Cómo ajustarse a un nuevo diagnóstico de espondiloartritis axial 

Los adultos jóvenes —personas que recién comienzan a transitar la vida— son los que con más frecuencia reciben el diagnóstico de espondiloartritis axial (axSpA). Se encuentran cursando sus estudios, planificando familias y construyendo sus carreras. Saber que tiene una enfermedad crónica es difícil. Pero puede ser aún más duro cuando «se supone que estás en tu mejor momento», afirma una enfermera de 24 años con espondilitis anquilosante (EA). Aunque se sienta abrumado, debe saber que no está solo. A pesar de haber sido diagnosticado con axSpA puede vivir una vida feliz y plena.

Un diagnóstico de axSpA significa que algunas cosas en su vida seguramente van a tener que cambiar. Si su trabajo implica permanecer sentado frente a una computadora o construyendo casas durante largas horas, es posible que tenga que efectuar algunos ajustes. Algunos deportes podrían no ser posibles, pero otros pueden llegar a ser excelentes para usted. Y la forma de interactuar con sus familiares también puede necesitar un ajuste. 

A pesar de que no es fácil, intente aceptar los cambios y hágalos parte de su vida. Si tiene un trabajo de oficina, pídale a un terapeuta ocupacional que evalúe su lugar de trabajo. Es probable que tenga que efectuar algunas modificaciones para que el hecho de permanecer sentado sea menos doloroso. Un fisioterapeuta podrá orientarlo sobre los tipos de ejercicio y deportes adecuados. Si surgen problemas que usted y su familia no pueden resolver, considere buscar la ayuda de un trabajador social o de un consejero.

El control del dolor es una parte importante de vivir con axSpA. Lo mejor que puede hacer es seguir su plan de tratamiento. Pero los brotes ocurren. Y debería tener una estrategia para cuando eso suceda. Muchas personas utilizan bolsas de hielo o realizan ejercicio, estiramientos o yoga. Otros confían en la acupuntura, los masajes y la meditación. Podría descubrir que lo que funciona una vez no funciona la siguiente. Tenga varias opciones a mano para cuando necesite aliviar del dolor. 

Una frase que puede escuchar de otras personas con alguna enfermedad de larga data es: «tú no eres tu enfermedad». Esto puede ser difícil de creer cuando ni siquiera reconoce su propio cuerpo. Pero sigue siendo la misma persona que siempre fue, solo que ahora debe hacerle frente a nuevos desafíos. Es importante recordar esto cuando se sienta abrumado o desanimado: 

• Su enfermedad no lo define.
• Reconozca y acepte sus sentimientos, pero intente que no lo agobien. 
• Pida ayuda cuando la necesite. Si no quiere que lo ayuden, está bien decir «no».
• Puede que no sea capaz de controlar completamente su enfermedad, pero puede controlar la forma en la que piensa, reacciona y se siente con respecto a ella.   

Las relaciones personales pueden animarlo cuando se sienta mal. Esto puede significar amigos y familia. Pero a veces el mejor apoyo proviene de personas que también tienen axSpA. 

Puede ponerse en contacto con personas que «realmente lo entiendan» a través de una comunidad en línea o un grupo de apoyo local. Podrá hallar uno a través de la comunidad de la Arthritis Foundation. Los foros y grupos de apoyo en línea podrán levantarle el ánimo cuando lo necesite. Sus miembros también le brindarán consejos sobre cómo es vivir con axSpA, ya que lo han aprendido a base de ensayo y error. 

Una perspectiva positiva realmente puede cambiar su forma de pensar. Las sustancias químicas que bloquean el dolor  se liberan cuando se siente animado. Los pensamientos negativos hacen lo contrario, intensifican el dolor. Intente centrarse en lo que está bien en su vida en lugar de en lo que está mal. Esto puede marcar una verdadera diferencia.