Derribar barreras en la atención de la artritis

Por Marlena Reed | 18 de abril de 2024

Paula tenía 11 años cuando visitó por primera vez a un reumatólogo pediátrico, después de experimentar dolor y rigidez en las articulaciones. La visita fue como la de cualquier otro paciente con artritis juvenil, con una diferencia fundamental. Los padres de Paula, que emigraron a los EE. UU., no podían comunicarse con el reumatólogo debido a la barrera del idioma, por lo que Paula tuvo que traducir mientras el médico compartía su diagnóstico de artritis juvenil y le recomendaba un plan de tratamiento. Este proceso continuó durante la adolescencia de Paula.

Esos desafíos de comunicación tuvieron un impacto duradero en Paula. Ahora que es adulta, se ofrece como voluntaria para apoyar a otros pacientes con artritis que se enfrentan a las barreras del idioma y otros desafíos en su recorrido por la atención médica. La experiencia de Paula no es inusual en el sistema de salud de Estados Unidos, donde los pacientes pueden enfrentar barreras basadas en sus finanzas, raza o etnia, así como también por diferencias culturales, lingüísticas y religiosas.

Al trabajar con voluntarios, socios comunitarios y pacientes apasionados, la Arthritis Foundation se dedica a derribar las barreras a la atención médica para las poblaciones desatendidas, lo que en última instancia mejora los resultados de salud. Siga leyendo para saber lo que estamos haciendo.

Desarrollo de la fuerza laboral de reumatología

La escasez mundial de especialistas en reumatología para millones de adultos y cientos de miles de niños con artritis sigue siendo un desafío. Al momento de escribir este artículo, siete estados no cuentan con ningún reumatólogo pediátrico. Para el 2030, se espera que la cantidad de reumatólogos disminuya en un 25% con respecto a los niveles de referencia de 2015, mientras que se prevé que la demanda de pacientes supere la oferta de reumatólogos en más de un 100%. Estamos trabajando para cerrar la brecha ofreciendo becas de reumatología clínica, con énfasis en agregar experiencia a las comunidades urbanas y rurales con la mayor escasez de reumatólogos. La estrategia está funcionando. En 2024, una becaria anterior, Julie Campbell, MD, se convirtió en la primera reumatóloga pediátrica en Montana, que también es su estado natal.

Las instituciones educativas y los investigadores están desarrollando planes de estudio e iniciativas de investigación innovadores para atraer y retener a estudiantes de medicina y residentes calificados de diversos orígenes para la reumatología. Desde 2021, hemos otorgado más de $1.3 millones en subvenciones a planes de estudio y programas de investigación para el desarrollo de la fuerza laboral de reumatología, varios de los cuales también abordan las disparidades en la atención de los pacientes.

Alianzas basadas en la comunidad

Ayudar a todas las personas con artritis a vivir de la mejor manera posible mientras controlan sus afecciones requiere que nuestros recursos estén disponibles y sean accesibles independientemente del origen étnico de la persona, el lugar donde viva o sus niveles de educación e ingresos. Para satisfacer mejor las necesidades de las personas históricamente desatendidas, dependemos de socios comunitarios para llegar a ellas y ofrecer programación compatible de la Arthritis Foundation a sus audiencias. Esta metodología lleva recursos como Walk With Ease, grupos de conexión, seminarios web educativos para pacientes, podcasts informativos y eventos presenciales a más personas, a la vez que aumenta el impacto de nuestros socios. Después de un exitoso programa piloto en el que atendimos a más de 700 personas, llegamos a más de 30,000 personas y establecimos las mejores prácticas, continuamos haciendo crecer nuestras asociaciones de una manera sostenible y estratégica.

Creando conexiones

Un análisis de casi 27,000 respuestas de pacientes (recopiladas de 2019 a 2022) a un estudio de la Arthritis Foundation muestra una conexión significativa entre el hecho de que un paciente se sienta apoyado emocionalmente y sus síntomas de artritis. Muchos de nuestros recursos reúnen a pacientes con artritis y cuidadores para brindarles apoyo y conocimientos entre pares. Para ayudar a los pacientes a abordar este problema, ofrecemos grupos de apoyo virtuales entre pares para reunir a pacientes y cuidadores en función de sus temas de interés únicos, como el tipo de enfermedad, la edad, la experiencia militar y más. Además de las opciones virtuales, los grupos de conexión presenciales dirigidos por voluntarios están activos en comunidades de todo el país.

Una facilitadora del Grupo de conexión para hispanos dice que su objetivo es simple. "Quiero que quienes participan sepan que aquí hay un espacio seguro", comenta. "Un lugar donde puedan hablar de lo bueno y lo malo, de las pequeñas victorias y de las frustraciones que experimentan".

Uno de cada cuatro adultos en los EE. UU. tiene al menos una forma de artritis, y la enfermedad es la causa número 1 de discapacidad en los EE. UU. Estas estadísticas y el hecho de que los niños también tienen artritis crean un sentido de urgencia en la Arthritis Foundation para brindar recursos y apoyo a pacientes de todos los ámbitos de la vida.  

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