La vida no se detiene debido a la artritis reumatoide: cómo tres personas continúan haciendo lo que les gusta
Mark Rucker: "Adopte un estilo de vida más saludable"
Cuando a Mark Rucker le diagnosticaron en 2015 artritis reumatoide (AR) a los 44 años, tuvo sentimientos encontrados. Se alegró de saber cuál era la causa del dolor, a menudo insoportable, que sentía en las manos, los pies, la mandíbula y los dedos de los pies desde hacía un año. Sin embargo, recuerda, "siempre pensé que la AR era una enfermedad que solo afectaba a las mujeres de edad avanzada, no a alguien que estaba en pleno entrenamiento para su segunda competición de Ironman".Mark, abogado de bienes raíces en Lexington, Kentucky, describe a su "yo" pasado como un "sedentario de 385 kilos". Que le dijeran en 2011 que era demasiado corpulento para subir a la montaña rusa con sus hijos lo motivó a cambiar su estilo de vida. Cambió los refrescos azucarados por agua, dejó de consumir azúcar procesada, agregó frutas y verduras a su dieta y comenzó a caminar una milla por día durante su hora del almuerzo. Bajó 135 libras, y esos cambios en su estilo de vida lo llevaron a competir, en 2013, en su primer Ironman: 2.4 millas de natación, 112 millas en bicicleta y 26.2 millas de maratón.
Al año siguiente, Mark estaba entrenando para otro Ironman, cuando empezó a sentir dolor en las muñecas y en las manos, que se irradiaba hacia los dedos, pies y dedos de los pies. Luego de acudir a la sala de emergencias, los exámenes de sangre confirmaron que padecía AR.
La prednisona y el metotrexato controlaron eficazment su AR, pero luego le diagnosticaron vasculitis (inflamación de los vasos sanguíneos) y el médico de Mark le administró un medicamento biológico, que le ayudó a controlar la enfermedad y aliviar los síntomas.
Sus hábitos saludables también influyen. "Al principio, modifiqué mi dieta para perder peso, pero si hoy ingiero azúcar o gluten sin darme cuenta, lo puedo sentir en mis articulaciones", dice Mark, quien comparte su historia en distintos discursos y en su libro, Libera a la bestia: un viaje para redescubrir la grandeza interior (Silver Tree Communications, 2016).
Actualmente, sus ejercicios incluyen natación, ciclismo de interior y caminatas. Abandonó un trabajo estresante para ocupar un nuevo puesto legal donde siente menos presión.
"Yo sé que cuando te diagnostican AR por primera vez, eso puede ser abrumador", afirma. "Quiero que otros sepan que es posible manejar el dolor con éxito, y que adoptar un estilo de vida más saludable también puede ayudarlo con su AR".
Angela Alexander: "Acuda a un médico que lo escuche"
A partir de las singulares pinturas contemporáneas de perros de Angela Alexander, es fácil observar que su amor por los caninos inspiró su arte. Lo que no resulta tan obvio es que su estilo de pintura evolucionó en parte como resultado de la rigidez y el dolor articular en las manos que le produce la AR."Mis primeras pinturas tenían un estilo pop art, con capas y capas de color sobre una tela negra", dice la artista de Asheville, Carolina del Norte. "Cuando empecé a sentir dolor en el codo, empecé a usar pinceles más largos y a aplicar trazos grandes y gruesos".
La inspiración para sus primeras pinturas de perros fue su chihuahua, Sadie, que tenía una marca con aspecto de máscara. "Los perros con gafas protectoras, similares a la marca de Sadie, se convirtieron en mi sello característico", dice Angela, 44. Desde la muerte de Sadie hace varios años, su inspiración proviene de sus dos mezclas de chihuahuas, Maya y Frida, y ella se ha convertido en una artista muy codiciada por sus coloridos retratos de mascotas.
Pero hay días en que su dolor tiene prioridad. "No intento superar el dolor. Entonces, los días que me siento bien, pinto muchísimo. Y los días que siento dolor, les doy un descanso a mis codos", explica.
Angela comenzó a sufrir dolor en las manos y en las caderas hace unos siete años. Los antiinflamatorios no ayudaban y, como le sucede a muchos otras personas que padecen AR, no la diagnosticaron rápidamente. Después de que las pruebas de laboratorio dieran negativo para el factor reumatoideo, ella afirma que su primer reumatólogo "la ignoró".
No fue sino hasta 2015, cuando sus manos empezaron a hincharse y su dolor se agravó, que Angela encontró un reumatólogo que la escuchó, le hizo pruebas y le diagnosticó AR.
"Lloré cuando supe que tenía AR", dice. "El diagnóstico me ofrecía la validación de que los síntomas no eran algo que solo estaba en mi cabeza".
Su médico le recetó metotrexato, que al principio la ayudó, pero también hizo que Angela, que sufre diabetes tipo 1, sintiera náuseas. Los corticoesteroides tampoco estaban indicados. "[Estos] me suben el azúcar en sangre, así que debo limitarme a los medicamentos que puedo tomar", explica.
Para manejar su AR, camina, medita y descansa cuando lo necesita. Está trabajando con su médico para encontrar el régimen de medicamentos más adecuado para ella. Actualmente está probando una droga antirreumática modificadora de la enfermedad (DMARD) selectiva.
"Mi médico desea recetarme [un medicamento biológico], pero mi seguro solo cubre una parte del medicamento, así que por ahora no es una opción asequible".
Angela usa su experiencia para educar a las personas acerca de la AR. Y aprendió lo importante que es seguir intentándolo si siente que no obtuvo el diagnóstico o el tratamiento correctos.
"Contar con un médico que lo escuche y que pueda monitorear su AR hace toda la diferencia", afirma.
Alyssa Pesesky: "Espero ofrecer apoyo a otros"
Alyssa Pesesky tenía 18 años y se preparaba para ir a la universidad cuando sufrió lo que ella creía que era un horrible caso de gripe."Tenía un dolor generalizado, y siempre que mis manos o pies tocaban algo, me dolía", explica.
Alyssa era estudiante de LIM College, una escuela de negocios de moda de la ciudad de New York, pero su artritis le impedía aprovechar una oportunidad de estudiar en el extranjero.
"Estaba pasando por las pruebas para averiguar si tenía enfermedad de Lyme, lupus o artritis. No me hubiera sentido cómoda al viajar fuera de Estados Unidos cuando no sabía qué me ocurría y cómo controlar mi dolor", dice Alyssa, quien todavía lograba desempeñarse como líder de orientación a estudiantes y servir en el consejo estudiantil antes de graduarse en administración de empresas y comercialización de moda.
Ahora, con 26 años, Alyssa trabaja como subgerente de una tienda de joyería en Elmira, New York. Para manejar sus síntomas, Alyssa realiza ejercicio de bajo impacto, como stretching, yoga y máquinas de pesas y elípticas, dos o tres veces por semana.
Además, se convirtió en líder de su grupo local de Red de Apoyo a la Artritis.
"Fue una sensación muy rara el estar en la universidad y enterarme de que sufría una afección de salud que tendría por el resto de mi vida. Y como es una enfermedad invisible, no todos comprendían cómo me sentía", afirma Alyssa. A través del grupo de apoyo, ella espera "ofrecer educación y apoyo a otras personas con diagnóstico de artritis".
Autora: Linda Childers