Establecer conexiones significativas en línea

Por D. Aileen Dodd | 6 de febrero de 2025

Lisa Reinstein está divorciada y no tiene hijos, pero su familia se extiende por tres continentes y 10,025 millas, desde Inglaterra hasta Arabia Saudita y el noreste de Virginia. Y crece año tras año. Todos están unidos por las risas, el amor, el dolor... y las proteínas rebeldes en su sangre. Sí, su círculo íntimo tiene artritis reumatoide (AR). 

Es multicultural, multinacional, multilingüe y multigeneracional, pero todos sus integrantes entienden las experiencias de los demás. Los días malos. Los días buenos. Las explicaciones no son necesarias en las reuniones. 

Simplemente entienden.  

Para Lisa, de Sterling, Virginia, encontrar este círculo virtual de atención ha representado un punto de inflexión. Vive con síntomas de AR desde hace casi 40 años, pero sabe que no está sola. Ha encontrado la fuerza en los números.

"Siempre había estado buscando a alguien con quien hablar sobre esto", dice Lisa. "Y he conocido a mucha gente maravillosa. Han sido de gran ayuda".

Halló paz y un sentido de propósito a pesar del dolor palpitante de las manos y los dedos torcidos que dejan caer cosas o el ardor en los huesos rotos y los moretones de las múltiples caídas que ha enfrentado por las articulaciones debilitadas. A los 69 años, Lisa incluso ha comenzado a montar a caballo, solo porque todavía puede. 

Su recorrido hacia su árbol genealógico extendido comenzó a principios de la década de 1980. Lisa estaba investigando sus síntomas autoinmunes con su módem de acceso telefónico cuando Internet estaba en sus inicios y se topó con un tablón de anuncios virtual que incluía a pacientes con AR. Estaba intrigada. Las publicaciones de esas personas que no conocía eran crudas y reveladoras, y podía identificarse plenamente con su lucha.

La AR estaba causando estragos en las articulaciones de la comunidad en línea, lo que provocaba que sus manos, pies, tobillos y rodillas se hincharan como defensa. Pero en lugar de acobardarse, formaron coaliciones. Intercambiaron remedios para el control del dolor como recetas. Compartieron desafíos. Lucharon juntos contra las dificultades y las comorbilidades que pueden seguir a la AR, como las enfermedades cardíacas y pulmonares. 

"Nos echaron del tablón de anuncios porque éramos demasiado alborotadores", recuerda Lisa. Entonces, crearon su propio tablero de mensajes: "'The Rheuma Misfits', lanzado por Mamma Turd. Lo de 'turd' es porque es un asco tener artritis", bromea Lisa. "Ahora estamos en Facebook y tenemos a algunas de las personas originales, de mucho antes de que comenzara Internet. Tenemos a alguien de Arabia Saudita. Una pareja es de Inglaterra. Y organizamos reuniones. Nos reunimos en Dallas un par de veces y en Washington, D. C. Hablamos y nos reímos. Cuando alguien dice: 'Oigan, tengo que sentarme', lo entendemos". 

En homenaje a uno de los Rheuma Misfits que falleció en 2015, Lisa participó activamente en la Arthritis Foundation. Lisa había visitado a menudo el sitio web de la Fundación y participado en caminatas para recaudar fondos en Houston y Virginia, adonde se había mudado cuando terminaron el programa del transbordador espacial y su matrimonio (había trabajado en telecomunicaciones en el Control de Misión del Centro Espacial Johnson). Cuando Lisa comenzó a trabajar como voluntaria, como cofacilitadora del Grupo de conexión de la Arthritis Foundation, tenía otra plataforma para compartir su historia y ayudar a otras personas en la maratón de la AR.
 

Su proceso con la AR comenzó a los 31 años, cuando planeaba irse a trabajar al Control de Misión.

"Me desperté una mañana y tenía fiebre y sarpullido, y me dolían muchísimo las articulaciones. Me dolían también mucho las rodillas. Me sentía horrible", recuerda Lisa. Le diagnosticaron fiebre reumática. "Falté seis semanas al trabajo".

Su estado empeoró y, finalmente, la derivaron a un reumatólogo, que le diagnosticó AR. La enfermedad era prevalente en el lado paterno de su familia. "Mi abuela tenía articulaciones hinchadas y nudosas porque no había nada (disponible para tratarla)", cuenta Lisa. "Mi tía Selma no tomaba ningún medicamento. Mi papá me contó que sus manos estaban tan mal que no podía meterlas en el bolsillo".

El médico de Lisa decidió tratar su afección de forma agresiva con medicamentos para retrasar su evolución. Ahora también tiene lo que ella llama "pulmón de AR". Dos enfermedades pulmonares, fibrosis pulmonar y bronquiectasia, que causan falta de aire. "Afortunadamente, es un caso leve", dice.

El diagnóstico no le ha impedido a Lisa vivir la vida al máximo. Al fin y al cabo, tiene un sistema de apoyo internacional y algo que la entusiasma. "Descubrí los caballos a los 60 años", relata. "Y esto me dio otra familia, todas las personas de los caballos".

Lisa se enamoró de los caballos en el acto después de llevar a su sobrina nieta a una clase de equitación. Un mes después, Lisa también comenzó a tomar clases de equitación en Virginia, lo que, según ella, la hizo sentir "fabuloso". Luego, compró un cuarto de milla palomino. 

Lisa ahora es voluntaria en la granja donde se encuentra su caballo. "Empiezo el día con una taza de café. Leo las Escrituras. Mi favorita es: 'Que el Señor te bendiga y te guarde, que su gracia te sonría y te conceda la paz'", dice Lisa. Luego, va al establo. "Abrazo a mi caballo. Y me hace feliz".

Tiene este consejo para los Rheuma Misfits y para todos aquellos que viven con los desafíos diarios de la AR: "No puedes renunciar a la vida. ¡Encuentra algo que te guste y hazlo mientras puedas!".