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Marcamos el camino en la investigación y la atención reumatológica

La Arthritis Foundation organizó recientemente eventos para destacar los desafíos en el acceso a la atención y la investigación innovadora para los pacientes con artritis.  

Por Jill Tyrer | 20 de diciembre de 2024

Científicos, profesionales de la salud, pacientes, investigadores, becarios, colaboradores y muchos otros se unieron a nosotros en Washington, D.C., para asistir a varios eventos que organizamos durante el encuentro Convergence del American College of Rheumatology en noviembre. El presidente y director ejecutivo de la Arthritis Foundation, Steve Taylor, y el equipo de defensa organizaron un desayuno-almuerzo para el Arthritis Healthcare Forum. El equipo científico lo acompañó en las presentaciones de tres ensayos clínicos financiados por la Fundación. Y muchos de nuestros becarios actuales y anteriores, investigadores, donantes y otros amigos y colaboradores se unieron a nosotros en una recepción nocturna.

Debate sobre el personal de reumatología

La escasez de reumatólogos y profesionales de la salud aliados fue el tema central de nuestra presentación en el Arthritis Healthcare Forum. Un panel de pacientes, padres y proveedores compartió sus experiencias y opiniones personales con una nutrida audiencia en el almuerzo temprano.

La cantidad de reumatólogos en los EE. UU. se está reduciendo al tiempo que crece la población de personas con afecciones reumáticas, y esto es aun más marcado en el caso de los reumatólogos pediátricos. Cada vez son menos los médicos que optan por especializarse en este campo, que puede ser más exigente que otras especialidades, en parte debido a la escasez.

La atención reumatológica es especialmente difícil de encontrar en las zonas rurales y en otras comunidades desatendidas : algunos estados carecen de reumatólogos pediátricos. Pero como explicó Heidi Barrett, madre de un niño con artritis, obtener un diagnóstico y atención oportunos puede ser difícil incluso en áreas metropolitanas. Su ciudad natal, Seattle, tiene más reumatólogos pediátricos que muchos otros lugares. Pero como también atienden a pacientes de Alaska, Oregon, Idaho y otros lugares, que reciben atención prioritaria porque deben viajar largas distancias para recibirla, los pacientes locales a menudo esperan meses para obtener una cita médica.

Estas demoras en el diagnóstico y el tratamiento, ya sea debido a los largos tiempos de espera antes de las citas, a dificultades con el seguro o a la falta de conocimiento, dan lugar a peores resultados para los pacientes.

La Arthritis Foundation está trabajando para cerrar esa brecha a través de su programa de becas y esfuerzos de defensa, entre otras iniciativas.

Lo que complica la atención, sobre todo en el caso de los niños, es que la artritis autoinmune a menudo es solo una de las muchas afecciones con las que se enfrentan, por lo que necesitan un ejército de profesionales médicos, explicó Patrick Campbell, también padre de un niño con artritis juvenil. Además, añadió, incluso con su experiencia en salud pública, aprender a compaginar varios sistemas de salud y múltiples citas, además de sortear los obstáculos con el seguro, puede ser un trabajo de tiempo completo. Solo en el primer año de diagnóstico, su hijo tuvo alrededor de 150 citas.

La Dra. Ekemini Ogbu, reumatóloga pediátrica del Cincinnati Children's Hospital Medical Center, habló sobre el inicio de programas de reumatología pediátrica en Johns Hopkins Medicine. En ellos, múltiples disciplinas se coordinan para que los pacientes reciban una atención más holística, una forma de abordar la necesidad que señaló Campbell.

Los panelistas hablaron sobre varias posibles soluciones, como introducir a más estudiantes en la reumatología en un momento aún más temprano de su educación (tal vez incluso en la escuela secundaria) y aliviar la carga de los agobiantes préstamos estudiantiles.

El Dr. Andy Chan, vicepresidente sénior de investigación de Genentech, habló sobre la promesa de la inteligencia artificial en la reumatología y la medicina en general, desde ayudar a facilitar las operaciones del consultorio hasta acelerar el diagnóstico y el tratamiento. Ya se está utilizando a pequeña escala, señaló; la IA puede tomar notas para que el médico pueda concentrarse más plenamente e interactuar con el paciente, lo que mejora la comunicación.

Tres ensayos clínicos

La Arthritis Foundation recibió a científicos y profesionales médicos del mundo académico, la industria y el gobierno, que llenaron la sala para conocer los ensayos clínicos de vanguardia sobre la artrosis (OA) que financia la Fundación. Los investigadores principales presentaron cada uno de sus tres ensayos clínicos destinados a prevenir o retrasar la artrosis.

Cale Jacobs, PhD, director de investigación de resultados en Mass General Brigham, explicó el ensayo clínico PIKASO (Preventing Injured Knees from Osteoarthritis: Severity Outcomes, Prevención de artrosis tras lesiones en las rodillas: resultados en cuanto a la gravedad). En la actualidad, no se dispone de tratamientos modificadores de la enfermedad para la artrosis; por lo general, las personas controlan su dolor de artrosis hasta que optan por una cirugía de reemplazo articular.

PIKASO es un ensayo clínico aleatorizado, a doble ciego, controlado con placebo, que evalúa si la metformina, comúnmente utilizada para tratar la diabetes, puede retrasar o prevenir la progresión de la artrosis en personas con lesiones graves de rodilla. Actualmente se sigue inscribiendo a participantes para el ensayo: aquellos que tengan programada una cirugía para reparar un desgarro del LCA que pueda ser seguido por la aparición de una artrosis temprana. El ensayo multicéntrico tendrá una duración de cinco años.
Steven Messier, PhD, profesor y director del Laboratorio de Biomecánica J.B. Snow de la Universidad de Wake Forest, es muy conocido por sus investigaciones sobre el ejercicio y la pérdida de peso en la artrosis. Ahora es el investigador principal de The Osteoarthritis Prevention Study (TOPS, o Estudio de Prevención de la Artrosis), que analiza si la pérdida de peso y el ejercicio también pueden prevenir la artrosis en mujeres con riesgo de desarrollarla. Actualmente este estudio multicéntrico está convocando participantes.
Elena Losina, PhD, presentó el Knee Arthroplasty Activity Trial (KArAT, o Ensayo sobre la actividad tras artroplastia de rodilla). Codirectora del Orthopedics and Arthritis Center for Outcomes Research en Brigham and Women's Hospital, está evaluando los niveles de actividad física después de la cirugía de reemplazo de rodilla, una de las cirugías más comunes en los Estados Unidos. Aunque la actividad física puede mejorar la salud y la calidad de vida y reducir el dolor, la mayoría de las personas que se someten a un reemplazo de rodilla no se vuelven más activas, incluso con menos dolor de rodilla y más movilidad. El estudio multicéntrico KArAT analiza los resultados posquirúrgicos y las formas de aumentar los niveles de actividad física.

Dos investigadores que trabajan con la Dra. Losina, Samantha Chin y Daniel Betensky, presentaron pósteres en ACR Convergence. Chin se centró en los niveles de actividad en personas con artrosis de rodilla avanzada y Betensky comparó los costos de la cirugía bariátrica con medicamentos para bajar de peso como Ozempic para la artrosis de rodilla. La pérdida de peso puede aliviar la artrosis de rodilla.

La Arthritis Foundation concluyó el fin de semana organizando una recepción nocturna para voluntarios, becarios actuales y anteriores, investigadores financiados, colaboradores y otros amigos de la Fundación. Además de las excelentes oportunidades para establecer contactos, este evento incluyó comentarios del Dr. Jason Kolfenbach, director del Programa de Becas de la Universidad de Colorado, Denver, y de la Dra. Julie Campbell, anteriormente becaria financiada por la Fundación y ahora la única reumatóloga pediátrica de tiempo completo en Montana, sobre el impacto que ha tenido para ellos la financiación de la capacitación de especialistas por parte de la Fundación.
 
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