Efectos sociales de la artritis idiopática juvenil sistémica
La artritis idiopática juvenil sistémica (AIJS) es un subtipo infrecuente y severo de artritis idiopática juvenil (AIJ), que puede tener efectos serios en la vida social y familiar.
Haga clic en la siguiente infografía para agrandarla y descargarla en pdf.
Conozca la historia de una madre con un hijo con AIJS, Rochelle Lentini, que nos comparte las experiencias de su familia de vivir con la afección crónica de su hijo Parker.
Asher: En sintonía con su AIJS
Actualmente, Asher Bennett, un niño de 11 años del sur de Florida, está en remisión de su artritis idiopática juvenil sistémica (AIJS). Juega lacrosse y toca instrumentos musicales: el violín, ukelele y piano. Cursa clases avanzadas en la escuela y comenzará sexto grado este otoño.

La búsqueda de una solución de la familia Bennet fue frustrante, recuerda Jayme. "Era como un cojín lleno de alfileres por toda la clase de extracciones de sangre y exploraciones que le realizaron, que no nos conducían a ningún lado. Hubo varios diagnósticos erróneos. Y demasiada cantidad de trámites".
Llegó al punto en el que Asher fue trasladado en ambulancia desde un hospital hasta el Hospital de Niños Joe DiMaggio, cuando las cosas comenzaron a cambiar. Allí, Asher fue diagnosticado con AIJS en poco tiempo. Luego, los tratamientos de prueba y error comenzaron a descubrir qué sería más eficaz en su caso.
Derribar los obstáculos y controlar la AIJS
En todo ese tiempo, los Bennett enfrentaron varios obstáculos respecto a la cobertura de seguro. Fue una enorme batalla, dice Jayme, enfrentar las denegaciones de cobertura de los tratamientos de Asher, que suponían un gasto a cargo del paciente estimado de por lo menos $200,000 al año. "Asher cojeaba y a veces ni siquiera podía caminar, y la compañía de seguro se disputaba intentando ahorrar dinero". Cambiaron de aseguradora y consiguieron la cobertura

Por suerte, con Asher en remisión, esos desafíos quedaron atrás por el momento para la familia. A lo largo de este camino, encontraron el apoyo de la Arthritis Foundation a través de sus campamentos para niños con AJ locales, la Conferencia Nacional sobre AJ y la inicativa Camine para curar la artritis, en los cuales Asher fue nombrado como joven galardonado hace un par de años. Además, Jayme se ha desempeñado en un Consejo Asesor de padres para Novartis, y codirige un grupo de conexión de Live Yes! local de la fundación para padres de niños con AJ.
Controlar la AIJS puede ser una tarea difícil, afirma Jayme. "Mantenerse al tanto de los distintos medicamentos a la vez es un desafío enorme. Darle inyecciones y ayudarlo a que aprenda a tragar pastillas a los 4 años, eso sí que es duro. No entienden qué es lo que está pasando cuando son tan chicos. Y es probable que uno mismo, como su cuidador, tampoco lo entienda".
Conectarse para salir adelante
Su principal consejo para las personas que viven con AIJS es que participen en la comunidad de AJ. "Con Google, te enterás de las peores historias y los peores resultados, lo que puede ser aterrador", agrega. "Necesitábamos conectarnos con otras personas que pudieran darnos esperanza. Con la orientación de la Arthritis Foundation, lo llevamos a cabo".

Su madre continúa: "Asher ha preguntado varias veces durante estos años: '¿La tendré por el resto de mi vida'? Cada vez que tiene algo… un resfrío, gripe, lo que sea… su primer pensamiento es: "¿Ha vuelto mi artritis? ¿Se terminó la remisión?" Le hemos explicado que no ha desaparecido, que es posible que la remisión no dure. Tratamos de que la explicación sea acorde a su edad. Pero sobre todo, tratamos de darle esperanza. La esperanza es lo más importante".
—TONY WILLIAMS
Esta historia sobre la AIJS fue posible gracias al apoyo de Novartis Pharmaceuticals Corporation.
Manténgase informado. Viva en el sí.
Participe en la comunidad de la artritis. Cuéntenos un poco acerca de usted y, de acuerdo a sus intereses, recibirá correos electrónicos con la información más reciente y los recursos necesarios para vivir una vida plena y para conectarse con otras personas.