La reina de la colina en la lucha contra el dolor crónico
Helen King es una antigua voluntaria de la Arthritis Foundation que ha tenido un impacto significativo a nivel local (en el este de Pennsylvania y el sur de New Jersey) en la lucha contra la artritis, y es una nueva miembro de nuestra junta nacional de directores. Aquí nos habla de la estrategia de la fundación para el control del dolor.
Por Helen King, King of Prussia, PA
La primavera pasada, tuve la grata sorpresa de que me preguntaran si estaba interesada en unirme a la junta de directores de la Arthritis Foundation. Lo estaba. Y fui votada por toda la junta este verano. Es un honor y un privilegio para mí, después de haber sido voluntaria de la fundación a nivel local durante los últimos años.
Me diagnosticaron artritis reumatoide (AR) de aparición aguda y agresiva en 2014. No esperaba este diagnóstico repentino y fue como una sentencia de muerte en ese momento. Me imaginé inmóvil, postrada en una silla de ruedas y empeorando. También me diagnosticaron artrosis, enfermedad discal degenerativa y estenosis espinal. Me realizaron una cirugía de columna varios años antes de mi diagnóstico de AR. Quizás fue entonces cuando mi AR comenzó a desarrollarse. Nunca lo sabremos. Enterarme de que tenía AR fue un golpe muy duro, y no sabía adónde recurrir hasta que encontré a la Arthritis Foundation.
Colaborar con la Arthritis Foundation es una manera de retribuir. En los útimos años, me desempeñé voluntariamente como embajadora platino, alzando mi voz para ayudar a que se promulguen nuevas leyes que permitan que la atención médica sea más asequible y accesible. Creé mi equipo local de Camine para curar la artritis, y juntos hemos recaudado alrededor de $300,000 para la investigación y recursos vinculados con la artritis desde 2017. Dirigí Grupos de conexión de Live Yes! para ayudar a unir más a nuestra comunidad, en especial durante la pandemia.
Así es como todo empezó. Y es la razón por la que me involucré profundamente con la comunidad afectada por la artritis. Esta es una familia genuinamente solidaria. Durante el camino como voluntaria, te encuentras con un sistema de apoyo integrado por personas maravillosas. Sé que logré un impacto en las personas a nivel local. Y estoy muy agradecida y honrada de ahora poder hacerlo a nivel nacional. Podré aportar aún más la perspectiva del paciente a medida que la estrategia de la fundación para el control del dolor cobre vida. Por eso estoy muy entusiasmada.
Desde mi visión como paciente, estoy realmente feliz de que la Arthritis Foundation esté poniendo especial atención en el control del dolor en los últimos años. El dolor lo impregna todo y es muy individualizado. Si nunca has convivido con un dolor crónico, es bastante difícil comprender cómo puede penetrar en todos los aspectos de la vida. Te afecta de forma social, económica, emocional, mental y espiritual. Vivir con un dolor crónico a diario te cambia como persona.
El dolor puede afectar tu salud mental y tu capacidad de dormir bien. Puede provocar depresión y ansiedad. Creo que es fantástico que la estrategia de la Arthritis Foundation abarque la faceta del dolor vinculada con la salud mental, que necesita ser reconocida y abordada. Creo que la mayoría de las personas, incluso los expertos de la comunidad médica, no son conscientes del alcance de la depresión y la ansiedad que puede causar el dolor crónico.
Aprendí que controlar el dolor es una experiencia con varias capas. Es multifacético para mí. Quizás una sola cosa no te quitará el dolor. Sí, es la dieta. Sí, es el ejercicio y dormir mejor. Sí, es un tratamiento farmacológico de ser necesario. Cada capa puede ayudar. Es un escenario multifacético que los pacientes con artritis deben conocer con mayor profundidad. Me encanta la idea de que puedes concentrarte en metas a corto plazo a través de Vim, la nueva aplicación de la Arthritis Foundation, la cual estoy usando regularmente para avanzar un poco, un paso a la vez. Quizás lo mejor de todo es que puedes conectarte con otras personas como tú, si lo deseas, para compartir consejos y alentarnos mutuamente.
Holísticamente, la determinante declaración sobre el control del dolor de la Arthritis Foundation pone énfasis en una importante área de interés a partir de ahora. Al hablar con tantas personas diferentes con muchas formas de artritis en los últimos años, a menudo las escucho decir que el aspecto del dolor es menospreciado u olvidado. Que el médico no las escucha. Que los legisladores y otras personas a cargo de la toma de decisiones no las escuchan.
Es importante comprender que esto es una prioridad para la Arthritis Foundation. Siempre fue así, pero ahora se está poniendo un mayor foco de atención. Todo lo que se realice en el movimiento contra la artritis debe tener en mente el aspecto del dolor. Solo sepan que mis compañeros de la junta y yo estamos alzando la voz por ustedes mientras la fundación se concentra en la queja número de las personas con artritis: EL DOLOR. Me enorgullece representarlos como nueva miembro de la junta nacional. Y agradezco esta oportunidad de tener un impacto aún mayor en una escala más grande.
Consejos de Helen para vivir una mejor vida con artritis:
1.) Encuentre su tribu
Busque personas que puedan apoyarlo en los días malos y estén a su lado para celebrar con usted los días buenos.
2.) Sea proactivo en su atención médica
Defienda sus derechos. No se trata de que su médico le diga qué hacer, se trata de unirse y aprender cómo hablar con su médico para obtener los mejores resultados.
3.) Cuídese
Muchas mujeres son malas a la hora de ponerse primeras. Pero es importante hacer algo que alimente tu alma. Para mí, es trabajar como voluntaria y retribuir a los demás.
4.) Mantenga una actitud positiva
Todos tenemos días malos. De ninguna manera atravieso esto sin deprimirme o sin estar cansada de sentir dolor después de 3 días de brote. Simplemente trato de no quedarme trabada en eso.
Por Helen King, King of Prussia, PA
La primavera pasada, tuve la grata sorpresa de que me preguntaran si estaba interesada en unirme a la junta de directores de la Arthritis Foundation. Lo estaba. Y fui votada por toda la junta este verano. Es un honor y un privilegio para mí, después de haber sido voluntaria de la fundación a nivel local durante los últimos años.
Me diagnosticaron artritis reumatoide (AR) de aparición aguda y agresiva en 2014. No esperaba este diagnóstico repentino y fue como una sentencia de muerte en ese momento. Me imaginé inmóvil, postrada en una silla de ruedas y empeorando. También me diagnosticaron artrosis, enfermedad discal degenerativa y estenosis espinal. Me realizaron una cirugía de columna varios años antes de mi diagnóstico de AR. Quizás fue entonces cuando mi AR comenzó a desarrollarse. Nunca lo sabremos. Enterarme de que tenía AR fue un golpe muy duro, y no sabía adónde recurrir hasta que encontré a la Arthritis Foundation.
Colaborar con la Arthritis Foundation es una manera de retribuir. En los útimos años, me desempeñé voluntariamente como embajadora platino, alzando mi voz para ayudar a que se promulguen nuevas leyes que permitan que la atención médica sea más asequible y accesible. Creé mi equipo local de Camine para curar la artritis, y juntos hemos recaudado alrededor de $300,000 para la investigación y recursos vinculados con la artritis desde 2017. Dirigí Grupos de conexión de Live Yes! para ayudar a unir más a nuestra comunidad, en especial durante la pandemia.
Así es como todo empezó. Y es la razón por la que me involucré profundamente con la comunidad afectada por la artritis. Esta es una familia genuinamente solidaria. Durante el camino como voluntaria, te encuentras con un sistema de apoyo integrado por personas maravillosas. Sé que logré un impacto en las personas a nivel local. Y estoy muy agradecida y honrada de ahora poder hacerlo a nivel nacional. Podré aportar aún más la perspectiva del paciente a medida que la estrategia de la fundación para el control del dolor cobre vida. Por eso estoy muy entusiasmada.
Desde mi visión como paciente, estoy realmente feliz de que la Arthritis Foundation esté poniendo especial atención en el control del dolor en los últimos años. El dolor lo impregna todo y es muy individualizado. Si nunca has convivido con un dolor crónico, es bastante difícil comprender cómo puede penetrar en todos los aspectos de la vida. Te afecta de forma social, económica, emocional, mental y espiritual. Vivir con un dolor crónico a diario te cambia como persona.
El dolor puede afectar tu salud mental y tu capacidad de dormir bien. Puede provocar depresión y ansiedad. Creo que es fantástico que la estrategia de la Arthritis Foundation abarque la faceta del dolor vinculada con la salud mental, que necesita ser reconocida y abordada. Creo que la mayoría de las personas, incluso los expertos de la comunidad médica, no son conscientes del alcance de la depresión y la ansiedad que puede causar el dolor crónico.
Aprendí que controlar el dolor es una experiencia con varias capas. Es multifacético para mí. Quizás una sola cosa no te quitará el dolor. Sí, es la dieta. Sí, es el ejercicio y dormir mejor. Sí, es un tratamiento farmacológico de ser necesario. Cada capa puede ayudar. Es un escenario multifacético que los pacientes con artritis deben conocer con mayor profundidad. Me encanta la idea de que puedes concentrarte en metas a corto plazo a través de Vim, la nueva aplicación de la Arthritis Foundation, la cual estoy usando regularmente para avanzar un poco, un paso a la vez. Quizás lo mejor de todo es que puedes conectarte con otras personas como tú, si lo deseas, para compartir consejos y alentarnos mutuamente.
Holísticamente, la determinante declaración sobre el control del dolor de la Arthritis Foundation pone énfasis en una importante área de interés a partir de ahora. Al hablar con tantas personas diferentes con muchas formas de artritis en los últimos años, a menudo las escucho decir que el aspecto del dolor es menospreciado u olvidado. Que el médico no las escucha. Que los legisladores y otras personas a cargo de la toma de decisiones no las escuchan.
Es importante comprender que esto es una prioridad para la Arthritis Foundation. Siempre fue así, pero ahora se está poniendo un mayor foco de atención. Todo lo que se realice en el movimiento contra la artritis debe tener en mente el aspecto del dolor. Solo sepan que mis compañeros de la junta y yo estamos alzando la voz por ustedes mientras la fundación se concentra en la queja número de las personas con artritis: EL DOLOR. Me enorgullece representarlos como nueva miembro de la junta nacional. Y agradezco esta oportunidad de tener un impacto aún mayor en una escala más grande.
Consejos de Helen para vivir una mejor vida con artritis:
1.) Encuentre su tribu
Busque personas que puedan apoyarlo en los días malos y estén a su lado para celebrar con usted los días buenos.
2.) Sea proactivo en su atención médica
Defienda sus derechos. No se trata de que su médico le diga qué hacer, se trata de unirse y aprender cómo hablar con su médico para obtener los mejores resultados.
3.) Cuídese
Muchas mujeres son malas a la hora de ponerse primeras. Pero es importante hacer algo que alimente tu alma. Para mí, es trabajar como voluntaria y retribuir a los demás.
4.) Mantenga una actitud positiva
Todos tenemos días malos. De ninguna manera atravieso esto sin deprimirme o sin estar cansada de sentir dolor después de 3 días de brote. Simplemente trato de no quedarme trabada en eso.