Lady Gaga pone el foco en la fibromialgia
A mediados de septiembre, la cantante y compositora pop Lady Gaga anunció que postergaba el tramo europeo de su gira mundial hasta principios de 2018 debido a "intensos dolores físicos". Ella misma explicó en Twitter: "En estos momentos tengo que estar con mis médicos para poder fortalecerme y seguir actuando para todos ustedes durante los próximos 60 años o más".
Seis días después, reveló que el dolor que pudieron observar los espectadores del nuevo documental de Netflix Gaga: Five Foot Two es a causa de la fibromialgia, una afección asociada a un dolor crónico generalizado, fatiga, problemas de memoria y cambios de humor.
Con esta gran revelación, Gaga y su fama de alto voltaje han puesto el foco en una enfermedad ampliamente incomprendida, que incluso algunos médicos siguen desestimando.
Al hacer pública su fibromialgia, espera "concientizar y conectar a las personas que la padecen", tuiteó.
En las redes sociales, mientras muchos fans expresaban su aliento, algunas personas acusaban a Gaga de inventar o exagerar su dolor. Pero tanto los pacientes con fibromialgia como los expertos saben que el dolor crónico y la incapacidad que experimentan son demasiado reales.
Nuestra comprensión de la enfermedad "ha aumentado de forma espectacular", dice Daniel Clauw, MD. El Dr. Clauw, profesor de anestesiología de la University of Michigan y director del Chronic Pain and Fatigue Research Center, no está involucrado en el tratamiento de Lady Gaga.
La fibromialgia provoca un dolor musculoesquelético continuo y generalizado y otros síntomas que pueden incluir fatiga severa, problemas de sueño, problemas de memoria, alteraciones digestivas y de la vejiga y depresión. El consenso de los expertos es que los síntomas son debidos a un sistema nervioso central que "sube el volumen" del dolor, e incluso puede simplemente crearlo.
"Hay pruebas abrumadoras de que se trata principalmente de un problema del sistema nervioso central del cerebro", dice el Dr. Clauw.
Utiliza una analogía con la guitarra eléctrica: las cuerdas son los nervios sensoriales de la periferia, o miembros del cuerpo, y el amplificador es el sistema nervioso central (la médula espinal y el cerebro), que hace que el sonido sea más fuerte cuando se tocan las cuerdas. En las personas con fibromialgia, dice el Dr. Clauw, "el amplificador está demasiado alto".
Esto puede deberse, en parte, a un exceso o a una falta de ciertos neurotransmisores (sustancias químicas del cerebro) que animan o desaniman a las células nerviosas a activarse.
Además del dolor, se pueden amplificar otras experiencias sensoriales: los ruidos pueden ser más fuertes, las luces más brillantes.
No existe ninguna prueba de laboratorio para diagnosticar la fibromialgia. El diagnóstico está basado en los criterios desarrollados en 2010 por el American College of Rheumatology. Mientras que los criterios más antiguos estipulaban un número mínimo de puntos "sensibles" específicos, los más recientes se basan en la puntuación del índice de dolor generalizado y de la escala de gravedad de los síntomas.
Se calcula que el 6 por ciento de la población padece fibromialgia. Lo desarrollan el doble de mujeres que de hombres, lo que, según el Dr. Clauw, es la misma proporción que en casi todas las afecciones con dolor crónico.
Algunos expertos sospechan que las personas que desarrollan fibromialgia pueden tener genes que las hacen más susceptibles a la enfermedad. Se cree que un factor de estrés importante -físico o mental- o una infección pueden convertir esa susceptibilidad en síntomas.
"Se presenta con mucha más frecuencia en personas que han tenido estrés y traumas en sus primeros años de vida, y muy a menudo veremos individuos que han tenido una variedad de diferentes factores de estrés que juntos desencadenan el desarrollo de la fibromialgia".
Algunas personas con fibromialgia experimentan fuertes dolores. Según el Dr. Clauw, los estudios que han analizado el dolor en diferentes enfermedades reumáticas muestran que "el nivel medio de dolor y la discapacidad funcional de un paciente con fibromialgia son mayores comparados con otras enfermedades autoinmunes como la artritis reumatoide o el lupus en muchos casos".
"Como el dolor es generalizado, suele ser más incapacitante que el dolor que solo está en una o dos áreas del cuerpo", señala.
El dolor es intermitente y se desplaza por todo el cuerpo. Y a menudo, es solo la punta del iceberg. "Sabemos que, además del dolor, la fatiga, los problemas de sueño y de memoria son igual de molestos para muchos de los pacientes", dice el Dr. Clauw.
Hay diferentes tipos de medicamentos que se utilizan para tratar la enfermedad, pero ninguno es una solución mágica. "Hay muchos fármacos que pueden ser útiles para la fibromialgia, pero ninguno de ellos funciona bien en todas las personas, y ninguno de ellos funciona bien en más de un tercio de los pacientes a los que se los administramos", dice el Dr. Clauw.
Pero cuando funcionan, "pueden ser muy útiles. En casi todas las personas con fibromialgia encontramos uno o más fármacos que ayudan a aliviar un poco el dolor, o ayudan a dormir mejor, o ayudan con los problemas de ánimo, o ayudan con cualquier otra cosa", dice.
Encontrar un medicamento que funcione puede implicar mucho ensayo y error. ¿El consejo del Dr. Clauw? "Pruebe diferentes tipos de medicamentos, comience con una dosis muy baja, suba muy lentamente y sea paciente". Y añade: "Hay siete u ocho tipos diferentes de fármacos que pueden ser útiles para las personas con fibromialgia. Las personas suelen tener que probar uno o dos medicamentos de cada tipo y ver con el tiempo cuáles son más útiles".
(De acuerdo con el Dr. Clauw y con las directrices de la European League Against Rheumatism, uno de los tipos de medicamentos que no deberían utilizarse son los opiáceos. El American College of Rheumatology también recomienda enfáticamente no tomar medicamentos opiáceos).
El tratamiento no debe basarse únicamente en los medicamentos. "El mejor tratamiento es una combinación de terapias farmacológicas y no farmacológicas", dice el Dr. Clauw.
De hecho, el ejercicio -incluyendo el ejercicio aeróbico, el entrenamiento de fuerza y el ejercicio acuático- se considera actualmente uno de los enfoques de tratamiento más eficaces. Aunque puede resultar difícil hacer ejercicio cuando estamos cansados y doloridos, puede suponer un cierto alivio. Los expertos recomiendan "empezar poco a poco e ir despacio".
Para las personas que sufren demasiado dolor como para hacer ejercicio, la fisioterapia puede ser un buen punto de partida.
Otras terapias que pueden ofrecer beneficios son los ejercicios físico-mentales como el yoga y el tai chi, así como la terapia cognitivo-conductual, cuya evidencia "aumenta rápidamente", según el Dr. Clauw.
Se están investigando las causas de la fibromialgia y las mejores formas de diagnosticarla y tratarla.
Un avance reciente para el diagnóstico: en 2016, investigadores de la Universidad de Colorado descubrieron una "firma cerebral" de la fibromialgia en forma de patrones neurológicos revelados durante exploraciones por resonancia magnética funcional (RMF). Estos patrones identificaron fibromialgia con un 93 por ciento de precisión en un estudio. El hallazgo podría ayudar a los médicos a diagnosticar con mayor precisión la fibromialgia y aportar información sobre qué tratamientos probar.
"El conjunto de herramientas puede ser útil para identificar los subtipos de pacientes, lo que puede ser importante para ajustar la selección del tratamiento de forma individualizada", afirma la autora principal, Marina López-Solà, PhD.
También puede haber nuevos tratamientos en un futuro próximo. Jarred Younger, PhD, director del Laboratorio de Neuroinflamación, Dolor y Fatiga de la Universidad de Alabama en Birmingham, señala: "En el último año se han producido varios hallazgos intrigantes. Muchos tienen que ver con nuevas herramientas de diagnóstico o tratamientos para la fibromialgia. Ninguno de ellos ha sido sometido a pruebas rigurosas en un gran número de pacientes, lo que es necesario para su plena aceptación. Pero, si los resultados preliminares son ciertos, pronto habrá nuevos y prometedores avances".
El dolor crónico es un hueso duro de roer, pero se está progresando, y aumentar la concientización sobre la fibromialgia -lo que hace Lady Gaga al publicar su propia lucha contra la enfermedad- es de gran ayuda.
El Dr. Clauw dice: "Me alegro de que se haya manifestado con tanta claridad como lo ha hecho y de que la gente empiece a hablar y a escribir sobre ello, porque casi seguro ayudará a las personas que no son Lady Gaga y que acuden en busca de atención médica. Cada fragmento de publicidad positiva que indique que se trata de una enfermedad real, ayuda".
Autora: Marianne Wait para la Arthritis Foundation
Seis días después, reveló que el dolor que pudieron observar los espectadores del nuevo documental de Netflix Gaga: Five Foot Two es a causa de la fibromialgia, una afección asociada a un dolor crónico generalizado, fatiga, problemas de memoria y cambios de humor.
Con esta gran revelación, Gaga y su fama de alto voltaje han puesto el foco en una enfermedad ampliamente incomprendida, que incluso algunos médicos siguen desestimando.
Al hacer pública su fibromialgia, espera "concientizar y conectar a las personas que la padecen", tuiteó.
En las redes sociales, mientras muchos fans expresaban su aliento, algunas personas acusaban a Gaga de inventar o exagerar su dolor. Pero tanto los pacientes con fibromialgia como los expertos saben que el dolor crónico y la incapacidad que experimentan son demasiado reales.
Nuestra comprensión de la enfermedad "ha aumentado de forma espectacular", dice Daniel Clauw, MD. El Dr. Clauw, profesor de anestesiología de la University of Michigan y director del Chronic Pain and Fatigue Research Center, no está involucrado en el tratamiento de Lady Gaga.
¿Qué es la fibromialgia?
La fibromialgia provoca un dolor musculoesquelético continuo y generalizado y otros síntomas que pueden incluir fatiga severa, problemas de sueño, problemas de memoria, alteraciones digestivas y de la vejiga y depresión. El consenso de los expertos es que los síntomas son debidos a un sistema nervioso central que "sube el volumen" del dolor, e incluso puede simplemente crearlo.
"Hay pruebas abrumadoras de que se trata principalmente de un problema del sistema nervioso central del cerebro", dice el Dr. Clauw.
Utiliza una analogía con la guitarra eléctrica: las cuerdas son los nervios sensoriales de la periferia, o miembros del cuerpo, y el amplificador es el sistema nervioso central (la médula espinal y el cerebro), que hace que el sonido sea más fuerte cuando se tocan las cuerdas. En las personas con fibromialgia, dice el Dr. Clauw, "el amplificador está demasiado alto".
Esto puede deberse, en parte, a un exceso o a una falta de ciertos neurotransmisores (sustancias químicas del cerebro) que animan o desaniman a las células nerviosas a activarse.
Además del dolor, se pueden amplificar otras experiencias sensoriales: los ruidos pueden ser más fuertes, las luces más brillantes.
¿Cómo se diagnostica?
No existe ninguna prueba de laboratorio para diagnosticar la fibromialgia. El diagnóstico está basado en los criterios desarrollados en 2010 por el American College of Rheumatology. Mientras que los criterios más antiguos estipulaban un número mínimo de puntos "sensibles" específicos, los más recientes se basan en la puntuación del índice de dolor generalizado y de la escala de gravedad de los síntomas.
¿A quiénes afecta?
Se calcula que el 6 por ciento de la población padece fibromialgia. Lo desarrollan el doble de mujeres que de hombres, lo que, según el Dr. Clauw, es la misma proporción que en casi todas las afecciones con dolor crónico.
Algunos expertos sospechan que las personas que desarrollan fibromialgia pueden tener genes que las hacen más susceptibles a la enfermedad. Se cree que un factor de estrés importante -físico o mental- o una infección pueden convertir esa susceptibilidad en síntomas.
"Se presenta con mucha más frecuencia en personas que han tenido estrés y traumas en sus primeros años de vida, y muy a menudo veremos individuos que han tenido una variedad de diferentes factores de estrés que juntos desencadenan el desarrollo de la fibromialgia".
¿Qué tan graves son los síntomas?
Algunas personas con fibromialgia experimentan fuertes dolores. Según el Dr. Clauw, los estudios que han analizado el dolor en diferentes enfermedades reumáticas muestran que "el nivel medio de dolor y la discapacidad funcional de un paciente con fibromialgia son mayores comparados con otras enfermedades autoinmunes como la artritis reumatoide o el lupus en muchos casos".
"Como el dolor es generalizado, suele ser más incapacitante que el dolor que solo está en una o dos áreas del cuerpo", señala.
El dolor es intermitente y se desplaza por todo el cuerpo. Y a menudo, es solo la punta del iceberg. "Sabemos que, además del dolor, la fatiga, los problemas de sueño y de memoria son igual de molestos para muchos de los pacientes", dice el Dr. Clauw.
¿Cómo se trata la fibromialgia?
Hay diferentes tipos de medicamentos que se utilizan para tratar la enfermedad, pero ninguno es una solución mágica. "Hay muchos fármacos que pueden ser útiles para la fibromialgia, pero ninguno de ellos funciona bien en todas las personas, y ninguno de ellos funciona bien en más de un tercio de los pacientes a los que se los administramos", dice el Dr. Clauw.
Pero cuando funcionan, "pueden ser muy útiles. En casi todas las personas con fibromialgia encontramos uno o más fármacos que ayudan a aliviar un poco el dolor, o ayudan a dormir mejor, o ayudan con los problemas de ánimo, o ayudan con cualquier otra cosa", dice.
Encontrar un medicamento que funcione puede implicar mucho ensayo y error. ¿El consejo del Dr. Clauw? "Pruebe diferentes tipos de medicamentos, comience con una dosis muy baja, suba muy lentamente y sea paciente". Y añade: "Hay siete u ocho tipos diferentes de fármacos que pueden ser útiles para las personas con fibromialgia. Las personas suelen tener que probar uno o dos medicamentos de cada tipo y ver con el tiempo cuáles son más útiles".
(De acuerdo con el Dr. Clauw y con las directrices de la European League Against Rheumatism, uno de los tipos de medicamentos que no deberían utilizarse son los opiáceos. El American College of Rheumatology también recomienda enfáticamente no tomar medicamentos opiáceos).
El tratamiento no debe basarse únicamente en los medicamentos. "El mejor tratamiento es una combinación de terapias farmacológicas y no farmacológicas", dice el Dr. Clauw.
De hecho, el ejercicio -incluyendo el ejercicio aeróbico, el entrenamiento de fuerza y el ejercicio acuático- se considera actualmente uno de los enfoques de tratamiento más eficaces. Aunque puede resultar difícil hacer ejercicio cuando estamos cansados y doloridos, puede suponer un cierto alivio. Los expertos recomiendan "empezar poco a poco e ir despacio".
Para las personas que sufren demasiado dolor como para hacer ejercicio, la fisioterapia puede ser un buen punto de partida.
Otras terapias que pueden ofrecer beneficios son los ejercicios físico-mentales como el yoga y el tai chi, así como la terapia cognitivo-conductual, cuya evidencia "aumenta rápidamente", según el Dr. Clauw.
Qué nos depara el futuro
Se están investigando las causas de la fibromialgia y las mejores formas de diagnosticarla y tratarla.
Un avance reciente para el diagnóstico: en 2016, investigadores de la Universidad de Colorado descubrieron una "firma cerebral" de la fibromialgia en forma de patrones neurológicos revelados durante exploraciones por resonancia magnética funcional (RMF). Estos patrones identificaron fibromialgia con un 93 por ciento de precisión en un estudio. El hallazgo podría ayudar a los médicos a diagnosticar con mayor precisión la fibromialgia y aportar información sobre qué tratamientos probar.
"El conjunto de herramientas puede ser útil para identificar los subtipos de pacientes, lo que puede ser importante para ajustar la selección del tratamiento de forma individualizada", afirma la autora principal, Marina López-Solà, PhD.
También puede haber nuevos tratamientos en un futuro próximo. Jarred Younger, PhD, director del Laboratorio de Neuroinflamación, Dolor y Fatiga de la Universidad de Alabama en Birmingham, señala: "En el último año se han producido varios hallazgos intrigantes. Muchos tienen que ver con nuevas herramientas de diagnóstico o tratamientos para la fibromialgia. Ninguno de ellos ha sido sometido a pruebas rigurosas en un gran número de pacientes, lo que es necesario para su plena aceptación. Pero, si los resultados preliminares son ciertos, pronto habrá nuevos y prometedores avances".
El dolor crónico es un hueso duro de roer, pero se está progresando, y aumentar la concientización sobre la fibromialgia -lo que hace Lady Gaga al publicar su propia lucha contra la enfermedad- es de gran ayuda.
El Dr. Clauw dice: "Me alegro de que se haya manifestado con tanta claridad como lo ha hecho y de que la gente empiece a hablar y a escribir sobre ello, porque casi seguro ayudará a las personas que no son Lady Gaga y que acuden en busca de atención médica. Cada fragmento de publicidad positiva que indique que se trata de una enfermedad real, ayuda".
Autora: Marianne Wait para la Arthritis Foundation