Kiana encuentra fuerza ante la adversidad

Por Bryan D. Vargo | 12 de febrero de 2025

Kiana nunca ha conocido la vida sin las dificultades de la artritis. Diagnosticada con artritis idiopática juvenil (AIJ) a los 3 años, Kiana, que ahora tiene 6 años, enfrenta cada desafío y tratamiento con fuerza, dice su madre, Sheena.

Si bien actualmente no existe una cura para la artritis, esta familia sabe que hay mucho que se puede hacer hoy para apoyar la búsqueda de una cura y ayudar a mejorar las vidas de los casi 60 millones de personas que viven con artritis en los EE. UU. Como galardonada nacional del evento 2025 Camine para curar la artritis de la Arthritis Foundation, Kiana y su familia están decididos a continuar su trabajo por la causa.

"Lamentablemente, no estamos solos en esto", dice Sheena. "Cientos de miles de otros niños en los EE. UU. enfrentan luchas similares con enfermedades autoinmunes. Y al igual que Kiana, muestran un inmenso coraje todos los días".

La historia de Kiana también es un recordatorio de que las enfermedades autoinmunes como la AIJ rara vez aparecen solas. Kiana no solo tiene AIJ. También tiene asma, lo que, junto con sus medicamentos inmunodepresores, hace que su sistema inmunitario sea aún más complicado de controlar.

Hace más de dos años, Kiana comenzó a recibir inyecciones de metotrexato. Hasta la fecha, ha recibido más de 100 inyecciones de metotrexato. La primavera pasada, Kiana también comenzó a aplicarse inyecciones de biosimilares.

 "Esta valiente guerrera se ha familiarizado demasiado con las inyecciones semanales", dice Sheena. "Si bien se ha vuelto un poco más fácil, todavía es algo que pesa mucho en Kiana".

La fatiga y los brotes también son frecuentes. "Ella enfrenta estos desafíos con mucha fuerza, pero eso no significa que no sea difícil", dice Sheena. "Cada semana profundiza y encuentra el coraje para seguir adelante".

El año pasado, la reumatóloga pediátrica de Kiana también cambió sus medicamentos líquidos con la esperanza de reducir la cantidad de brotes que experimenta. Después de semanas de llamadas telefónicas y retrasos, finalmente recibe la receta en una farmacia especializada, que no está cubierta por el seguro.

"Me gustaría poder decir que esta fue una situación inusual o aislada, pero lamentablemente esta es la frustrante realidad de vivir con una enfermedad crónica y el complejo mundo del acceso a los seguros y a la atención médica", dice Sheena.

Comprometidos con la causa

Pero como Sheena te dirá: "Nuestra lucha no se trata solo de controlar sus enfermedades. Estamos decididos a seguir avanzando y abogando por el cambio, para ayudar a otros que están recorriendo este difícil camino, jóvenes y mayores".

Durante los últimos años, la familia se ha volcado con el evento Camine para curar la artritis de la Arthritis Foundation, recaudando fondos y generando conciencia a través del equipo de la caminata de Kiana, Kickin' It With Keeks (Kiana también se hace llamar "Keeks"). En 2023, el equipo se fijó una meta de $500 y recaudó $2,225, y con una meta de $5,000 en 2024, ¡recaudó más de $23,000!

Kiana y sus dos hermanas, Shaelyn (Shae) y Kinsley, se han involucrado personalmente a través de Change for Arthritis, una de sus muchas iniciativas de recaudación de fondos para Camine para curar la artritis, decorando los bancos de artritis infantil para donaciones de monedas sueltas. Hasta ahora, sus bancos han recaudado más de $1,000 para la Caminata 2025. En total, este año, el equipo tiene como objetivo recaudar $20,000 (y Kiana tiene una meta personal de $5,000).

La familia también asistió a su evento local Jammin' With JA en los años 2022 y 2023. Trajeron suficientes personas para llenar varias mesas en el evento 2022, y en 2023, ¡trajeron un autobús completo de amigos al evento!

A pesar de todo, la familia sigue agradecida y su mensaje para marcar la diferencia sigue siendo claro: "Gracias de todo corazón por ayudarnos a continuar este viaje", dice Sheena. Ya sea que done a la Arthritis Foundation, comparta palabras de aliento o simplemente tenga en mente a niños como Kiana, está marcando la diferencia. Su apoyo significa más de lo que cree".