Cómo ayudar a su hijo a sobrellevar una enfermedad crónica

Por Beth Axtell 

Llevar una vida con artritis juvenil (AJ) puede resultar abrumador para todos los miembros de la familia. Pero como líder de la familia, usted puede guiar a su hijo o hija para que adquiera la confianza y las habilidades necesarias para enfrentarse a los retos que se presentan, e incluso para que salga fortalecido(a) de ellos. 

«Los niños aprenden de sus padres, así que, para que ellos se adapten y afronten el nuevo diagnóstico, deben ver que sus padres se adaptan a este nuevo reto con fortaleza y optimismo», dice Elizabeth Roth-Wojcicki, enfermera de práctica avanzada en el Departamento de Reumatología del Children's Wisconsin y del Medical College of Wisconsin. 

Los riesgos de los problemas emocionales 

Con frecuencia, los niños y adolescentes con enfermedades físicas tienen problemas emocionales. Y, lidiar con ambos puede empeorar estos problemas. 

Según un estudio, el porcentaje de problemas de desarrollo, de comportamiento, y emocionales de los niños con artritis u otros problemas en las articulaciones era de casi el 30 %, unas cinco veces más que el de los niños de la población general de Estados Unidos. Pero otras investigaciones muestran que, a pesar de que existe un mayor riesgo, algunas familias son capaces de utilizar sus experiencias con la enfermedad para reorientar sus prioridades; entablar relaciones más sólidas; adquirir habilidades para afrontar los problemas; reconocer las oportunidades; y adaptarse mejor a la situación.  

Consejos para ayudar a la familia a sobrellevar la situación 

Edúquese. Los padres deben informarse sobre el proceso de la enfermedad y el plan de tratamiento. El Programa de enfermedades infantiles y resiliencia (The Child Illness and Resilience Program) aconseja que, para que la familia tenga resiliencia, es necesario que todos entiendan y acepten la enfermedad. 

Forme parte del equipo de atención médica. Motivará a su hijo o hija a participar activamente en el cuidado de su propia salud si usted mismo colabora de forma activa. Para empezar, conozca los nombres de todos los miembros del equipo de atención médica pediátrica. Este sencillo paso lo ayudará a usted y a su hijo(a) a sentirse más cómodos al hacer preguntas y expresar sus preocupaciones. 

Muestre que están unidos. «Los padres, tanto los que viven juntos como los que están divorciados, deben ponerse de acuerdo respecto al plan de tratamiento», dice Roth-Wojcicki. Su hijo(a) no debería verlos discutir sobre el mejor camino a seguir. 

Apoye el plan de tratamiento. Cuando los padres, padrastros y abuelos se pongan de acuerdo o se comprometan con un plan de tratamiento, todos deben apoyarlo. El niño no debería pensar: «Este fin de semana iré a casa de la abuela, y no me obligará a inyectarme». 

Sea honesto. «Eduque a su hijo(a), de acuerdo con su edad, sobre el proceso de la enfermedad y el plan de tratamiento», aconseja Roth-Wojcicki. Si un procedimiento va a ser incómodo o intimidante, sea sincero al respecto, pero tampoco lo exagere. Los niños suelen manejar mejor una verdad desagradable que el hecho de que sus padres les ocultan algo. 

Proponga opciones. Permita que su hijo(a) tome tantas decisiones como sea posible en relación con su plan de tratamiento. Por ejemplo, quizá deba inyectarse cada sábado, así que permita que sea él o ella quien elija a qué hora, en qué pierna, con qué método puede distraerse, si prefiere usar hielo antes, etc. 

Participe. Vaya a una conferencia o un campamento de la Arthritis Foundation , o únase a un grupo de conexión. No solo los niños con AJ se beneficiarán de conocer a niños «como ellos», sino que los padres y hermanos también podrán sentirse identificados. 

Conserve la identidad del niño. Procure que su hijo(a) siga participando en su grupo de compañeros y en sus actividades. Si a su hijo(a) le cuesta participar al máximo en el fútbol o la danza, y alguna de estas actividades ha sido una parte importante de su identidad, intente mantener esa conexión. Consulte con el tutor si es posible reducir la intensidad de los entrenamientos de su hijo(a), si puede ser el director del equipo, o cambiar el rol o la posición en el campo.    

Felicite los logros. Reconozca los verdaderos logros, pero sin restarles importancia con un comentario colateral sobre su AJ. Diga: «Hoy jugaste muy bien», en lugar de «Jugaste muy bien para alguien que tiene dolor». 

Sea abierto. «Hable abiertamente con sus hijos sobre sus sentimientos para ayudarlos a abrirse y hablar de los suyos», comenta Carolyn Confer, quien es trabajadora social en Pittsburgh. «Se darán cuenta si sus padres están enfadados o tristes y, muchas veces, saben mucho más de lo que sus padres creen saber».

Sea flexible. «Viva un día a la vez y aprenda a ser flexible», comenta Roth-Wojcicki. Adapte los planes de su hijo(a) y de su familia para hacer frente a los brotes. Así, cada reto que se presente en el camino será una experiencia más positiva.   

Pasen tiempo juntos. El Programa de enfermedades infantiles y resiliencia insta a las familias a seguir con sus rutinas para mantener una sensación de estabilidad en los momentos difíciles. Además, celebren juntos los hitos, como un mes sin faltar a clase o la actuación de un(a) hermano(a) en la obra de teatro escolar.