Efectos sociales de la artritis idiopática juvenil sistémica

La artritis idiopática juvenil sistémica (AIJS) es un subtipo infrecuente y severo de artritis idiopática juvenil (AIJ), que puede tener efectos serios en la vida social y familiar. 

La artritis idiopática juvenil sistémica (AIJS) es una forma más severa de AIJ y puede ser difícil de diagnosticar y tratar. Afecta el bienestar físico, social y emocional de los niños. Conocer y monitorear los posibles síntomas de la AIJS es importante para los padres, ya que estos síntomas pueden aparecer y desaparecer.  

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Palabras sabias: Cómo criar a un hijo independiente con AIJS
 
Conozca la historia de una madre con un hijo con AIJS, Rochelle Lentini, que nos comparte las experiencias de su familia de vivir con la afección crónica de su hijo Parker.
Estrategias para afrontar la vida social con AIJS: La historia de Asher
La artritis idiopática juvenil (AIJ) es el tipo más común de artritis en niños y adolescentes. Entre el 10% y el 20% de los niños con AIJ tienen un subtipo infrecuente y severo llamado artritis idiopática juvenil sistémica (AIJS). Los síntomas de esta rara enfermedad pueden incluir la sobreactivación de un tipo de células inmunitarias llamadas macrófagos (MAS), fiebre incesante, agrandamiento del hígado y el bazo, sangrado anormal, disfunción del sistema nervioso central y otras posibles complicaciones. Lea sobre las experiencias de una familia.
 
Asher: En sintonía con su AIJS

Actualmente, Asher Bennett, un niño de 11 años del sur de Florida, está en remisión de su artritis idiopática juvenil sistémica (AIJS). Juega lacrosse y toca instrumentos musicales: el violín, ukelele y piano. Cursa clases avanzadas en la escuela y comenzará sexto grado este otoño.
 
Asher disfrutando los campamentos para niños con AJ en EvergladesHubo algunos golpes a lo largo de los últimos años, pero nada como los desafíos que él y su familia encontraron antes de su remisión. "Fue muy duro", dice la madre de Asher, Jayme. "Sabíamos que algo andaba mal". Su madre describe el momento en que Asher comenzó a tener numerosos problemas a los 4 años. "En un breve período, Asher tenía dolor y movilidad limitada en todo su cuerpo. Primero en sus pies y piernas, luego en el cuello, los hombros, los dedos de las manos y otras partes del cuerpo. También aparecieron erupciones, fiebre e hinchazón".
 
La búsqueda de una solución de la familia Bennet fue frustrante, recuerda Jayme. "Era como un cojín lleno de alfileres por toda la clase de extracciones de sangre y exploraciones que le realizaron, que no nos conducían a ningún lado. Hubo varios diagnósticos erróneos. Y demasiada cantidad de trámites".
 
Llegó al punto en el que Asher fue trasladado en ambulancia desde un hospital hasta el Hospital de Niños Joe DiMaggio, cuando las cosas comenzaron a cambiar. Allí, Asher fue diagnosticado con AIJS en poco tiempo. Luego, los tratamientos de prueba y error comenzaron a descubrir qué sería más eficaz en su caso.
 
Derribar los obstáculos y controlar la AIJS
 
En todo ese tiempo, los Bennett enfrentaron varios obstáculos respecto a la cobertura de seguro. Fue una enorme batalla, dice Jayme, enfrentar las denegaciones de cobertura de los tratamientos de Asher, que suponían un gasto a cargo del paciente estimado de por lo menos $200,000 al año. "Asher cojeaba y a veces ni siquiera podía caminar, y la compañía de seguro se disputaba intentando ahorrar dinero". Cambiaron de aseguradora y consiguieron la cobertura que necesitaban.
 
Por suerte, con Asher en remisión, esos desafíos quedaron atrás por el momento para la familia. A lo largo de este camino, encontraron el apoyo de la Arthritis Foundation a través de sus campamentos para niños con AJ locales, la Conferencia Nacional sobre AJ y la inicativa Camine para curar la artritis, en los cuales Asher fue nombrado como joven galardonado hace un par de años. Además, Jayme se ha desempeñado en un Consejo Asesor de padres para Novartis, y codirige un grupo de conexión de Live Yes! local de la fundación para padres de niños con AJ.
 
Controlar la AIJS puede ser una tarea difícil, afirma Jayme. "Mantenerse al tanto de los distintos medicamentos a la vez es un desafío enorme. Darle inyecciones y ayudarlo a que aprenda a tragar pastillas a los 4 años, eso sí que es duro. No entienden qué es lo que está pasando cuando son tan chicos. Y es probable que uno mismo, como su cuidador, tampoco lo entienda".
 
Conectarse para salir adelante
 
Su principal consejo para las personas que viven con AIJS es que participen en la comunidad de AJ. "Con Google, te enterás de las peores historias y los peores resultados, lo que puede ser aterrador", agrega. "Necesitábamos conectarnos con otras personas que pudieran darnos esperanza. Con la orientación de la Arthritis Foundation, lo llevamos a cabo".
Estas son las palabras sabias de Asher: "La AIJS tal vez no sea divertida y es dolorosa y confusa. Pero es lo que te hace especial y mucho más fuerte".
 
Su madre continúa: "Asher ha preguntado varias veces durante estos años: '¿La tendré por el resto de mi vida'? Cada vez que tiene algo… un resfrío, gripe, lo que sea… su primer pensamiento es: "¿Ha vuelto mi artritis? ¿Se terminó la remisión?" Le hemos explicado que no ha desaparecido, que es posible que la remisión no dure. Tratamos de que la explicación sea acorde a su edad. Pero sobre todo, tratamos de darle esperanza. La esperanza es lo más importante".
 
—TONY WILLIAMS
 
Esta historia sobre la AIJS fue posible gracias al apoyo de Novartis Pharmaceuticals Corporation.
 
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