artritis, a los 15 años. Le hicieron una cirugía a corazón abierto a los 25 años para reemplazar la válvula mitral, posiblemente infectada en relación con su enfermedad.
Tanto el lupus como la diabetes han estado bajo control a lo largo de los 11 años que Heather y Chuck llevan juntos, y la familia Pruitt lleva una vida normal. Volvieron a la normalidad, es decir, ahora que la enfermedad de Ellie está diagnosticada y recibe el tratamiento que necesita. Y todo lo normal que puede ser con un bebé de 9 meses en la familia: Ellie está orgullosa de ser la hermana mayor de su hermanito, Luke.
Ser un campeón de Yes es algo natural para Heather y su esposo. "Siempre he tratado de ver el lado positivo y no concentrarme en lo negativo", dice. "Cuando Ellie recibió su diagnóstico, decidimos que no queríamos que esto la definiera. Siempre intentamos ver el lado positivo de las cosas, lo cual a veces es difícil. Pero no queremos que esto la desanime; tenemos que ser optimistas y positivos al respecto".