Ayude a su hijo a controlar la ansiedad del día a día

 El deseo de los jóvenes de ser aceptados y formar parte de un grupo es similar al de los adultos. Según Kim, «los niños aún están aprendiendo a entender quiénes son como individuos y cómo su individualidad los hace especiales». Además, dado que la AJ es impredecible, puede resultar difícil hacer y mantener sus planes, y a veces les cuesta relacionarse con sus amigos.

Los padres deben animar a sus hijos a estar con otros niños y, al mismo tiempo, ayudarles a conocer sus capacidades para adaptarse al momento.

«Lo que pueden hacer los padres es animar a sus hijos a que presten atención a su cuerpo para saber lo que les dice, y alentarlos, cuando sea necesario, a participar con sus compañeros de una forma diferente. Así, pueden estar con sus amigos, pero sin empeorar el dolor», comenta. «Por ejemplo, podrían participar, pero haciendo varias pausas».
 

Para los niños con AJ, llegar a la escuela a tiempo, cargar con los libros y las mochilas, controlar el dolor y tener la energía necesaria para mantenerse concentrados en clase son actividades que generan ansiedad. «Puede que los colegios y los profesores no estén informados de que un niño(a) tiene AJ e interpreten el hecho de que no rinda muy bien por razones de comportamiento o emocionales, en lugar de físicas», dice Kim.

Además, señala que es indispensable que los padres informen a los profesores y al personal escolar sobre la artritis de sus hijos y sus necesidades individuales para evitar cualquier posible estigmatización.

«Los padres pueden consultar a los profesores y a la escuela de qué maneras se puede adaptar el programa académico de su hijo(a)», explica. «Por ejemplo, no penalizar a un menor por las ausencias o los retrasos; establecer modos de compensar las tareas; tener libros duplicados en casa [para que los menores no tengan que llevar a casa libros pesados]; y supervisar sus necesidades físicas a lo largo del día».

Dependiendo de cómo se desarrolle su día, por ejemplo, los menores con AJ pueden necesitar breves descansos para levantarse y estirarse, o contar con más tiempo o alguna otra variación para las tareas escritas.
 

Si se controla bien, los niños con AJ pueden participar de forma segura en muchos deportes. Sin embargo, a veces no pueden hacer todo lo que sus amigos pueden, o todo lo que desean. Y los brotes podrían impedir que realicen ciertas actividades. Los niños quizá se sienten más estresados por no poder hacer deporte que sus padres, a quienes, lógicamente, les importa más la seguridad y las necesidades físicas de sus hijos.

«Ayude a su hijo(a) a entender su artritis y las causas de sus brotes, Además, explíquele, en un lenguaje apropiado para su edad, por qué ciertos deportes (como correr, por ejemplo) son poco favorables para sus articulaciones», dice Kim.

«Todo es por ensayo y error. Los padres no pueden proteger por completo a sus hijos del dolor, pero sí pueden ayudarles a elegir los deportes que mejor se adapten a su cuerpo y que, al mismo tiempo, les permitan pertenecer a un grupo», afirma. «Es importante simpatizar con su hijo(a). Ellos necesitan sentirse comprendidos, atendidos y acompañados».
 

«Cuando uno de los hijos tiene una enfermedad crónica como la AJ, los demás pueden sentirse "castigados" o restringidos cuando sus actividades tienen que cambiar para adaptarlas a su hermano o hermana. Esto puede generar malos sentimientos entre los hermanos e inseguridad para el niño(a) con AJ», afirma Kim.

«Es muy beneficioso para las familias que los padres hablen de la AJ con todos sus hijos juntos. La educación es fundamental, pero debe darse sin hacer sentir al niño afectado que hay algo "malo" en él», dice. «El objetivo es eliminar el lado aterrador y desconocido de la AJ y educar a toda la familia sobre cómo esta forma parte de la vida de la persona. Cada uno debe sentirse especial y querido por lo que es, no por lo que tiene».