Una cuestión crítica. Una comunidad unida.
Con fondos de la Arthritis Foundation, la Dra. Olivia Kwan trabaja para comprender los obstáculos sistémicos en la atención que perjudican a los niños con artritis, así como para estimar su impacto en la vida diaria.
Más que por cualquier otro factor, Olivia Kwan, MD, se siente motivada por la resiliencia de sus jóvenes pacientes. "Muchos niños que viven con los desafíos que supone la artritis me sorprenden todos los días", asegura la Dra. Kwan, becaria de Reumatología pediátrica en la Facultad de Medicina de la Universidad de Indiana, a quien la Arthritis Foundation otorgó fondos para investigación. "Son increíblemente resilientes, y sus padres deberían estar orgullosos de ellos. Es mucho lo que deben superar".
Casi 300,000 niños viven con artritis juvenil (AJ), término que engloba un conjunto de enfermedades inflamatorias y reumáticas que se presentan en niños de menos de 16 años. En la mayoría de los casos de AJ, el sistema inmunitario del niño, que supuestamente debería combatir invasores externos como virus y gérmenes, se confunde y libera sustancias químicas inflamatorias que atacan a las células y tejidos sanos. Esto suele causar inflamación, hinchazón, dolor e hipersensibilidad en las articulaciones que pueden afectar otras partes del cuerpo, como los ojos, la piel y los órganos internos. "Recuerdo que la primera niña que atendí tenía dermatomiositis juvenil, una enfermedad muscular autoinmune que puede causar debilidad y erupciones de bastante gravedad", cuenta la Dra. Kwan. "No se podía sentar en la cama sin ayuda. Ningún niño debería tener que soportar una enfermedad de este tipo".
Como a muchos de sus colegas, a la Dra. Kwan le preocupan particularmente las desigualdades que observa en los resultados sanitarios entre los niños con enfermedades reumáticas. Los tratamientos no siempre están igualmente disponibles para todos, y no siempre tienen el mismo grado de eficacia en todos los niños.
Hoy tenemos muchas opciones de tratamiento maravillosas. Pero entre las personas que provienen de entornos tradicionalmente desfavorecidos los resultados en materia de salud suelen ser peores, y esto incluye a los niños. Esto es inaceptable en la medicina. Para poder progresar en serio, tenemos que abordar estas desigualdades.
Dra. Olivia KwanComprender las perspectivas de los pacientes permite mejorar la atención de la artritis
Con fondos, entre otras fuentes, de la Arthritis Foundation, la Dra. Kwan trabaja con una red de colaboradores —entre ellos, otros médicos, así como niños y sus familiares— para evaluar los obstáculos de la atención y buscar estrategias para disminuirlos.
La Dra. Kwan valora los vínculos que forja con sus pacientes a lo largo de tantos años de tratamiento, por lo que su investigación apunta a profundizarlos. Entrevista a conjuntos de pacientes y a sus padres en grupos de sondeo para intentar comprender sus perspectivas. Y los escucha hablar sobre las maneras en que su enfermedad incide en su vida cotidiana.
"Estas entrevistas son una excelente herramienta para que el paciente se exprese. Porque también en la investigación nuestros pacientes son la razón por la que hacemos todo lo que hacemos. Centrarme en ellos es muy importante para mí", agrega la Dra.
Impacto en la población
Sobre la base de los datos cualitativos que reunió la Dra. Kwan, una encuesta más abarcadora permitirá recabar más información sobre las tendencias, los factores relacionados con la calidad de vida y las experiencias en el sistema de atención de la salud para, en última instancia, conectar estas experiencias con los resultados. "Analizaremos si los obstáculos que se enfrentan en la atención médica tienen una correlación con la actividad de la enfermedad y otras variables", explica la Dra. Kwan.
Por la experiencia con sus pacientes, la Dra. Kwan es consciente de la delicada interacción entre la vida fuera de la sala de investigación y la eficacia del tratamiento. Busca maneras de conectar lo que sucede dentro del consultorio con la vida del paciente y toda su familia fuera de él.
"A veces las visitas al médico son muy formales, y eso no es lo que nosotros queremos", sostiene. "Queremos estar presentes para cada niño y para toda su familia. Para ir creando un futuro mejor, tenemos que comprender lo que les preocupa o los problemas que tienen para obtener la atención médica necesaria".
La perspectiva de los profesionales de la atención médica
Además de los pacientes y sus familias, la Dra. Kwan encuesta a médicos y enfermeros para conocer los obstáculos que detectan en la atención en reumatología pediátrica.
"Si comparamos los aportes volcados en las entrevistas, lo más probable es que detectemos problemas que no conocemos en profundidad porque no dedicamos suficiente tiempo a hablar de ellos", observa.
La Dra. Kwan espera poder demostrar con su trabajo que los condicionantes sociales o societales inciden notablemente en la enfermedad, mitigándola o agravándola.
Unirse en beneficio de los niños con dolor
Cuando se le pregunta a la Dra. Kwan qué desafíos ha identificado hasta ahora, la lista es larga. La escasez de reumatólogos es un problema apremiante, sobre todo para los pacientes de zonas rurales. (Habla con entusiasmo del potencial del trabajo del Dr. Alfredo Rivadeneira para ayudar a abordar esta situación).
Los costos son otro motivo de preocupación: incluso para los pacientes con seguro, pueden ser altísimos. Y los niños tienen plena conciencia de los gastos que representa su enfermedad para su familia y la forma en que puede incidir a medida que vayan creciendo.
"Los niños y adolescentes que entrevistamos están preocupados por los costos y por la forma en que estos afectan a su familia. Este tipo de cosas les pesan muchísimo", afirma la Dra. Kwan.
Los niños que viven con enfermedades crónicas se preocupan mucho por su calidad de vida, ahora y en el futuro. No saben si podrán participar en actividades escolares y qué se perderán si tienen citas médicas en el hospital. Algunos niños nos han contado que les preocupa el estigma negativo que acarrea el tener una enfermedad crónica, algo que me parece muy triste", expresa.
Pero a pesar de los obstáculos, hay un lado positivo que le da fuerzas y esperanza a la Dra. Kwan: la comunidad de reumatólogos en la que trabaja. El trabajo de la Dra. Kwan no sería posible sin la ayuda de muchos otros a quienes le gustaría agradecer, como Gloria Garcia, una estudiante de medicina cuya colaboración ha sido esencial, y sus asesores: la Dra. Martha Rodríguez, la Dra. Kiana Johnson, la Dra. Melissa Oliver, la Dra. Stacey Tarvin, el Dr. Alvaro Tori y la Dra. Brandi Stevens, así como el grupo de trabajo de Investigación de equidad sanitaria de CARRA (Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance).
"Una de las cosas que más me gustan de la reumatología pediátrica, desde el punto de vista de la investigación, es que es una comunidad de mucha cooperación. Todos quieren ayudar a todos. Porque, en definitiva, a quienes ayudamos es a nuestros pacientes. Creo que el área de reumatología pediátrica es muy colaborativa", añade.
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