Ian Hochstetler encuentra la manera de ganar 

La artritis juvenil es un asunto familiar para los Hochstetler... al igual que retribuir a la comunidad. 

Por Jill Tyrer | 9 de May del 2023

Cuando Ian Hochstetler era más pequeño, probó la natación, pero no le gustó. En lugar de ello, se dedicó al fútbol mientras su hermana se destacaba en el equipo de natación. Ahora en el último año de la escuela secundaria, Ian es cocapitán de su equipo de natación, al cual ayudó a llegar a los campeonatos distritales. 

Ian es un joven de 18 años, encantador y alegre, de un pueblo cercano a Akron, Ohio. De muchas maneras, es como otros estudiantes de último año de la secundaria que se está preparando para la universidad. Pero el camino de Ian fue más duro que el de la mayoría. A los 12 años le diagnosticaron artritis idiopática juvenil (AIJ), lo que le impidió caminar por un tiempo, y pasó su primer año de secundaria con un corsé en todo el torso para corregir la curvatura de su columna.

Originalmente pensó que los tobillos y las rodillas le dolían por jugar fuerte al fútbol. "Simplemente pensé que era algo que les pasaba a todos y que era solo un dolor de atleta", recuerda. "Hasta que un día tuve un brote muy fuerte".
 
Fotografía de Sophie Sand Kannberg
Doble diagnóstico

Su madre, Ella Hochstetler, recuerda claramente ese día.

"Literalmente gateaba hasta su habitación sobre las manos porque no podía apoyarse en las rodillas y los tobillos, llorando porque no podía caminar", recuerda la madre. "Fue realmente aterrador".

En retrospectiva, había tenido algunos signos, como dolores de estómago, y "simplemente no crecía", cuenta la madre. Pero nunca sospecharon que tenía artritis. "No teníamos idea de que esta enfermedad podía darse en los niños".

Aproximadamente para la misma época, un estirón repentino hizo que su columna se curve. Tener que abandonar el fútbol ya era lo suficientemente malo, comenta Ian. Encima de ello, comenzó la escuela secundaria con dos problemas médicos nuevos: AIJ y escoliosis, para lo cual tuvo que usar un corsé constantemente. 

"Era de plástico, realmente aparatoso y me hacía sentir diferente a los demás", relata. "Yo era súper extrovertido y bullicioso en la escuela media. Me divertía mucho con mis amigos. Pero en primer año de la secundaria, me torné tranquilo. Siempre pedía sentarme al fondo de la clase. No me gustaba que se sentaran detrás de mí porque no quería que supieran del corsé". Usaba una sudadera holgada todos los días para cubrirlo.

"Ahora me hace llorar escucharlo hablar sobre eso", dice su madre. "Es muy difícil ver a tu hijo luchar, sentir dolor y no poder aliviarlo. Además, fue extremadamente difícil porque sabíamos que era muy probable que tuviera que lidiar con esto toda su vida".

Buscar ayuda

Afortunadamente, Ian obtuvo ráídamente la atención que necesitaba en Akron Children's con la ayuda de una enfermera practicante que guió a la familia. Después de probar varios medicamentos, alrededor de un año más tarde encontró un producto biológico que todavía tiene su AIJ bajo control.

Dado que el fútbol ya no era una opción, se unió a regañadientes al equipo de natación, sabiendo que lo ayudaría con su artritis. Con el apoyo de su hermana mayor, Haley, le dieron la bienvenida al equipo y la siguió en su camino al éxito. "Era algo divertido, pero que además me ayudaba", comenta.

Recibir apoyo y retribuir a la comunidad

Fue la enfermera practicante de Akron Children's la que también conectó a los Hochstetler con la Arthritis Foundation. "La Arthritis Foundation fue maravillosa porque nos asesoró sobre los recursos y nos integró a una comunidad que nos apoyó", cuenta Ella. "Sabíamos que teníamos que apoyar la causa porque ellos realmente lo ayudaron a él".

Se unieron a la Jingle Bell Run de su localidad y su participación fue creciendo. Ian asistió al campamento para niños con AJ el verano posterior a su diagnóstico, a pesar de su reticencia.

"Pero cuando fui, no se pareció para nada a lo que yo pensaba. Estuvo buenísimo, la comida fue increíble y la gente fue espectacular. Probablemente fue el grupo de personas más agradable que he conocido. Fueron extremadamente solidarios y acogedores. No hubo ni un solo chico de mi edad que se sientiera mal o que deseara sentarse solo, porque no podías hacerlo", cuenta. "Fue una experiencia que definitivamente me cambió la vida".

Los Hochstetler siguieron recaudando fondos y participando en Jingle Bell Run, donde Ian fue homenajeado en 2022. Su padre, Derrick, ahora forma parte de la junta de liderazgo local de la fundación. Ian, quien recibió ayuda de chicos mayores con AJ cuando era más chico, ahora está ayudando a otras personas. Tiene planeado seguir participando en la Jingle Bell Run y seguir siendo mentor de chicos con AJ cuando esté en la universidad.

"Cuando me diagnosticaron escoliosis además del diagnóstico de artritis, no dejaba de pensar: '¿Por qué a mí? ¿Por qué me tuvo que tocar a mí?'", recuerda Ian. Ahora dice: "Esta es la razón por la que me tocó a mí, porque ahora quiero ayudar a otras personas con AJ. No muchas personas conocen esta enfermedad, por eso creo que es realmente importante concientizar", explica. 

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