Apoyo social para personas con artritis psoriásica

El control médico solo es una parte del tratamiento de la artritis psoriásica (AP). Diversas investigaciones confirman que la comprensión y la empatía que las personas con AP obtienen al hablar con otras personas que padecen la misma enfermedad los ayuda a lidiar con el impacto emocional y a sentirse más tranquilos y conectados. Los familiares y amigos también pueden ser importantes fuentes de apoyo, ya sea para actuar como vías de desahogo en los días malos o para ayudar con los recados cuando el dolor y la fatiga se interponen en el camino.  

El perjuicio provocado por la AP va más allá del dolor físico y el daño articular. Este puede dar lugar a la depresión y a la falta de participación social, en general. Un estudio publicado en The Journal of Rheumatology en el 2014 demostró que el 22% de las personas con AP tenían depresión y el 36% vivía con ansiedad. Pero la investigación también demostró que el hecho de recibir apoyo emocional puede ayudar a proteger contra la angustia emocional.
 
Un estudio sobre Psicología de la Rehabilitación llevado a cabo en el 2014, el cual analizó a personas con artritis inflamatoria, descubrió que tener más apoyo —ya sea de familiares y amigos o de grupos de apoyo formales— se asociaba a menos depresión. El vínculo era más fuerte en aquellos cuya enfermedad era más incapacitante. Esta asociación también funciona en la dirección opuesta. Numerosas investigaciones han descubierto que, en el caso de las personas con artritis inflamatoria, el hecho de tener bajos niveles de apoyo social está relacionado con un mayor dolor y una mayor cantidad de problemas funcionales.

¿De qué manera el simple hecho de hablar o pasar tiempo con alguien puede ayudar a evitar el malestar mental y físico?

«Relacionarse con personas comprensivas ayuda a mejorar la perspectiva y las habilidades de afrontamiento, algo que las investigaciones han relacionado con menos dolor y fatiga en lo que respecta a la artritis inflamatoria», afirma Anna Chisholm, PhD, profesora de Psicología de la Salud en la Universidad de Liverpool, en el Reino Unido. La investigación de Chisholm ha identificado al apoyo social como una necesidad importante, y a menudo insatisfecha, para las personas con AP.

«Hallar el apoyo adecuado puede ayudar a las personas a reconocer sus patrones de pensamientos, sentimientos y comportamientos que podrían estar facilitando o dificultando el afrontamiento de la enfermedad o la angustia asociada a ella», afirma.

Su primera vía para hallar apoyo debería ser su reumatólogo o médico de atención primaria, según afirma Chisholm. Es importante que le haga saber a su médico si tiene problemas emocionales, siendo esto algo que su investigación muestra que la gente suele omitir. Puede ser difícil pedir ayuda, ya sea a un ser querido o a su médico, ya que no desea sentirse débil o dependiente. Recuerde que todo el mundo necesita apoyo en algún momento de su vida. 

Puede ser útil llevar a las citas a un familiar o amigo cercano que no entienda su enfermedad, ya que su médico podría explicarle de qué se trata la artritis psoriásica. Una vez que entiendan que se trata de una enfermedad grave que a veces puede ser incapacitante, es posible que quieran ser más solidarios.

Si su médico forma parte de una gran consulta, la organización podría ofrecer sus propios recursos de apoyo, los cuales podrían incluir grupos dirigidos por otros pacientes o por profesionales de la salud. Si no fuera así, podría ayudarlo a identificar otras organizaciones que ofrezcan estos servicios.

La Arthritis Foundation conecta a personas de todo el país con grupos locales y presenciales a través de los grupos de conexión de Live Yes!. Las redes de apoyo locales, dirigidas por pares, les ofrecen a sus miembros la oportunidad de establecer conexiones, empoderarse y obtener información. Además de la interacción con la comunidad local, cada año se celebra una conferencia nacional denominada «Reunión Anual», la cual es educativa y social, y una conferencia sobre AJ, en la cual padres, adultos jóvenes, niños y adolescentes pueden conectarse con otras familias y escuchar a los principales expertos en salud.

Asistir a un evento de la Arthritis Foundation, como por ejemplo, la Caminata para curar la artritis, es otra forma de conocer a otras personas que padecen su enfermedad y obtener más información sobre la AP. ¿Quiere conectarse en línea? Échele un vistazo a la Red para la Artritis de Live Yes!  Visite arthritis.org para obtener más información sobre los recursos presenciales y en línea de la fundación.

Es posible que tenga que consultar varios grupos antes de hallar uno que se adapte a sus necesidades y personalidad. En general, debería buscar aquellos que:

• Se centren en la AP o en la artritis inflamatoria.
• Cuenten con un ambiente en el que se sienta apoyado, seguro y cómodo.
• Tengan miembros activos que ya lleven un tiempo participando, para que sepa que se está uniendo a un grupo estable.
• También tengan personas recién llegadas, a fin de que pueda obtener una amplia gama de opiniones y perspectivas.