Avanzamos hacia reformas centradas en el paciente | Hoy se presenta la Ley de terapia escalonada segura
Me llamo Katie Roberts y he vivido con una forma grave y debilitante de artritis psoriásica durante casi 40 años, y con psoriasis, una dolorosa enfermedad de la piel, durante casi 30 años. Soy defensora de la artritis y presidenta del Comité de Defensa de Maryland porque me apasiona compartir mi historia para derribar las barreras que impiden el acceso a la atención médica, especialmente a la terapia escalonada.
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Katie Roberts[/caption]
En una cita con un reumatólogo a los 17 años, me dijeron que probablemente no viviría lo suficiente para llegar a cumplir 21 años: mi cuerpo se estaba apagando lentamente tras años de padecer una enfermedad autoinmune. Era algo más que la artritis y la psoriasis. La enfermedad autoinmune había empezado a afectar a mi sistema digestivo, la vejiga, el hígado, los riñones, el corazón y los pulmones.
Mis médicos me recetaron un régimen de tratamiento que era el mejor de los disponibles en ese momento. Esto me permitió vivir más allá de mi pronóstico, pero no me permitió controlar mi enfermedad. Mi equipo médico me había recetado un sinfín de medicamentos, e incluso participé en 3 protocolos de medicamentos experimentales en los NIH.
Ese mismo año, en 2002, se comenzó a comercializar un medicamento biológico gracias a un estudio de los NIH. En 3 semanas dejé la silla de ruedas, y en 6 semanas ya caminaba sin ayuda. Mi psoriasis pasó de cubrir el 80% de mi cuerpo a menos del 5% en 8 semanas.
Fue mi medicamento milagroso. Literalmente, me salvó la vida. Pude volver a trabajar y tener una carrera profesional muy exitosa. No me imaginaba en ese momento que todo el progreso que hice se vería frustrado años después por la terapia escalonada.
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Familia Roberts[/caption]
Llevaba años estable con mi tratamiento biológico, que estaba cubierto por el seguro privado de mis empleadores. A mediados de un año del plan, mi aseguradora me envió una carta en la que me informaba de que mis inyecciones biológicas dejarían de estar cubiertas por mi plan hasta que pasara por los “protocolos de terapia escalonada”. Me dijeron que tendría que probar y fracasar un tratamiento alternativo menos costoso para que me cubrieran el producto biológico.
La decisión de mi aseguradora de obligarme a pasar por los problemáticos protocolos de terapia escalonada no solo interrumpió mi vida, sino que la paralizó. Esta decisión de que debía hacer terapia escalonada fue excesivamente problemática en tres aspectos importantes:
A las 4 semanas de haber dejado el tratamiento, volví a estar en silla de ruedas, es decir, en apenas cuatro semanas pasé de ser una persona adulta totalmente funcional a estar en silla de ruedas. Así de rápido puede avanzar esta enfermedad si no se estabiliza. Por desgracia, me vi obligada a continuar con esta terapia escalonada durante diez meses, lo que me llevó a someterme a 14 cirugías, y supuso innumerables visitas al médico, pérdida de tiempo en el trabajo y, en última instancia, unos gastos médicos que superaron con creces el precio de mi tratamiento biológico.
Hoy mismo, el Congreso presentó una ley federal llamada Ley de terapia escalonada segura (HR 2279) (“Safe Step Act”), que reformará los protocolos de terapia escalonada en todo el país. Las tres reformas propuestas en la legislación harán que la terapia escalonada sea un proceso más transparente, que dé a los médicos el poder de anular las decisiones relacionadas con la terapia escalonada cuando sea apropiado desde el punto de vista médico, y que tenga en cuenta la historia clínica personal. Si este proyecto de ley se hubiera aprobado en 2008, habría tenido la posibilidad de evitar los problemáticos protocolos de terapia escalonada con los que me encontré.
Necesito que me ayuden a enseñar al Congreso la importancia de reformar la terapia escalonada y a pedir a nuestros legisladores que patrocinen esta ley importante. Tómense cinco minutos para transmitir su apoyo a su miembro del Congreso.
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Katie Roberts[/caption]En una cita con un reumatólogo a los 17 años, me dijeron que probablemente no viviría lo suficiente para llegar a cumplir 21 años: mi cuerpo se estaba apagando lentamente tras años de padecer una enfermedad autoinmune. Era algo más que la artritis y la psoriasis. La enfermedad autoinmune había empezado a afectar a mi sistema digestivo, la vejiga, el hígado, los riñones, el corazón y los pulmones.
Mis médicos me recetaron un régimen de tratamiento que era el mejor de los disponibles en ese momento. Esto me permitió vivir más allá de mi pronóstico, pero no me permitió controlar mi enfermedad. Mi equipo médico me había recetado un sinfín de medicamentos, e incluso participé en 3 protocolos de medicamentos experimentales en los NIH.
Ese mismo año, en 2002, se comenzó a comercializar un medicamento biológico gracias a un estudio de los NIH. En 3 semanas dejé la silla de ruedas, y en 6 semanas ya caminaba sin ayuda. Mi psoriasis pasó de cubrir el 80% de mi cuerpo a menos del 5% en 8 semanas.
Fue mi medicamento milagroso. Literalmente, me salvó la vida. Pude volver a trabajar y tener una carrera profesional muy exitosa. No me imaginaba en ese momento que todo el progreso que hice se vería frustrado años después por la terapia escalonada.
[caption id="attachment_861" align="alignright" width="300"]
Familia Roberts[/caption]Llevaba años estable con mi tratamiento biológico, que estaba cubierto por el seguro privado de mis empleadores. A mediados de un año del plan, mi aseguradora me envió una carta en la que me informaba de que mis inyecciones biológicas dejarían de estar cubiertas por mi plan hasta que pasara por los “protocolos de terapia escalonada”. Me dijeron que tendría que probar y fracasar un tratamiento alternativo menos costoso para que me cubrieran el producto biológico.
La decisión de mi aseguradora de obligarme a pasar por los problemáticos protocolos de terapia escalonada no solo interrumpió mi vida, sino que la paralizó. Esta decisión de que debía hacer terapia escalonada fue excesivamente problemática en tres aspectos importantes:
- El proceso no era transparente: no se estipulaba cuánto tiempo tendría que probar y fracasar con una medicación escalonada concreta.
- Mis médicos no tenían ningún poder para apelar o anular la decisión. Trataron de luchar y ayudar a apelar la decisión del seguro en vano.
- Mi plan de salud no tuvo en cuenta mi historia clínica ni la opinión de mi médico. No importaba que mi producto biológico me estuviera ayudando a controlar la artritis, las comorbilidades, la psoriasis y la enfermedad de Chron: mi aseguradora quería seguir probando la alternativa de menor costo.
A las 4 semanas de haber dejado el tratamiento, volví a estar en silla de ruedas, es decir, en apenas cuatro semanas pasé de ser una persona adulta totalmente funcional a estar en silla de ruedas. Así de rápido puede avanzar esta enfermedad si no se estabiliza. Por desgracia, me vi obligada a continuar con esta terapia escalonada durante diez meses, lo que me llevó a someterme a 14 cirugías, y supuso innumerables visitas al médico, pérdida de tiempo en el trabajo y, en última instancia, unos gastos médicos que superaron con creces el precio de mi tratamiento biológico.
Hoy mismo, el Congreso presentó una ley federal llamada Ley de terapia escalonada segura (HR 2279) (“Safe Step Act”), que reformará los protocolos de terapia escalonada en todo el país. Las tres reformas propuestas en la legislación harán que la terapia escalonada sea un proceso más transparente, que dé a los médicos el poder de anular las decisiones relacionadas con la terapia escalonada cuando sea apropiado desde el punto de vista médico, y que tenga en cuenta la historia clínica personal. Si este proyecto de ley se hubiera aprobado en 2008, habría tenido la posibilidad de evitar los problemáticos protocolos de terapia escalonada con los que me encontré.Necesito que me ayuden a enseñar al Congreso la importancia de reformar la terapia escalonada y a pedir a nuestros legisladores que patrocinen esta ley importante. Tómense cinco minutos para transmitir su apoyo a su miembro del Congreso.