Conquistando la artritis infantil
La Arthritis Foundation trabaja con familias para crear nuevas soluciones a fin de conquistar la artritis infantil.
Investigaciones de la AJ
Cambiando el curso para las familias que viven con AJ
Demasiados niños viven una vida restringida por el dolor frecuente provocado por la artritis y los efectos perjudiciales que la enfermedad puede tener sobre sus órganos y sistemas. Con la carga de numerosas consultas médicas y limitaciones a la vida cotidiana, el precio emocional de la artritis infantil y otras enfermedades reumáticas es importante. A pesar del avance significativo en el campo debido al uso de productos biológicos para el tratamiento de la artritis infantil, se necesitan con urgencia investigaciones científicas adicionales y soluciones de tratamiento. Por eso, la Arthritis Foundation tiene el compromiso de asegurarse de que las necesidades de los pacientes con AJ y sus familias estén guiando las inversiones en investigación de la organización. Este video resume nuestro enfoque.
Se necesitan tratamientos mejores con mucha urgencia. En la era de la medicina personalizada, el tratamiento y el cuidado de los niños con artritis basados en las enfermedades y necesidades específicas de un paciente individual comenzarán a eliminar el enfoque anterior de prueba y error. El compromiso de los pacientes en esta búsqueda de investigaciones ayudará a descifrar los misterios de las enfermedades reumáticas juveniles.
La Arthritis Foundation se asocia con la Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance (CARRA) no solo para financiar investigaciones para obtener opciones de tratamiento, sino también para activar iniciativas de gran escala que generen planes de tratamiento con consenso y aborden los desafíos de la igualdad en la salud. La CARRA es una organización de investigación sin fines de lucro de más de 500 médicos, investigadores y profesionales de atención médica en todos los Estados Unidos y Canadá, e incluye al 90% de los reumatólogos pediátricos activos en Norteamérica.
Nuestra asociación con la CARRA garantiza que las cuestiones importantes para los pacientes y las familias guíen la dirección de la investigación. Asimismo, nuestro apoyo mediante el financiamiento equipo a la CARRA con los recursos necesarios para mejorar y ampliar la recopilación de datos de investigación a fin de lograr nuevos descubrimientos. En conjunto, estamos creando un registro de pacientes para ayudar a mejorar y estandarizar la atención de los pacientes y encontrar curas para las muchas formas de artritis juvenil (AJ).
Desde 2002, la Arthritis Foundation ha invertido más de $35 millones en investigaciones de la artritis infantil gracias al generoso apoyo de nuestros donantes. Los donantes han estimulado proyectos de investigación especiales a través de nuestro encuentro anual Cumbre de la familia de la artritis juvenil, así como la reunión de Desarrollo de medicamentos focalizado en el paciente con artritis idiopática juvenil, realizada en conjunto entre la Fundación y CARRA. Los resultados de esta reunión aportan la voz de los pacientes al desarrollo de nuevas pautas de la FDA para investigaciones en materia de AIJ.
Los donantes también financian una variedad de becas iniciadas por investigadores junto con la CARRA, que respaldan investigaciones específicas, capacitación en reumatología pediátrica, premios al desarrollo profesional temprano, becas de investigación iniciadas por investigadores y otros componentes. Los investigadores pueden obtener más información sobre las oportunidades de investigación financiadas por la Arthritis Foundation en la página de becas y financiamiento de la CARRA.
Como parte de Patients, Advocates & Rheumatology Teams Network for Research & Service (PARTNERS), estamos trabajando con otros miembros del consorcio para crear una plataforma en la que los pacientes y sus familias puedan participar en las investigaciones que sienten que son más importantes. Cuando los pacientes y las familias se registran en PARTNERS, se recopila información sobre su enfermedad, antecedentes e intereses, lo que ayuda a identificar oportunidades de investigación específicas y significativas. Una vez registrados, se enteran de actividades idóneas dentro de PARTNERS.
Estas pueden incluir las siguientes:
- Completar encuestas en línea
- Participar en un comité de PARTNERS
- Contribuir a proyectos con sus habilidades y experiencia personal
- Contribuir a ideas de temas de investigación y ayudar a escribir preguntas para estudios de investigación
- Proporcionar el punto de vista de los pacientes para diseños de estudios
- Ayudar a los investigadores a comunicar los resultados de los estudios de una forma que sea más fácil de entender para pacientes y familias
INSIGHTS de Live Yes!
Con solo brindarnos 10 minutos, se convierte en parte de una fuerza que cambiará la vida de casi 60 millones de personas con artritis. Su voz importa.