Los pacientes opinan sobre las sesiones del ACR
La reunión anual de 2017 del Colegio Estadounidense de Reumatología (ACR) (#ACR17) estaba muy animada el domingo en San Diego, con la asistencia de profesionales sanitarios de todo el mundo, y la Arthritis Foundation contaba con un equipo de pacientes representantes para participar e informar sobre lo que veían y oían
Una sesión que recibió mucha atención y elogios por parte de los pacientes representantes fue la conferencia central de la Asociación de Profesionales Especializados en Reumatología (AHRP), titulada "El ejercicio es medicina: todos necesitamos decir lo mismo".
Grecia Aguilar, una de las pacientes representantes, cuenta: "Dos médicos presentaron información y reiteraron la importancia del ejercicio para las personas con artritis". La Dra. Teresa Brady [científica conductual sénior del Programa de Artritis de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades] dio a conocer datos estadísticos interesantes sobre las personas con artritis y la actividad física: el 36% dedican los 50 minutos recomendados de actividad física por semana, el 22.6% no son lo suficientemente activas, el 41.2% son inactivas y solo el 17.8% hacen actividad física para fortalecer los músculos al menos dos días a la semana. Según las pautas de actividad física de 2008 de los CDC, 45 minutos de actividad física moderada ayudan a mejorar/mantener el funcionamiento. Las personas deben caminar más de 6,000 pasos por día.
"El Dr. Alex McDonald [médico especialista en medicina general y en medicina deportiva, y ex triatleta profesional] identificó cuatro tipos de ejercicio: aeróbico, de fuerza, de equilibrio y de flexibilidad". Afirma que, para él, el yoga y el estiramiento son las formas más eficaces y populares de actividad física.
"Personalmente, disfruto hacer ejercicio aeróbico y de fuerza, pero tiendo a descuidar el equilibrio y la flexibilidad. Oí que el yoga es bueno para la artritis, pero nunca lo probé. Ahora que oigo a los médicos hablar al respecto, me gustaría probar y ver cómo me afecta el cuerpo para saber si me ayuda con los síntomas o no. Creo que sería importante que los médicos le recomendaran esto a sus pacientes. Hace 23 años que tengo artritis y nunca un médico me recomendó el yoga para aliviar mis síntomas".
Laura Genoves también se sintió interpelada por esta charla. "La lección principal de hoy es personal. Muy personal. Me fui con la meta de volver a comprometerme con el ejercicio y la actividad física. Tuve tres operaciones (pie, hombros) en los últimos 21 meses y engordé bastante".
"En la conferencia central de hoy, se puso énfasis en la recomendación de hacer actividad física 150 horas a la semana. Los médicos clínicos consideran que el término 'ejercicio' tiene connotaciones negativas para los pacientes, así que hablar de "actividad física" ayuda a que más pacientes acepten el cambio de estilo de vida. ¡Me convenció!".
Genoves también observa "la importancia de dividir el objetivo principal en metas más manejables, como cinco días a la semana 30 minutos por día, o incluso en tres partes de 10 minutos. Los médicos presentes en la conferencia también señalaron la importancia de hacer ejercicios de resistencia y entrenamiento de fuerza dos veces a la semana".
Comenta Stacy Courtnay: "El Dr. Alex McDonald les indica ejercicio a sus pacientes como si les recetara un medicamento. Les escribe una receta real con todas sus recomendaciones para comenzar un plan de ejercicio. ¡Me parece una idea brillante!".
Taylor Gray agrega: "La sesión sobre 'El ejercicio es medicina' me pareció muy informativa. Es lindo oír que los reumatólogos quieren que los pacientes se mantengan activos para que puedan tener la mejor calidad de vida posible".
Hubo varias sesiones que llamaron la atención de nuestros pacientes representantes. A Donna Dernier le intrigó una llamada "Uso de redes sociales para conectarse con pacientes y reclutarlos para estudios de investigación". "El 70% de los adultos estadounidenses usan redes sociales", relata. "No hay diferencia realmente entre razas o grupos étnicos. Casi el 60% de los estadounidenses afirman que buscan información sobre salud en Internet. La forma más eficaz de configurar una página web es utilizar el método de distribución de radios y centros, en el que hay una página principal con información general y páginas satélite que se desprenden de la central. Las publicaciones con fotos o videos son las más atractivas. Aunque hay un montón de datos anecdóticos sobre la eficacia de las redes sociales [para la investigación], no se han llevado a cabo estudios reales sobre el tema".
Dernier también aprendió mucho en la sesión titulada "La danza entre pacientes y proveedores: cómo mejorar el proceso de toma de decisiones compartida". "La primera conferenciante [Adena Batterman, trabajadora social clínica del hospital de cirugía especializada, Hospital for Special Surgery] habló sobre los prejuicios implícitos de pacientes y médicos por igual con respecto a la toma de decisiones", informa. "Esto incluye prejuicios de raza, sexo, peso, preferencia sexual, etc. Surgen desde las primeras experiencias, de las noticias y de los medios. El mejor concepto para poner en práctica cuando se toman decisiones en forma compartida es 'comenzar por el lugar del paciente'. Las mejores decisiones se toman a partir de allí".
Rick Phillips se inquietó por lo que oyó. "La falta de reumatólogos, que lleva mucho tiempo en los Estados Unidos, está empeorando. Es necesaria una campaña legislativa para alentar la llegada de más [posibles] reumatólogos al área de especialización, lo que incluye permitir que [más] médicos nacidos en el extranjero reciban capacitación y autorización para trabajar en los Estados Unidos. El Colegio Estadounidense de Reumatología está trabajando para aumentar la oferta de médicos y para proteger el estado de residencia permanente de los médicos extranjeros en los Estados Unidos. Desde la perspectiva de un paciente, veo los resultados terribles en zonas carenciadas y apoyo esta campaña".
Los pacientes representantes también disfrutaron el entretenido debate entre los doctores Jonathan Kay y Roy Fleischmann, titulado "El gran debate sobre los biosimilares: ¿cambiar o no cambiar? Esa es la cuestión". Que los biosimilares son tan seguros y eficaces como los medicamentos originales no está en discusión. La pregunta es si les permitirán a los pacientes y a la sociedad ahorrar dinero. Solo el tiempo lo dirá, concluyeron los médicos.
Tal vez la mejor forma de resumir las sensaciones que provocaron los eventos del domingo es la de Courtnay: "Como paciente, me resulta alucinante que haya tantas personas brillantes presentes en la reunión del ACR con el objetivo de encontrar una cura y ayudarnos a llevar vidas productivas y libres de dolor".
Autora: Andrea Kane para la Arthritis Foundation
Recursos relacionados:
Una sesión que recibió mucha atención y elogios por parte de los pacientes representantes fue la conferencia central de la Asociación de Profesionales Especializados en Reumatología (AHRP), titulada "El ejercicio es medicina: todos necesitamos decir lo mismo".
Grecia Aguilar, una de las pacientes representantes, cuenta: "Dos médicos presentaron información y reiteraron la importancia del ejercicio para las personas con artritis". La Dra. Teresa Brady [científica conductual sénior del Programa de Artritis de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades] dio a conocer datos estadísticos interesantes sobre las personas con artritis y la actividad física: el 36% dedican los 50 minutos recomendados de actividad física por semana, el 22.6% no son lo suficientemente activas, el 41.2% son inactivas y solo el 17.8% hacen actividad física para fortalecer los músculos al menos dos días a la semana. Según las pautas de actividad física de 2008 de los CDC, 45 minutos de actividad física moderada ayudan a mejorar/mantener el funcionamiento. Las personas deben caminar más de 6,000 pasos por día.
"El Dr. Alex McDonald [médico especialista en medicina general y en medicina deportiva, y ex triatleta profesional] identificó cuatro tipos de ejercicio: aeróbico, de fuerza, de equilibrio y de flexibilidad". Afirma que, para él, el yoga y el estiramiento son las formas más eficaces y populares de actividad física.
"Personalmente, disfruto hacer ejercicio aeróbico y de fuerza, pero tiendo a descuidar el equilibrio y la flexibilidad. Oí que el yoga es bueno para la artritis, pero nunca lo probé. Ahora que oigo a los médicos hablar al respecto, me gustaría probar y ver cómo me afecta el cuerpo para saber si me ayuda con los síntomas o no. Creo que sería importante que los médicos le recomendaran esto a sus pacientes. Hace 23 años que tengo artritis y nunca un médico me recomendó el yoga para aliviar mis síntomas".
Laura Genoves también se sintió interpelada por esta charla. "La lección principal de hoy es personal. Muy personal. Me fui con la meta de volver a comprometerme con el ejercicio y la actividad física. Tuve tres operaciones (pie, hombros) en los últimos 21 meses y engordé bastante".
"En la conferencia central de hoy, se puso énfasis en la recomendación de hacer actividad física 150 horas a la semana. Los médicos clínicos consideran que el término 'ejercicio' tiene connotaciones negativas para los pacientes, así que hablar de "actividad física" ayuda a que más pacientes acepten el cambio de estilo de vida. ¡Me convenció!".
Genoves también observa "la importancia de dividir el objetivo principal en metas más manejables, como cinco días a la semana 30 minutos por día, o incluso en tres partes de 10 minutos. Los médicos presentes en la conferencia también señalaron la importancia de hacer ejercicios de resistencia y entrenamiento de fuerza dos veces a la semana".
Comenta Stacy Courtnay: "El Dr. Alex McDonald les indica ejercicio a sus pacientes como si les recetara un medicamento. Les escribe una receta real con todas sus recomendaciones para comenzar un plan de ejercicio. ¡Me parece una idea brillante!".
Taylor Gray agrega: "La sesión sobre 'El ejercicio es medicina' me pareció muy informativa. Es lindo oír que los reumatólogos quieren que los pacientes se mantengan activos para que puedan tener la mejor calidad de vida posible".
Hubo varias sesiones que llamaron la atención de nuestros pacientes representantes. A Donna Dernier le intrigó una llamada "Uso de redes sociales para conectarse con pacientes y reclutarlos para estudios de investigación". "El 70% de los adultos estadounidenses usan redes sociales", relata. "No hay diferencia realmente entre razas o grupos étnicos. Casi el 60% de los estadounidenses afirman que buscan información sobre salud en Internet. La forma más eficaz de configurar una página web es utilizar el método de distribución de radios y centros, en el que hay una página principal con información general y páginas satélite que se desprenden de la central. Las publicaciones con fotos o videos son las más atractivas. Aunque hay un montón de datos anecdóticos sobre la eficacia de las redes sociales [para la investigación], no se han llevado a cabo estudios reales sobre el tema".
Dernier también aprendió mucho en la sesión titulada "La danza entre pacientes y proveedores: cómo mejorar el proceso de toma de decisiones compartida". "La primera conferenciante [Adena Batterman, trabajadora social clínica del hospital de cirugía especializada, Hospital for Special Surgery] habló sobre los prejuicios implícitos de pacientes y médicos por igual con respecto a la toma de decisiones", informa. "Esto incluye prejuicios de raza, sexo, peso, preferencia sexual, etc. Surgen desde las primeras experiencias, de las noticias y de los medios. El mejor concepto para poner en práctica cuando se toman decisiones en forma compartida es 'comenzar por el lugar del paciente'. Las mejores decisiones se toman a partir de allí".
Rick Phillips se inquietó por lo que oyó. "La falta de reumatólogos, que lleva mucho tiempo en los Estados Unidos, está empeorando. Es necesaria una campaña legislativa para alentar la llegada de más [posibles] reumatólogos al área de especialización, lo que incluye permitir que [más] médicos nacidos en el extranjero reciban capacitación y autorización para trabajar en los Estados Unidos. El Colegio Estadounidense de Reumatología está trabajando para aumentar la oferta de médicos y para proteger el estado de residencia permanente de los médicos extranjeros en los Estados Unidos. Desde la perspectiva de un paciente, veo los resultados terribles en zonas carenciadas y apoyo esta campaña".
Los pacientes representantes también disfrutaron el entretenido debate entre los doctores Jonathan Kay y Roy Fleischmann, titulado "El gran debate sobre los biosimilares: ¿cambiar o no cambiar? Esa es la cuestión". Que los biosimilares son tan seguros y eficaces como los medicamentos originales no está en discusión. La pregunta es si les permitirán a los pacientes y a la sociedad ahorrar dinero. Solo el tiempo lo dirá, concluyeron los médicos.
Tal vez la mejor forma de resumir las sensaciones que provocaron los eventos del domingo es la de Courtnay: "Como paciente, me resulta alucinante que haya tantas personas brillantes presentes en la reunión del ACR con el objetivo de encontrar una cura y ayudarnos a llevar vidas productivas y libres de dolor".
Autora: Andrea Kane para la Arthritis Foundation
Recursos relacionados: