PCORI: El Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) se formó en 2010 a través de la Ley del Cuidado de la Salud a Bajo Precio y es una organización de investigaciones de salud independiente y sin fines de lucro que financia y comparte resultados correlacionados con la eficacia de las diversas opciones que tienen los pacientes al elegir su atención. La visión del PCORI es brindar al paciente la información que necesita para tomar decisiones que dan lugar a sus resultados de salud deseados. El PCORI financia investigaciones de eficacia comparativa (CER) y la PCORnet.  
 
PCORnet (Red Nacional de Investigación Clínica Centrada en el Paciente) es una red nacional de datos de pacientes que recopila PCORnet es mejorar la capacidad del país para llevar a cabo investigaciones de eficacia comparativa (CER). La PCORnet reúne a pacientes, proveedores de atención y sistemas de salud para mejorar la atención médica y promover el conocimiento médico. Con pacientes e investigadores trabajando codo con codo, PCORnet.

¿De qué manera la PCORnet mejorará la capacidad del país de hacer CER?

Suponga que usted es investigador y desea comparar dos tratamientos para el lupus. ¿Cómo encontrará pacientes a quienes preguntarles si desean participar en el estudio? Con la PCORnet, los investigadores podrán buscar los datos con identidad protegida para encontrar a los pacientes que están buscando.
Para obtener más información, visite pcornet.org.

¿Por qué las CER son importantes para los pacientes?

Suponga que se le rompió la cafetera y debe reemplazarla. Puede llenar bibliotecas con información fácil de encontrar y comprender que compare diferentes modelos de cafeteras.

• ¿Cuáles son sus necesidades (resultados deseados) en una cafetera?
• ¿Quiere algo que mantenga el café sumamente caliente?
• ¿Necesita preparar muchas tazas a la vez o solo una?
• ¿Con cuánta rapidez quiere que se prepare el café?
• ¿Usted es un experto y siempre quiere la calidad más alta? ¿Sin importar cuánto tarde?

El consumidor tiene acceso a una abundancia de información necesaria para elegir una cafetera, pero en el mundo de la atención médica de elegir una cafetera, el paciente solo podría pedirle consejos a su médico respecto de qué cafetera elegir.

• ¿Qué sucede si lo que su médico considera importante en una cafetera no es relevante para usted?
• ¿Por qué hay tanta información disponible sobre algo tan insignificante como una cafetera y no hay nada disponible al elegir qué medicamento usar?

¿Podemos utilizar CER para encontrar la mejor atención para los niños con lupus?

¿Qué sucedería si pudiéramos encontrar la mejor atención para los niños con lupus solo con estudiar cómo les va con la atención de rutina de su propio médico? Obtenga más información sobre cómo encontrar la mejor atención para los niños con lupus.

¿Qué significan las investigaciones para usted?

A padres y pacientes se les hizo la pregunta: "¿Qué palabra se le ocurre al escuchar la palabra 'investigación'?". Cuanto más grande la palabra, más veces se mencionó. Más del 25% de los padres respondieron con la palabra "esperanza". Este es un mensaje poderoso respecto de la importancia de la investigación para quienes lidian con estas enfermedades cada día.